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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

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眠れない苦痛からの改善に奏したのは。

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訪問ありがとうございます。


さて、前記事の続きです。




ゲームとの付き合い?とでも言うのかしら。

発達障害を持つお子さんを育ててらっしゃる
様々なママさんのブログを見に行くことも、
以前と比べると格段に多くなったママ。。

で、そこでやっぱり

発達ちゃんの特性として
過集中しやすい・・・というか、

どこまでも のめりこむので
ゲームとの付き合いに対しての
線引きが難しい、ということで
悩んでらっしゃる方を

幾度となく見かけてきました。




実はぽんたちゃん、一応DSを持ってはいましたが
ほとんど遊ばなかったんです。
いや、遊べない、、と言ったらいいのかしら。


たしか、スティッチか何かのソフトを持っていたのですが
ゲーム展開を理解できないようでして、、

時たま思い出したように電源を入れても
「いいや」って感じで
すぐやめちゃっていたんです。

だから、幼稚園の時も、小学校に上がってからも

「え?ぽんたちゃんゲームやらないの?」
そう言われることも多く

「うちの子、ゲームばっかりで~」
って聞くと、ちょっぴり羨ましくも感じていたんですよね。


だって だって。


リカちゃん人形で遊ぶ時も、
きせかえ人形で遊ぶ時も、

お絵かきも
工作も

てか、ぽんたが家で遊ぶって時は、
「ママがいないとダメ」な状態で。


とはいえ、

会話のキャッチボールとして
遊びが成り立っていたわけではなく。

「ママ、○○って言って」
「ママ、○○してほしいの」

しょっちゅうクレーン状態だったんですよね。


やっぱり、疲れてる時はしんどかったなぁ。。

で、あまりに疲れてしまって
ついウトウトし始めると

「うーええええ~~~んっ、ママ寝ないで~!」
と泣かれてしまうので、

ひたすらコーヒーを胃に流し込んで
頑張った時もありました。



そして、小2の二学期から完全不登校に入った時。

どんどん時間の概念が失われていき
ぽんたの生活は、本能と欲求が
そのほとんどを占めていきまして。

少しずつ

少しずつ、昼夜逆転に向かって
生活リズムがずれていきました。


私たち(パパとママ)も、

これ以上、学校には行かせられない。

今、ぽんたの登校を止めてあげないと
彼女の心が壊れてしまう。。

そう感じたほどだったので、
学校という環境から離れても
彼女の不安定さは、ますます
過酷なくらい増していっていました。


不登校に入らざるを得ない一番の理由に
支援級の先生からの行き過ぎた指導があったのですが

それは、彼女にとっては強要の範疇を超えてまして
とうとう解離を起こすところまできていたんです。


ぽんたは
寝ても覚めても

当時のフラッシュバックに悩まされるようになり

「夢を見るの」
「こわい夢を見るから、眠りたくない」

そう言って、


パパとママの眠ったあとも

身じろぐことなく 天井を見つめ

いつものように
パパとママの間に横たわったまま

眠れない夜を幾夜となく過ごしたのでした。


私は眠ったと思っていた。

ふと目を覚ますと、
胸元で両手を組んだまま

天井を見つめて、
じっとしていたぽんたがいて。

今でもまだ
つぶさに思い出すことができるその姿を。


毎日毎日が、
過剰な反応をしたがる学校との折衝と

不安定さから逃れることが出来ない
ぽんたの苦痛に寄り添って

理性と、爆発させたい感情との闘いだったんですよね。。


だからね。


ふとしたことから、ゲームができるようになって

しかも、
相当知能は低いのかもしれないと思われたぽんたが、

どうぶつの森や妖怪ウォッチ、
YouTubeなど、、、ね。

自分から好奇心を膨らませて
たくさんの漢字を
書けないけど読むことができて、

たとえ眠ることが、そのとき出来なくても
眠れる瞬間まで

笑い転げたり、知的好奇心を満たしながら、

その時間を楽しく過ごすぽんたを見ていて・・・
私は「今は○○の時間でしょ!?」なんて
止めようと思わないの。


ただでさえ、不安に対して過剰に弱い発達ちゃんでしょ。

夜中だろうが構わずゲラゲラ笑い転げてて、

正直うるさいな~って、
「しーっ」ってすることもあるけど

それでも、こんな明るさを取り戻せるなんて
1年前は想像もできなかったから


だから、

ゲームが分かるようになって良かったね(*'-'*)
漢字が読めるようになって、さらに面白いでしょ?って

ぽんたを見ていて・・・

そう、思うのです。



今日も、読んでいただけて
ありがとうございました(*^ω^*)

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二次障害が二次障害と分かる時。

いや!!! こっちに来ないで!!
あっちに行ってて!

なんで笑うの???
笑わないで!

わーん わーん わーん わーん

ママ、この人きらい!
いやっ、ここはきらい!もう帰りたい!

わぁぁぁぁん!!!



ぽんたの登校渋りが激しさを増していた頃に
初めて利用した福祉施設での出来事。

外は小雨も降っていたのだけれど、

突然パニックを起こしてしまった彼女が、
靴下のまま外に飛び出そうとしたので職員が抑制。

そこでさらに発狂したような状態になってしまったのでした。

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「見たよ~、見た見た」って
ぽちっとしてみてね(*^ω^*)

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初めて利用した施設だったのもあるのかもしれないし、
「ママが今からお迎えに行くからね」って、
いつもの予告を忘れてしまっていたのでビックリしてしまって
気持ちの切り替えが出来なかったからかもしれない。

とにかく、猛烈な態度で怒りまくるぽんたを見て・・


私もう10年以上障害児と接して来てるけど、
こんな子は見たことが無い。


そう、、ママにささやいた その言葉に
ママ自身も傷ついたのを覚えています。

パニックを起こして

ぎゃんぎゃん泣き叫ぶ彼女を見ながら、

「これを、、学校で出来ていたら、」
「そうしたら、ぽんたのしんどさを分かってもらえたのに。」

つくづく・・そんなことを、ふと思ったのでした。


でも、彼女は・・後からちゃんと教えてくれまして。

「ぽんたが怒る(パニックのこと)と、先生はすごく怖くなるの」
「だから絶対怒っちゃ駄目って、我慢したの」
「でももう無理なの」


ぽろぽろ ぽろぽろ 大粒の涙をこぼしながら
そう話してくれたぽんた。

それで、

あらためて
1年の時から、心理的な虐待を受けてきたことが分かって、
緊急避難(不登校)を決意したわけなのですが。。

不登校中もそうなのですが

二次障害は多岐にわたりました。


福祉施設の利用も、
ちょうど彼女がしんどさMAXの時に行ってしまったので、

スタッフさんたちは、

ぽんたのむき出しの激しい感情と暴言に、
(いったい何でこの子は利用出来てるんだろう?)
ぐらいに感じていたようでした。

暴言も凄まじかったですしね・・

「あなたは先生失格です!」
とか言ったこともあるみたいですし、

不登校で利用できる施設は
当時唯一ここだけだったのですが

あまりに嫌がるので
じっさい、利用できませんでした。


ところが、
不登校から再登校できるまでになったある日のこと

お友だちから、この施設の利用日を
一緒にしようという提案を頂いて

そこから、ウソのように
スムーズに行けるようになりまして。


で、先日契約更新のために出かけてきたのですが、、


そこで、書類上のやり取りのあと
「何か伝えておきたいことはありますか?」って
聞かれたんです。

で改めて、施設利用当時のことを振り返りまして、
こんな話をしました。



実は・・ここを利用し始めた当時、
ぽんたにはヒドイ対人恐怖がありました。

視線恐怖って言ったらいいのかしら・・

人の目がこわくて、
黒いサングラスや、だてメガネをかけないと
外に出られなくなっていたんです。

そして、・・変な話なんですが
笑顔恐怖みたいなのがありまして。

「笑った顔がこわい」って言っていたんです。

でも、それは学校の先生に、何度もひどく怒られて
なのにその先生が次には笑顔を見せる・・

ぽんたにとっては
「怖い先生が笑ってる」イコール「笑った顔が怖い」
になってしまったんだと思うんです。

あ、今はそんなことはないと思います。
本当に再登校から、だいぶ自信をつけたのか
落ち着いていますから。

ただ・・スタッフさんを含め、先生という方たちに対して
いきなり暴言を吐いたり、攻撃的な感情をむき出しにすることは
今でもあります。

でも、これはある意味愛着障害なのかもしれません。

ぽんたは甘えさせてもらうのが大好きで、
ママと二人の時は、今でも赤ちゃん扱いしてもらいたがって
そうしてもらうと安心するようなんですね。

だから、本当は
先生たちに受け入れてもらいたかった反動が
出ているのかもしれないんです。

すみません、、ややこしい子なんですが、
またよろしくお願いします。



・・・と、そんな内容の話を、最後したのですが、

はじめてスタッフさんが、こう言ったんです。


おかあさん、本当にぽんたちゃんのことを
受け入れて頑張ってきたんですね。

今の話で、私、はじめてよく分かりました。


ママ、なんだか泣き出したくなっちゃいました。
けっこう色んなところで誤解されてきてるのは
勘づいていたのでね。。

甘えさせてるだけなんちゃうん?とか
わがまま放題させている・・とか

きっと言われてるんだろうなって
感じてはいたので。。


でも、そう言われてるだろう その矛先を
ぽんたに向けるなんて
ママには出来なかったから・・


あ、でね

そんな風に言ってもらえて、
あらためてママもこう返したの。


いえいえ~
ただ、あの頃はもう夢中で。。

しかもぽんたの様子がただ事じゃないってことだけは
分かってはいたんだけど、

それがいったい なんでこうなってるんだろう?って
言葉に表現出来ないくらい、
私も当時はパニックになっていたんだと
思うんです。

今だから、こう言えるんだと思います。



そう

そうなんだ。


本当はぽんたは受け入れて欲しかったの。
ママだけじゃなく、
先生や福祉のスタッフさんに。

療育園にいた時のように。
かわいがってもらいたいかった・・

ただそれだけなんだけど、

あまりに、突き放されてしまったから、
どう表現していいか分からなくなってしまったんだよね。



これを、愛着障害とは言わないのかもしれない。

でもさまざまな二次障害のひとつだと
言っていいと思う。

当時は、自らの記憶すら
解離させてしまったほどだったのだから。


これからだよ。

また理解してくれる人が増えたよ。


一緒に楽しいこと、
どんどん増やしていこうね。

ママも泣きながら我が子の二次障害と対峙するんだと思う。

時々、小春日和な昼間が訪れる関西地方。。

ママは、ときおり見上げる空に
いつもたくさんのパワーをもらっています。

胸いっぱい外の空気を吸い込んで

時間とともに形の変わる雲や
お日さまの位置を確認しながら。。。

「生きてるんだ」って感じています。

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「見たよ~、見た見た」って
ぽちっとしてみてね(*^ω^*)

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つい先日、新しく通うことになったデイサービスへ
ぽんたの特性や成育歴、かかりつけ医などを記した
パーソナルシートのようなものを提出しました。

まあ、とはいっても
3才未満で療育園に通所することが決まった時から・・

それこそ、数えきれないくらい
そういった類の書類を記入してきました。


もちろん提出先は様々です。

自治体の福祉課、前出の療育園、
療育センター、児相、、etc etc



で。

もう何度も書いてきていますが、

小学校に入学してから
支援学級に在籍してはいたものの・・

ぽんたの住む、この当市の小学校では
基本 原学級で、学校の時間を過ごすというスタイルが
ほとんどの小学校で行われています。

あ、通級指導教室というのもあるそうです。

これ、実は最近になって分かったのですが、、

この通級は全ての小学校に配置されてるわけではないらしくて

利用することが決まった児童は
多分他の小学校へ通うという方法をとられているようです。



ん?話が逸れたぞ?


はい。

で、、、支援学級に在籍しているぽんたちゃん。
一年生の二学期からは
「授業についていくのは難しい」ということで

原学級からの取り出し授業を行っていたのですが・・

そこで

精神的な虐待ともいえる
不適切な対応をされてしまいまして。。。

様々な二次障害を
抱えることになってしまいました。


ああ。。

思い出しても、やっぱり胸が震える。。


突然発せられる、笑い声のような奇声。

まぶたが半分閉じられたままの
能面のような表情。

コタツに全身入ったまま、身じろぎもせず
ただただ床に打ち付けられた両足。


夜になり・・・

ようやく眠りについたと思って安心して眠りに落ちると
ふと気づくと、横で眠っていたはずの彼女は
身じろぎもせず天井を見つめて

ただ 時間の経つのを待っているかのよう。


あのとき、どんなことが脳裏によぎっていたんだろう。


「せんせいがぽんたにしねっていう」
「こわいゆめしか見ないから、ねむりたくない」


たった7,8才の女の子が受けた強迫は、
発達障害という特性以上に

すさまじいものでした。



せんせいって、呼ぶひと
すべてがこわくてたまらない。

時に暴言を吐き、

そのことに対して、注意や指摘を受けると
さらに激しく相手を攻撃していたの。


その攻撃の矛先は、先生ではなく
はからずもデイサービスのスタッフさんが多くて・・

だから、当時を知っているスタッフさんの一部は

「ぽんたちゃんはワガママ三昧」
のように思ってる人もいたと思う。

うん、たしかに酷かったものね。

もちろんママも注意しちゃうけど、
それでも注意された相手が
ママじゃなくてスタッフさんとなると又違うらしくてね。


だから
そんな状態だったとき。

デイの方には申し訳ないけど・・

あからさまな非難を
ぽんたに向けるなんて出来なかった。

(母親があんなんだから)って思われることで

それで当時のぽんたが守れるんなら、
そんなの全然へっちゃらって思ってたのかも・・・。


でも、おかげさまで、

自分の意志で登校しだした彼女は
やっぱりママが思う以上にがんばってるし、

すごいなー
つよいなー

って思っています。


二次障害は残ってるし、
一生消えないトラウマになるかもしれない。

でも、それでも
そんな彼女を受け入れてくれるんだって経験を

これからも、
もっともっと積んでほしい。

そんな思いのデイ利用です。



そして、今回もいつものように
シートを書き込んでいくと・・

こんな欄がありました。

-- (施設名)へのご要望 --

で、初めて、ママはこんなことを書きました。



これまでの経験で様々な二次障害を抱えています。
 (途中省略)
とくに、ぽんたが「先生」と呼ぶ 学校以外のスタッフにも、
緊張や不信があるようです。
「相手を信頼する」気持ちの欠如は著しく、
時に暴言を吐くこともあります。

どうか ぽんたの本来持っている優しさや愛らしい部分を
見つけてあげてください。
甘えていい(頼れる)人が家族以外にも居るという事を
知ってほしいと思います。
よろしくお願いします。



そう書きながら、、、

気づくと
涙があふれて止まらなくなっていて。

この書いた単語のひとつひとつを
拾いあげてほしい気持ちでいっぱいになっちゃって

ティッシュをいっぱい使って
鼻水まで「ちーん」していました。笑


あらためて「二次障害」だと認めて
一歩また先に進めた時間だったような気がしてるの。

だいじょうぶ。

きっときっと

ぽんたも、ママも
まだまだ先に進めると思う。


今、いろんな二次障害を抱えてるひと
きっといっぱいいると思う。

二次を認めて

一緒に歩いていこう。

あなたは 本当はひとりじゃないよ。


集団登校は卒業までしないかもしれない。

ぽんたの片頭痛がますます酷くなっています。

・・・まるで、一年生の時のようだ。


確か、、「運動会に出たくない」で分かったんだった。


『せんせいが「ほら、もっとおおきな声だしてー」って言うの』
『みんながおおきなこえを出すから、あたまがいたくてしんどいの』

「じゃあ、お薬飲んでみる?」

『ううん、効かないからいらない』
『どうせ、いたくなりだしたら、ずーっといたいの止まらないもん』


それから何度も、病院で相談したんだっけ。


で、いつも、こう言われる。

「心理的なものでしょう」


でも、彼女の様子は、とうてい精神的なもの・心理的なもので
片付けられないくらいのものでして・・。

ママはぽんたを連れて別の病院へ、セカンドで行ったんです。


そうして分かったのが「片頭痛」。



ぽんたは聴覚過敏を持ってる自閉度もある発達障害児です。

「言えない」しんどさから、身体に症状が出ても
なんら変ではないって・・・ことです。


数年前の片頭痛から、2~3か月後に、
ぽんたの解離症状が出始めました。

自分の体験した記憶が、
自分のものとして認知できなくなっていきました。


完全不登校から、再登校を始めて数か月が経って、、

学校もふくめて、
友達との関わりや色んな事に疲れが出てきたのかも。。


先日、いつものように遅刻で登校するぽんたを
送っていく・・その母子だけのタイミングで

「ねえ、登校班、来年はどうなるんだろうねぇ。。」
と話しかけてみました。

実は、今班長をしている高学年が卒業してしまうと
次に残る高学年がぽんたの学年になるんです。

あ、班長なんて期待は無いです。
もうずいぶん長いこと、、、
登校班で登校していませんので・・・・。


『うーん・・・ずっと無理かもしれない』
『卒業まで集団登校できないかも』

少し苦笑しながら、そう答えたぽんたでした。


起立性調節障害を含む睡眠障害も、
夜型から改善できないままでいる日常の生活リズムも、

どんどん難しくなってきた友人関係での悩みも
(あ、この辺りは最近もういっこのほうでも書いてますが・・・)

学校でのさまざまなことも、、


なんだか、彼女にとって

「登校」というハードルが高くなってきてるような
そんな感じもするママ・・・。


今の彼女にとってのベストと、
将来への見通し・・・が、

今は全然マッチしない。


伸びてる部分もある。
でも、学校生活・・というくくりで考えると
やっぱりマッチングする要素に乏しくて・・・。


だけど、

今は出来ることをするだけなんだよね。


彼女は、これでも十分がんばってるんだもん。

+++++++++++++++++++++++++++++

読んで頂けてありがとうございました。
どれか一つでも押してくれると嬉しいです(*^ω^*)


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切ないほどの承認欲求。そして存在意義。


新年度になりましたね (。・ω・。)ノ


クラス替えや、、担任の配置替えのあった方や、

中学や高校へ進学を果たした方など・・・


ちょっぴり けっこう

発達ちゃんにとっても定型児にとっても
毎年毎年、何がしかの環境の変化のある4月が始まりましたね。。


みなさま、いかがお過ごしですか?




ぽんたも同じくクラスのメンバーと担任が変わりまして、

春休みにゆっくりし過ぎていたママですが、
支援を含めた色んな連携先への連絡で忙しくしておりました。


そんな中、、当市の不登校児対応を主にしている先生とも
話しをしてきたのですが・・・。



そこで

初めて「存在意義」という言葉の意味と重みを知ったのでした。



存在意義、聞いたことあります?

私はあんまり聞いたことのない言葉でした。



なので、ちょっとググってみました(。・ω・。)ノ



存在意義【そんざいいぎ】

ここに存在してるということの重要性や価値を意味する語。
存在の意義。
この場に自分が居合わせることにより生み出される価値、この世界に生きてるということの尊さや不可欠性などについて用いられる語。
もっぱら、そのような重要性や価値の欠如を疑う場面において言及される。


---- 日本語表現辞典 Weblio辞書より抜粋
http://www.weblio.jp/content/%E5%AD%98%E5%9C%A8%E6%84%8F%E7%BE%A9




この言葉、、、もしかしたら

不登校児対応に於いては、けっこう使われてるのかもしれないです。



で・・・ぽんたにとっては、

そこの欠如が今の彼女を苦しめてるのだということを
先生と話していくなかで、さらにそう痛感してしまったんですよね。




ぽんたが初めて『先生』という対象を知ったのは、
3歳を前にして通った療育園での保育士さんでした。


当時、積極奇異型だった彼女は、誰にでもよく話しかける子で

不安いっぱいに入園してくる子どもたちにとっても
同じように不安の塊で母子通園してくる母達にとっても


「ぽんたちゃんが話しかけてきてくれて助かるわ~」
な感じの、いわばクラスのキャラクター的な存在だったんです。


保育士さんたちからも、よくいじられ、愛され、、

通園バスの運転手さんからは

「ぽんたちゃん!かーわいい!!」
とよく声をかけられては、ぎゅぎゅっとしてもらってたくらい、、



ところが、、

その後、転園した先の幼稚園で混乱状態が続き、
毎日がパニックになってるような状況は、

ママにとっては想定内だけど、想定外で、、、


さらに、小学校で厳しい指導を受けることにより
そこに支援担の無理解からくる対応があって

彼女の心は、自己防衛行動としての解離状態になっていくわけだけど



そこから、これだけの年月が経って、、

あらためて思うようになったことがある。
(というより、最近気づいた)


本当は(学校の先生に)自分を受け入れてもらいたかった。

他の支援級の子達のように、自分も可愛がってもらいたかった。


そういう承認欲求のような感情を、強く持っていたんじゃないかって。



だって、可愛がってもらえる心地よさを
彼女は知ってるところから、スタートしてるんだもの。



だから、学校では先生に対して「絶対、敬語!」なぽんたちゃん。

「いい子」でいれば可愛がってもらえるだろうと
幼少時に培った本能がそうさせるのかもしれません。




面談の際、先生は繰り返すようにこう言いました。



ぽんたに役割を持たせるといいんです。

もう4年生だから出来るやろし、ぽんたにはその力がある。


もちろん最初はスモールステップからやで?
で・・慣れたら、少しずつ責任を持たせるようにしていく。


そこが、ぽんたにとっての自分の存在を確認する作業
つまり社会生活(家庭以外の場所)の中で

自分は必要とされている

そう感じることが、こういう子には何よりも大切でな、、、
これを存在意義って言うんですわ。




せやなー。。

支援学級での取り組みのなかで、司会とかやらせたらいいねん。

ぽんた、ほんまはそういうの得意やろ?



!!!!!


せんせ~~~
何で分かるん?


そぉなんですよ~~

ぽんたはめっちゃそういう子だったんですよ~笑



・・・・・・・。

何で分かるんだろう?

学校の先生なんか、誰一人ぽんたのそういう明るい面を知らないし

知ろうともしない、、
ぽんたのふところに入ろうすらとしてこないのに。



思わず、、、じぃぃぃん・・・・と胸を熱くさせてたママでした。





『ねえ、見て見て!』
『ほら、こんなの出来たよ!』


子どもなら必ず見られるこの行動が
自閉という壁に埋もれて見えてこなかった幼少期を過ぎて・・




本当は、、一番、環境の変化に耐えられなくなった

<小学校入学>後・・からの時期になって、、の

ぽんたの求めていたのは、先生たちへの承認欲求であり、
一番自分を否定されてしまった支援学級での存在意義だったんです。



ママも、そう気づいたのだから、
少しずつでも、その呪縛を解いてあげたい。

本当はぽんたの笑顔はサイコーなのに、
そこを知らない学校の先生たちに知ってもらいたい。


まだまだ出来ることは、きっとあるはず。


連携機関を巻き込んで、これからも先を目指したいと思います。








今日も読んで頂けてありがとうございました。




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