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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

ぽんたは広汎性発達障害。



訪問頂きましてありがとうございます。



広汎性発達障害(PDD)


はじめてこの名前を聞くかたへ。


ぽんたがそう診断されるまで、
私も知らない名前でした。

まあ…その類で
見聞きしたことがあるとするならば

自閉症?

知識もなく、
それこそ
未知の世界、、
とでも言うのでしょうか…。
実際本当に
そんな感じでした。



療育園からの紹介で

まだ幼い
ぽんたを連れて

大学病院の発達外来を行っている
小児科に行きまして

発達検査やCARS(自閉症評定尺度)
成育歴の聞き取りなどをしたんですね。


その当時は
療育園にも通っていたので

少しずつですが

高機能自閉症や
アスペルガーなどの単語を

保育士さんや
同じ療育園に通うママさんたちから
聞いてはいたんです。


まあ…

少し覚悟はしていたというか、
何か診断名が出るかもしれないと
そんな気持ちはあったのですが。。

「ぽんたちゃんは広汎性発達障害です。」

そう言われても、最初いまいちピンとこなくて。

「はあ~…。そうなんですね。」

なんてビミョーに無反応な
返答をしたりして。


で・・・その時に医師から受けた説明が。。


広汎性発達障害(PDD)は、

知的障害
広汎性発達障害(PDD)
ADHD(注意欠陥多動性障害)
LD(学習障害)

を広くまたいでることが多く、

まず知能が(当時)境界線知能ということ、

そして

・ 社会性や対人交流の障害
・ コミュニケーションの障害
・ こだわり行動

この3つの特徴を、
ぽんたは顕著に表わしていることから、
診断に至ったと聞きました。

そして、

その広汎性発達障害(PDD)の中には

・ 自閉性障害
・ レット症候群
・ 小児期崩壊性障害
・ アスペルガー障害
・ 特定不能の自閉症

を全体像としてもっているけれど、

ぽんたの場合

その特徴(当時の)から
自閉性障害
と言われました。


この診断を受けたのが、
今から5年以上前。

最近の児童精神学的な傾向では
「自閉症スペクトラム」
という診断名で統一していこうという
動きもあるらしいのですが

今はまだPDDのままの
ぽんたサンです。



でね、

この診断を受けた時、
その医師はこう言ったの。


発達検査の結果では、
あきらかな凸凹がみられたということ。

そして、こう続けました。


「ぽんたちゃんのような特性を持つお子さんは
生きづらいんですよ。」



診断名を聞かされるよりも、、

ずーっと、この言葉が
強くママの心を打ちのめしまして。



そして実際、、

ぽんたの成長が伸びるごとに
ますます
そこを強く感じるように
なりました。



これから、少しずつ

同じような体験をされてるお母さまに

もしくは、
お子さんがまだ幼く

診断されてしまったけれど

いったいこれから
この子の障害としての部分と

どう付き合っていけばいいんだろう

って、


以前の私がそうだったように

今、

目の前に
いろんなことが立ちはだかっている

もし
そういう人と
一緒に笑顔な日々が増えるのなら


そういう思いで
書いていきたいと思います。



時々脱線しまくりの

何気にオッペケなママですが。笑


どうぞよろしくお付き合いくださいね♪

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改めて・・・初めて訪問された方へ。


初めまして。
このような稚拙なブログに訪問頂き、ありがとうございます。


PCから閲覧されてる方は気づいてると思うのですが
ブログを開くと冒頭に”「はじめに」から一読ください”とあるんです。

で・・・まずこちらから、、と、このページへの閲覧を促したのは訳があります。



現在我が子ぽんた(仮名)は小学四年生。
3歳で広汎性発達障害(自閉性障害)と診断され、公立の小学校の支援学級に在籍をしています。


1歳半健診で発達の遅れを指摘され、その流れから療育園に通園。
障害診断を受けてからは、家庭でもTEACHの理念を基本に療育を行ってきました。

それでも、集団への適応は難しく、
感覚過敏、場面切替のむずかしさなども相まって

転園した幼稚園では、パニックや脱走、激しい登園渋りをするようになり
幼稚園の協力も得て、付き添い登園をしたこともありました。


その後、入学した小学校では、在籍していた支援学級の先生から受けた
激しい叱責や強要、無理解ともとれる対応を受け続け二次障害を発症、、、

先生の姿が見えるだけで、スイッチング(人格変貌)をするようになり
自分の記憶が、誰か他の人のことだという認識に解離してしまう状態が続き

激しい登校渋りの原因に支援学級での対応があったと発覚した際には
「心の休養」を優先だと考え、緊急避難としての完全不登校となりました。



しかし、不登校中の「自分を追い込む」状態を親でも止めることは出来ず

うつ状態、昼夜逆転、悪夢の明晰夢、記憶の解離
強迫症状、自傷、対人・視線不安症状、奇声・・・・

さまざまな二次的障害を併発し、
睡眠障害のために、もともと行っていた投薬治療も意味をなさない状態が続きました。



ところが、年度が変わり
彼女は「自分の意志」で、まさかの再登校を果たします。

何より求めていたのは友人との関わりだったのかもしれません。



とはいえ、今でも二次障害の片鱗と
本人の自覚のなかでは、そうとは知らず向き合う毎日。


現在も登校拒否状態にすぐ陥ってしまうのですが、
おかげさまで支援センターや小学校の理解も進むようになり、

とはいえ相変わらず認知の歪みを指摘・矯正することは多くて・・・苦笑

でも。たくさんの笑顔がみられるところにまでなりまして
今のぽんたは元気な毎日を送っています。




当ブログのなかでは、


今まで、約6年にわたって、家庭でも療育的な関わりをしてきたことや
二次障害を併発しながらの不登校があったことなどを

毎回毎回、補足しながら記事を書いておりませんし、、
っていうか、けっこう端折ってしまってることのほうが多いです( ;^ω^)



そういった背景を背負いつつ、毎日を彼女なりに過ごしていて・・

そんな彼女を見ながら感じたことや考えたことなどを、
ママ的視点で書いているわけなのですが

基本ここでは日記的な役割を果たしておらず、
純粋に母親が我が子を見たうえでの『発達障害』というものに焦点をあてています。


でも、感情的になって書いてることもありますよ~。笑
考察とか・・・時にかっこいいこと書いてますが、結局は親の気持ちなんで。笑

なので、、、その時々での気分でもって
勢いで書いてしまってしまうことも否めないのですが、、

そこはあたたかーくスルーして頂けるとありがたいです。笑



と、いうわけで。

どうぞ、これからも、、、
もしご縁がありましたらおつきあいくださいね ヽ(*゚ェ゚*)ノ


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