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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

娘の変化。ママの変化。

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訪問ありがとうございます。


もうじき9才になろうとしている
ぽんたとの日々は

時に楽しくて、

でも振り回されることが
たくさんたくさんあります。


ママは慣れちゃったの?


ぃぇぃぇ


少しずつ、ぽんたのペースで
成長をしてきている現在のほうが

時にイラッとすることが多いです。。


なんでだろう・・・


「成長」が目に見えて分かるようになって
凄く嬉しいはずなのに

逆にその成長とは正反対のような

泣きグズリをするぽんたに
かえって
ママ自身の自制が出来なくなることがある。


大きな声をあげなくても、
怒りをあらわにしなくても、

ママのイラッとした気持ちは

必ず、ぽんたに見透かされる。


そして、かえって、

さらにグズられることにつながってしまうの。

「ごめんごめん。ちょっと疲れてるの」

そう謝りながら、
この自分のいらいらを向けてしまわないように、

彼女からなかば逃げるように
(すぐそばのスーパーまで)
「買い忘れた物があるから行ってくるね」
そう言って、15分ほど留守番をしてもらって
出ることも多くなりました。

ママのクールダウンです。


そして、クールダウン中に
ふと思うんです。

ぽんたの乳幼児の頃を。

今思えば、
やっぱり定型発達の子とはどこか違った。

でも赤ん坊だったから、
そして、その幼さゆえに、
「そんなもんなんだろう」とも思っていた。

不思議なぽんちゃん。

それでも、幸せに満たされていた赤ちゃん育児。


ママの記憶が薄れてしまわないよう、、、

これから書いていきたいと思います。



だってだって。

ぽんたの乳幼児期を振り返ることなど

毎日の生活の中ではほとんどなくって。
目の前のぽんたの相手で、本当は精一杯。

でも、書いていきたい。

やっぱり忘れたくないし、

「ぽんた、こんなだったのよ~」って

いつか大きくなった彼女に
いくらでも教えてあげたいから。。



あ。


なんかこんな書き方をすると
今どん底みたいやん。笑


ううん、ちゃうちゃう。笑

ぽんたとゲラゲラ笑ったり、
一緒にうるうる泣いてしまったり、

振り回され過ぎて、
「あのね~*****」って説教したり。笑


現実だけでいっぱいいっぱい、
でもそれが楽しくて。


そして、

ふと、

「はっ!」って思い出すの。

「ああ~。そういえばこんなんやったなぁ」


そこを書いていきたいんだ。


もし良かったら、これからお付き合いくださいね(^o^)ノ


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発達障害とつまさき立ち歩き。

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訪問ありがとうございます。


3000ちょっとで産まれたぽんたちゃんは
完全母乳で育ちました。

よく飲み、よく眠り、

一か月健診では
完全ミルクの赤ちゃんに
引けをとらないくらい

しっかり体重もありました。


寝返りやお座りも、
どちらかと言えば、標準より少し早め・・・

ママは内心ほくそ笑むほど
本当に自慢したい我が子で。笑


ところが、伝い歩きから
一人歩きが出来るようになった頃、

最初の「あれっ?」が出てきました。



どうにも、

歩いてる姿が、びっこをひいてるみたいなの。

「ん?」
「捻挫かなんかしてるのかな?」

そう心配になりまして

赤ちゃんも見れる先生がいるという
整形外科を探して受診しました。


先生「んー・・・。びっこ、には見えないかなぁ??」


レントゲンでも、とくに異常は見当たらず。

「なんだったんでしょうねぇ・・・」

で、そのまま帰宅したのです。



ところが、それから数日もあけず

家でも、外でも
ずーっと「つまさき歩き」で歩くようになり、

逆にかかとをつけて
歩いてる姿を見ることの方が少ないくらい

そのくらいの「つまさき歩き」。



なので、当時のママは

ガチで
マジで

いや、もう本当に真剣に。笑


前世はバレリーナだったんだと
思っていた。笑

3才くらいになって
ぽんたがその気になりそうだったら、

バレエを習わせてみたいと
パパと話してたんだよ。笑

でも結局・・・
3才の頃には聴覚過敏も
ぽんた自身のしんどさとして
あらわれていたから、

まあ、断念したんだけどね(。-д-。)



まあ、そんなこんなの赤ちゃん時代。。

パパの実家に帰省しては

「あらっ、つまさきで歩くの??」と
親戚じゅうから言われ、

当時録画した動画を見ると、
ほとんどつまさき立ちで歩いていました。


それから2年後、
心理士の勧めで療育園に通うようになり

通園バスの停留所で
同じように通わせていたママに言われたひとことが。

「あれ?ぽんたちゃんもつまさき歩きやん。」
「うちの子もそうだったよ~。」
「自閉症の子って、つまさき歩きの子多いよね~。」

あっさり、さらっと言われてしまって。

はじめて、そこで、自閉症という言葉が
ぽんたも対象に入るのだということを知ったのでした。



さて、再度赤ちゃんの頃に
話を戻します。


歩けるようになってからは、

ベビーカーのシートに座らされることを
泣いてむずかるようになり、

仕方なく
抱っこか歩きで

近くの公園へお散歩に行くようになりました。


もちろんつまさき歩きなのですが、

一人で歩けるようになってから
ママと手をつなぐことを拒むようになり、

「んっ んっ」と手を振り払うと、

まるで、、ママの存在が
なくなってしまったかのような雰囲気を漂わせて

一度も振り返ることもなく歩き続ける

ぽんたの背中を見ながら、
ママはいつも後ろからついて行っていました。



とにかく よく歩く赤ちゃんでしたね~。



初めてのベビーシューズ。

今でもとってあるのですが、

まっくろけで、ボロボロです。
つまさきの部分が。笑



あ、そうそう。

よくね、なんかこう緊張すると、

こう・・・

キュ!っと、つま先立ちになる気持ち・・・

かかとの高い靴を履くようになると、
女性なら一度は経験したことがあると思うのですが。。

なんとなく思い出すと、

ぽんたの中にそんな緊張が、、
もちろん当時は「赤ちゃん」なんですけど、
あったような気がするんです。

何か本で読んだことがあるのか、
ママ友さんに聞いたのか

忘れてしまったんだけど

つまさき歩きには
足の裏の皮膚?の

触覚過敏があったんじゃないかとも
言われているのですが、、


先天的な脳器質障害と言われる
発達ちゃん(発達障害児のこと)なわけなので、

「自分」以外を認知するということには
ママのお腹から出てきた時から、

歪みは生じていたんじゃないかと

そう仮定するならば・・・

外界に出る(ひとりで歩いて動いていく)ことに
なんらかの緊張があっても
不自然なことじゃないんじゃないか
とも思えるんですよね。。


自らの幼児期のことを詳細に記憶している
テンプル・グラディンさんの著書は
まだ読んだことがないのですが、

この世に生まれ落ちた瞬間からの
記憶を持っている
発達障害の当事者さんなら

つま先立ちで歩くという心理?を
明確に答えに導き出せるヒントを
持っているのかもしれません。。

聞いてみたいなぁ(*'-'*)



あ、そういえば。

ぽんたは、4才まで

歩くどころか
走る時もつまさきで走っていました。笑

当時の彼女のふくらはぎは
めっちゃめちゃ
よく鍛えられた「子持ちシシャモ」のような
かたーいふくらはぎでしたよ~。笑

場所見知りもこだわり行動だったのかしら。

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訪問ありがとうございます(*'-'*)ノ



人見知り。

赤ちゃんから大人まで、、
よく聞く言葉です。




赤ちゃんの時とか
ママさんたちで話題にあがるのも多いですよね。

「うちの子、すっごい人見知りで~」とか、

「誰にも預けられなくて大変なの~」とかね。。。



で、、、

誰かに預ける・・とかは基本的に無かったし、

赤ちゃん時代は、ほぼ
ぽんたと二人、気ままな生活でしたので

人見知りかどうかだったかは・・・
あまり覚えてなくて _| ̄|○ i|||i


でも、すごく特徴的なこととして覚えているのが、、

「場所見知り」

赤ちゃんの時ってめったになかったけど。

でも、だからこそ。
あまりにも、その時のことが強調されて
よく覚えてるので、、

書きたいと思います。



そういえば。。。

はいはいも

おすわりも

けっこう早かったぽんたちゃん。


でも、今思い出しても、
どちらかと言えば
反応の薄い子で。。。

ママにとっては

そりゃあ、ラクっちゃーラクだったんだけど、



逆に、

一度癇癪を起して、ギャン泣きになると
母乳を含ますまで泣き止まなかったぽんたでした。

母乳命!、母乳頼み! でしたね~。笑

断乳したあとは、小2の最初まで
ほ乳瓶命!でしたので、

「飲む」っていうよりも、

口に含ますことで安心していたのかもしれないです。



でね。

まだ、よちよち歩きだした頃のこと。。

パパの実家と義弟一家のところに
数日かけて お泊りに行ったんです。


まず、義弟一家の家で。。。


色んなオモチャを舐めたり、
歩き回ったり、
ご機嫌?な様子でいたぽんたでした。


で・・・

「さあ、お風呂に入りましょう」
に、なりました。



ぽんたを抱っこして入るママ

まず
湯船に浸かったのです。


そこで、

まさかの

ギャン泣きが始まったのです。


天井や照明を見渡して

わーわー わーわー
ぎゃんぎゃん ぎゃんぎゃん

泣き出しまして。

お風呂どころじゃなくなってしまいました。


え?温度?

全然、ちょっとぬるいくらい。

お風呂が嫌いなの?

いえいえ。当時は全然そんな様子は
かけらもなくって。。。


今はお風呂は難易度高いです。苦笑


あついよー とか、
おふろいやだよー ってね、

なんていうか・・

泣き方で、雰囲気分かるじゃない?


もう、そんなんじゃなくって。


まさに、パニック。
入ってるどころじゃなくなっちゃったんですよね( ;-_-)



でも、当時は
「うーん、何だったんだろうねぇ~」でしかなくって。



ところが、
翌日行った主人の実家でも
同じことが起こりました。

浴室の壁や天井を、

あえて表現するなら
マジで怖がってる様子で。

なにこれ?どここれ?みたいな、
パニックとしか形容しがたい表情で

ギャン泣き。


しかも裸でしょ?丸腰っていうの?

もうね、
いてもたってもいられない様子で

ぎゃんぎゃん ぎゃんぎゃん 泣いてるの。


本当に、不思議でした。。


あ、そう言えば。

「場所見知り」ってことば、、
どこで教わったんだっけ?

全然覚えてないんだけど。。


この場所見知りかも?な
お風呂ギャン泣き事件(笑)は、
ぽんたが1才2~3か月の頃のことでした。




で、場所見知りのような行動は、
2才前には、聴覚過敏からか?
多動のような形で

さらに顕著になってきまして。


そう、それも。
走れるようになってから、とくに。


たとえば、、
初めての場所にお出かけするじゃない?


すると、
だいたいいつも

後ろを振り向くことなく
走り回る、歩いていってしまうぽんたを
追いかけてばかりのパパとママでした。


その頃のことをあえて形容するなら

まるで人や音、場所を避けるように
ぽんたの意識にフォーカスされた何かに向かって
ひたすら動き回っていた?


そう、それも

本当によくあったのが。。

非常階段のようなところを見つけると、
同じ場所を飽きることなく
登って降りて・・・を繰り返すのが
好き?だったというか。。。


そのうち、
さすがにパパも怒ってしまって、、、
あまりにも毎回なので
「これじゃ何しに来たのか分からないだろ!」ってね。

そりゃそうよね~。

かわいい盛りのぽんたを連れての
せっかくのお出かけなのに
これだもん。


でも、怒ろうが何しようが
全然ダメだったというか。。。


そのくらい
初めての場所では

多動 多動 多動でして。


手をつなぐのも、
イヤイヤして振り払うので、

本当にいつも背中と彼女の後頭部を
みていたような気がします。笑

今でも
幼かった頃の、少し薄いつむじを
鮮明に思い出すほど。笑


さすがにそれも、継続してくると
パパも諦めるようになって

「先に○○に行ってくるから、来れたらきて」

なんて、折れるようになって。

結局、ぽんたのこだわり行動を
パパとママで抑えることなど
到底できないのでした。笑




赤ちゃんの時の場所見知り。。。
歩くのが上手になってから始まった多動。

何か繋がってるのかもしれないよね。

ぽんた2才。あたしをおうちにいれないで。

訪問ありがとうございます。

なんか、ごっつい記録状態の記事が多くてすみません。。
いや・・でも、記録しておきたいんですよね~。
年のせいか、、少しずつ忘却が・・・
増してってるような気がする今日この頃。。

よかったら、お付き合いくださいね。

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たしか・・生後11か月で すでに歩きだしていたぽんた。

ファーストシューズを履いて、
お散歩を楽しんだり、
近所の公園に行ったり、、


赤ちゃんが生まれてしばらくって
たいがい、ちょっと”こもりがち”の生活になるので、

ママ的にも ルンルン♪と気分も晴れやかに
ぽんたを連れて颯爽と出かけたものでした。



ところが・・・。


それも、ほんの一瞬だったというか、
本当につかの間のことだったというか。。


おうちに着いて
「さあ、家の中に入りましょう」
の、その瞬間!


泣いて愚図って、入室拒否!が始まりました。


はぁ??
歩き出して、まだ間もない赤ちゃんが、
全身でお家を拒否!って・・・

そんなん あり?


しかも、当時はマンション住まい。

玄関のすぐそばには、非常用の階段もあって
とうてい ぽんたをひとり置いて、
先に中に入ることなど出来なくて。。



あ! 思い出した!

なんでやろ?

そうや、この頃からすでに階段の上り下りが
やたら好きやってん。



・・・・すみません。

思いっきり、ひとりごとをかましてしまいました。苦笑



そうなんです。

なぜかぽんたちゃん、
意味もなく階段をただひたすら上り下りするのが
本当に好きでして。。。

で、

それは、つかまり立ちから、一人歩きができるようになった
その直後から始まっておりました。


危ないっつーの!笑

もう、本当に目が離せなくて、、



あ、以前の記事にも書きましたが、

一人歩きが始まった頃から、
すでに、つまさき立ちで歩いておりまして、、

と、いうことは
階段の上り下りも、もちろんつまさき立ち。
・・・すっごく危ないんです。


なぜかお家に入りたくない心境から
非常階段という逃げ道を
見つけてしまったのだと、

当時は思っていたのですが・・

どうやら、記憶をたどっていくと
そうではなかったようでして。。


たぶん、

感覚遊びに近い 常同行動だったんですね。

今、気づいた。笑


・・すみません、今日は脱線しまくりの日みたいです(=ω=; )



で、この「お家になんか入るもんか」行動は、、
2才になってから、さらにエスカレートしていきます。

まず。
玄関先で、ギャン泣き。

逃げ出す勢いで暴れ回るようになりまして・・・。

まるでママが日々虐待してるかのような
様相をしていました。笑


これには、本当、困ったなぁ・・・。


さいわい、この頃には戸建に越していたので、

近所の小学生のお姉ちゃんや、
中学生のお姉ちゃんの助けを借りて、


「一緒に手を繋いで、玄関の中まで入ってもらう」大作戦を
時々していました。笑

もう、何でもありでした。笑


何で入りたくないの?

家の中が面白くないの?

一日中、公園にいたいの?


当時も今も
理由はさーっぱり分かりません。


それでも、
「家に入りたくない」行動は、、



あ。


いつ、終わったんだっけ?



うーん・・(。-_-。)

療育園に通い始めたのが、3才直前。

・・・でも、園バスを降りてからも、ずいぶん大変だったからなぁ。。


たぶん、
少しずつ、、少しずつ・・

家庭での療育(気持ちの切り替えをフォローする)をしながら
療育園に通うようになって、、

5才か6才までには、
だいぶマシになっていったんじゃなかったっけ。。



いや、実はね。

近所の子で似たタイプの女児の赤ちゃんがいたの。
お家に入りたくなくて、お外でギャン泣き。

もう、、どれだけ気持ちが分かったことか(お母さんのね)

その子のパニック泣きもまた凄くて、

心配したぽんたと二人で、
ぬいぐるみやオモチャを持って、

夜の訪問をしたこともあったっけ。


その子も、どうやら幼稚園生活が始まったようで
いつのまにやら、泣き声が聞こえる夜が減りました。


「泣かれる」って、、

どんなに我が子可愛さでも、
ある程度を超えると、

逃げ出したくなるほど苦痛になるんですよね。。



玄関に何かいたんだろうか。笑

なんちゃって。笑




今日も読んでいただけて、ありがとうございました(〃▽〃)ノ

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「発達障害って治るんでしょ?」

はぁ~・・すっかり年末ですね~。

しかも、怒涛の二学期も、じき終了とは。
時間が経つのって何て早いのかしら。

どうりで、年を取るのも早いわけだ~。


とはいえ、自分の小学生時代を振り返ると
毎日毎日が濃いっていうか、、

全然怒涛じゃなかったなぁ~・・。


毎日が やたらまぶしくて、

ぼんやりしてようが、
刺激に満ちてようが、

全てが初体験のような日々?
ぃゃぃゃ それは言い過ぎ。。


でも・・・
今のぽんたもそうなのかなぁ~・・。。


そうゆーのんは
もう通り過ぎたママから言わせれば


・・・羨ましい。笑



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今夜は、、

ぽんたの幼稚園時代に話がとびます。
(あ、いつも行ったり来たりしてるのですが)笑



いわゆる年中さんになった年。

4才になったばかりのぽんたは、
療育園から転園して、公立の幼稚園に入園しました。

当初・・
ぽんたは睡眠障害が分かって、内服調整を始めたばかり。

ママは、発達障害の診断を受けて、

しかも、今まで睡眠リズムがめちゃめちゃだったことが、
病名として繋がったことから、

必死に障害受容をしていた時期でした。


発達相談で、心理士さんから
”サポートブック”のことを聞いて
入園前に2~3か月かかって作ったり、

療育園からの申し送りもそうなのですが、

・・・前もって、
伝えておかないといけないことがある、ということは。。


定型発達の子供たちがほとんどの
幼稚園への転園ということは

ぽんただけじゃない。。

ママにとっても
高い高いハードルのようにも思え、

正直、毎日震えるほど緊張しながら
ぽんたの送り迎えをしていました。



入園してから、一週間は経ったでしょうか・・

参観と、役員を決めるための保護者懇談の日が来ました。


前情報として、

この時にそれぞれの自己紹介の時間があるから、
自分の子供のことを話しておくといいよ~


そう、知り合ったママさんに聞いていたので、

(何を、どう話そうか)
(診断名は言わないほうがいいのかな)
(どこまで話したらいいんだろう)

私も私で、前もって随分緊張して、
臨んだことを覚えてます。


いや~( ;´д`)ゞ

ここ(懇談会)でも泣きましたね~(苦笑)
はい。実はとっても泣き虫なママ。。


うーん・・・

覚えてる限りで、ちょっと書いてみましょうか。。



はじめまして。○○(ぽんた)の母です。

実は・・ぽんたは、3才の時に自閉性がある発達障害と診断されました。
ただ自閉症と云えど、ぽんたはわりとよく喋るほうで、
どこに障害があるか、パッと見にはわかりません。


補足:
小学生になったあたりからは、診断名は言ってません。
アクシデントでの本人告知を避けるためと、
子供たちや保護者さんからの云われなき差別を
避けなければならないからです。


あと、何話したかなぁ~
・・・ちょっと憶えてないなぁ


あ、あとは、


安定してる時は、障害があるとは見えない。
逆に混乱や不安定の只中に入ってしまうと、
知的にも低くなってしまうくらい、落ちてしまう。。。

みたいなことを話しました。

あ、

で、、

コミュニケーションの独特さから、
おともだちとトラブルになったりして、

お子さんからそのことを聞いたときには、

先生と相談して、ちゃんと対応をしていきたいと
思っていますので、

できれば声をかけてほしいと思います。


・・・みたいなことを話したような。

なんか、色んなママさんたちと
やたら目が合いながら・・

まぁ、ずるずる鼻水をすすりながら
涙どばー、で話してたから、

向こうも向こうで
あらあら、、な感じだったのかもしれないね。。


でも、これはこれで、

結局いろんなママさんに
しっかり印象づけるきっかけにはなったかも。

だから、しっかり話せて
私的には良かったなって、当時は思っていました。


・・前置き、長かった。


それでね。。

幼稚園で知り合ったママさんと、
スーパーで偶然一緒になったんだけど、、


そのママさんと立ち話になって、
実は兄妹ちゃんに発達障害があるって分かった、、
という話になったの。

「だから、うちも支援を受けてるのよ~」って。
笑顔でそう話すママさん。

そうなんや~、、と聞いていると


「でも、あれでしょ?発達障害って治るんでしょ。」


さらっと、笑顔でそう言われて。。


( ;´・ω・)
笑顔のまま、反応できなかったママ。


え?

今、治るって言いました?


少なくともママは、、発達障害は、
先天的な脳の気質障害って聞いてるんだけど

適切な療育や、肯定的な関わりから
二次障害などの問題のない成長をしていった場合、、

健常の子となんら変わらない(汎化)ような、
様子や発達をすることも出来るようになる。。

とは、確かにどっかに書いてなかったっけ?


でもさ~
症状の改善と、治るって、、同意語なん?


うむぅ~・・・(=ω=; )



まあ・・・この出来事から数年経った今でも、
こうして記事にするくらいなので

当時の衝撃もけっこうあったのかもしれないなぁ。。


幼児のときはとくに、

色々な特徴が
幼さゆえのように見えちゃう部分もあるから、

障害名として診断されても、
どうせ治るだろうと思う親御さんも少なくないとは思う。

ていうか、
その気持ちもまぁ分かる、ってかよく分かる。。。

あの時は、さすがにちょっと驚いて
「こう言ってる知人がおって」とかって
療育園からのママ友達と話したくらいで、


そりゃもう、色んな意見や思いを
みんなで話したんだったわ~。。



でも、当時から
あっちゅー間(全然あっちゅー間じゃなかったけど)
に5年の月日が流れ、、、

目の前のぽんたを見てると・・・

やっぱり、目の前のぽんたを受け入れるだけってゆーか、


できるようになったことには、「出来たね~」でさ。

これは「ずっと続けた方が安定に繋がる」って思うことには、
安定・不安定の関係なく「療育として」を続けてく。。。

毎日が、そんな感じの繰り返しな時も多いんだけど、


また突然に、問題が降ってくる。

「ぎょえーっ。きたーっ。」
の、ときのためにも、

ママは安定期間中にパワーを溜めておこうって
今はそうゆー時期なのかもしれないね。


発達障害が、
「治る」「治らない」は

ぽんたの場合、あまり気にしない方向で
いくのがいいのかも。


てかさー、


「治る」って思ってたら、しんどくならへんかな~。
基準はそこじゃないでしょ?

やっぱり、本人の困り感の解消じゃないのかな~
納得や、理解できる方法を増やして
生活のなかで安心を増やしてく、、

本人の生活が充実していくことのほうが、
親が「治った」って思うことより大事なんじゃないのかなぁ


今頃だけど・・
やっぱり振り返ってみて、

そんなふうに思ったりしちゃうのでした。




相変わらず、とりとめもないお話でした。

よかったら、ぽちっとしてね( *'ω')ノ

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