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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

一年ぶりの発達外来受診。

こんにちは(^ω^)

なんやかんやとありましたが、、
無事お正月を迎えての・・
もう今日は1月4日。

ぽんたのパパは
明日から仕事始め、、ということで
マッサージに出かけてしまい

今、ぽんたとまったりお茶タイムしています。

今日でお正月休みのパパさんも多いのでは?


ママのお休みはこれからですよね~。笑

正月疲れ、帰省疲れ、、
もうじき始まる三学期に向けて
パワーチャージしておくとしましょうか~( *´艸`)


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・・・と、↑まで書いたとこで、
ウトウト眠ってしまいそうでした。。(*>д<*)

ははは・・疲れてるなぁ~自分。



ところで、去年の12月。

ちょうど一年ぶりぐらいになるでしょうか。。


療育園での診察からのお付き合いになった
発達外来の先生の受診に行ってきました。

ああ~そうだ、そうだ。

去年の診察の時は、

ぽんたが完全不登校になってたうえに、
ママが虚血性大腸炎で、救急搬送&入院となってしまって。。

その・・退院後、の診察だったんだわ~。。(遠い目)


約30分?診察の半分以上の時間を、

ぽんたのことっていうよりも
ママの体調のことを話して終わったんだっけ。笑


その時は確かぽんたも一緒についてきてたんだけど、
待合室で待てそうだったから、

ママだけ診察室に入ってお話ししたの。


そうそう!

「一か月以上シャンプーも入浴も出来てない」
って話したら、、

『冬で良かったわね~』って。笑

「不登校だから、児童デイやヘルパーを使わないように」って
市役所から言われたことを話したら、、

『それはアカンでしょ?』
『学校に行けてなくても、家庭以外の居場所は無いといけません』って。。

『自治体のほうに、ちゃんと確認するか話してみたほうがいいと思う』


そう、言っていたんだわ。。



で、今回の受診は・・・。

まさに一年ぶりなので、

ぽんたが再登校し出したことや、
遅刻しながらでも行ってること。。

そして、
現在の睡眠状態とかも話しまして。


別の先生から
”起立性調節障害(OD)”じゃないかって言われて

昇圧剤や睡眠導入剤とかの内服を
開始してみたはいいけど、、

なんだか逆に起きれない毎日・・・( ;-_-)


「これじゃ、逆にお薬を飲む前のほうが
睡眠リズム的には、まだマシだったような気がしていて。。」

で!

「冬休みの間、休薬して朝起こすってのをやってみたい」
から、

お薬は飲ませないで、、
--とにかく朝になったら起こす!--
をしてみたいと申し出てみました。


『あ~、そうなの?うん、分かった。』

そう言って、さらさらさら~とカルテに書き込んでいき・・

『そうね、何も飲まないで起きれるようになったら、それがベストだものね~』
と、言っていました。


でもっての・・・

この年明け・・・

やっぱり眠れない、起きれない。苦笑


でも、”お友達と遊ぶ”約束をしてる時は、

・・・・・

どんなに眠ってても、
「今日○時に約束してるんでしょ?」
の声かけで飛び起きます。


(笑)


起きるんだ~。笑



なので、今年は、
いやもう~何年ぶり?くらいなのですが・・

--内服無しのお正月--
を、過ごすことができました。



がんばってるよ~ぽんたさん。
(って、誰に話しかけてるんだい?)笑


そうそう。


あとね、支援学級の話にもなったよ。

ぽんたが「悪魔」と呼ぶ支援担の
定年退職の事にも触れ・・

支援教室に入ることに嫌悪感を示す
ぽんたの気持ちを汲んでくれて

別の支援担が、空いてる教室を使って
取り出し授業を進め始めたことも報告。。

漢字は書けない字も多いけど、
ゲームや漫画で「読む」ことの楽しさを知ったぽんちゃん。

数もね、
なんと電卓をたたいての計算方法を覚えたの。

でも・・筆算になると、、

10以上の計算、、
足し算は指や頭をたたいて数えるんだけど・・。

やっぱり難関は
引き算だわね、、

「引く」概念がつかみ難い(というより理解できない?)ので
20以内の数の引き算でつまづいてるのが現実。

そこは強要なしに

ゆっくり進めてくれていることなども
話しました。。

掛け算なんて、、

いったい いつの話になるんだろう~
(ママ的ひとりごと)


でも、

こんな風に話せたのが久しぶりだったので
やっぱり充実したひとときだったわ~。


発達外来ってのは、、

もしかしたら育児してる親御さんの
メンタルの安定のためにあるのかもしれないなぁ~・・・



もうちょっとで三学期が始まるけど、、

変な気負いなくスタートできたらいいな~


+++++++++++++++

今回も読んでいただけて
ありがとうございました(〃▽〃)ノ

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リスパダールを飲み始めて半年後のこと。

ぽんたの止まらない頭痛から
思い出したことがあった。


おっと~・・・

小学校に入る、、そのずっと前だったじゃないか。


そうだ。

まだずーっと小さな頃の話。
今すでに体重も40kg近い彼女だけど、、
当時はまだ20kgそこそこだったあの頃のこと。。。。


1才を過ぎるあたりから
いきなり始まったぽんたの「不眠」。

寝ては泣いて、母乳を飲んで
寝ては泣いて、母乳を飲んで
寝ては泣いて、母乳を飲んで
寝ては泣いて、母乳を飲んで
寝ては泣いて、ぼ・・・       も、いっか。笑

もう駄目だ。

え?あ?夜驚?
そんな病名があったんですか?


そんな感じで(端折り過ぎ)苦笑

療育園からの紹介で向かった病院で
それまで長いこと続いた不眠や昼夜逆転現象が

いわゆる「睡眠障害」と分かるのだけれど。


「不眠が長く続くというのは、脳の発達に良くないんです。」
「少し眠りを助けるお薬を出しましょう」



と、いうことで、最初に処方されたのは

ウィンタミン細粒 でした。

睡眠を促す作用が強いお薬なようですね。

療育園でも飲んでる子は何人かいる・・・と
園の先生が言ってました。


でも、ぽんたは

”かなりハイテンション”笑

眠るどころじゃない騒ぎになりました。

なんか・・いきなり眠くなることへの不安?
すっごいパニックになっちゃって
ぴょんぴょん飛び跳ねて暴れまわってて。苦笑

それで一週間でウィンタミンは終了。



次はリスパダール細粒が処方されました。

あ、「眠りを誘うから」・・・と、
ペリアクチンシロップが一緒に出されました。


飲み始めは、リスパダールの苦みに
「ウエッ」となっていましたが・・・

飲むと何かが違うように感じていたのか、
嫌がらずに飲む様になっていました。


いやぁ~~それはいいけど。
太りましたね~。。

飲み始めた当初は、18kgぐらいだった体重が
わずか2か月で24kgにも増えてしまって・・・。


「これ以上の増加がみられたら中止します」
って言われたくらい。

ところがそこで体重も落ち着きまして。


あ、その頃には療育園から幼稚園に転園していたのですが、
飲み始めて・・・・

半年くらい経ったころでしょうか。。


始まったんです。

「初めての頭痛」が。。

しかも、止まらない・・・。
激しい頭痛。

まだ言葉もジャーゴンも多かったその頃。


頭を抱えて、転げまわりながら
「あたま ぐにゃぐにゃ する~~~」
「あたま ぐにゃぐにゃ する~~~」

もう泣いて泣いて、
しかもしょっちゅう吐いて。

病院の先生も
てんかんの発作を心配し出すし。


あ、あと・・

その頃から、今までになかったパニックも起こすようになって
幼稚園に転園したこともあってか・・・

毎日が混乱混乱、大混乱。。。


でも、確かに

「眠れる」ようには、なってきた・・ように覚えてる。
・・・一時だったような気もするけど。

結局、それからしばらく経ってから、

色んな薬が追加されたり、増薬されたり、、


お薬調整には、何年もかかりました。
要らなくなるまでも、だいぶかかりましたが。。


結局ね・・・。

ママの印象は、、

お薬は諸刃の剣。
飲まなくても何とかなりそうなら、飲まなくていいと思う。



でも、必要な時ってあるのよね・・・どうしても。
そういう時は、ちゃんと薬の助けを借りて
早くラクになってほしい。


リスパダールを飲んでて・・・の、
ママの思い出したことでした。


+++++++++++++++++++++++++++++

読んで頂けてありがとうございました。
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エビリファイの作用・副作用「ぽんたの体験から」


1才前後から突如始まったぽんたの睡眠障害。

26,7時間サイクルの彼女の睡眠リズムを崩すことが出来なくて
ついには夜驚、昼夜逆転・・・となっていったのですが、、


入園した療育園で行われた医師の診察から
「病院でもう少し詳しく診ましょう」と紹介状を書いてもらい
はじめて、睡眠のことで病院にかかることが出来ました。


で・・・睡眠脳波をとったり、さまざまな検査を経て

過剰な不安による睡眠障害

と診断、内服が始まったんです。




発達ちゃんで、睡眠障害を持つお子さんて、けっこう多いですよね。

それも、、内服をされてるお子さんも多いんじゃないのかなって
思うのですが・・・・。



一応ここでは、”ぽんたの様子・症状”を観察したママの主観に基づいて
エビリファイの考察をしていこうと思っています。


だから「やっぱり薬はコワイんだ!」とか煽る、、、とか
そんなつもりは毛頭ありませんので・・・

そのあたりは、やはりご自身で日々のお子さんの様子の観察として頂き、
担当主治医との相談を密にして頂きたいと思います。




ここで、話は幼稚園に進みます。



その頃飲んでいたのは、
リスパダール細粒、マイスタン細粒、ペリアクチンシロップ
でした。

用量などの詳細は、個人の特定を避けたいのでご容赦ください。


これらが、どういった性質のおクスリかは、、
知ってる方、調べた方もいらっしゃると思いますので・・

このあたりも割愛させてくださいね。


今回はエビリファイの話ですので。



幼稚園にぽんたが入園したのは年中さんからでしたが、
いったん療育園に再入園ていうか、出戻り?していまして

実質1年まともに在籍したのは年長さんの一年間になりました。


女の子が多いクラスでしたが、、
入ってまもなく、激しい登園渋りと不登園が始まりました。

制服は頑なに拒否するので着せることすら出来ず、

とりあえず私服のままで「ようちえんにさんぽに行こう」と
だましだまし、ごく短時間・・幼稚園に連れ出す毎日。


それもつかの間、
「ぽんたもお弁当を食べたい」となり、

降園まで幼稚園のなかにいるようになってきたのですが、、


そのあたりから、、
保育室での活動拒否、衝動的な行動、パニック、脱走、、
自傷もひどく爪は全部ボロボロ、笑いながら自分の頬をひっぱたき

ママも先生も・・「どうしてそこまで?」なくらい
混乱してる状態が毎日毎日続くようになったんです。


そう、、例えるまでもなく

その様子は「混乱」でした。



担任の先生ともマメに話し合うことが増え

ぽんたの今の状態では公立の小学校は難しいんじゃないか
彼女にとって何より必要な安心と安定は支援学校じゃないと無理なんじゃないか


二学期も後半に入ってきていて、

支援学校、小学校、教育委員会と何度も何度も面談を重ねました。



そんな中、いつものように病院にお薬を処方してもらいに行き、
ふと、、「いつもの睡眠の状態」でなく、幼稚園の様子を話したママ。

「最近、パニックがひどいんです。」


じゃあ、これがいいですよ。。と処方・増薬されたのが
エビリファイでした。


たしか、もう12月に入ろうとしていた時期でした。


エビリファイを飲んで二日後。
ぽんたの様子に、劇的な変化が起きました。


あんなに毎日大騒ぎだったぽんたが
すっかりそのパニック行動をしなくなったんです。

今思い起こすと・・・その様子はまるで
覚醒でした。

「ぽんたも皆と同じようにランドセルを買ってもらうんだよね?」
「ぽんたは○○ちゃんと一緒の小学校に行くんだよね?」


公立か支援学校か、苦渋の決断を迫られていた状況が一変しました。

ただ・・・お薬で無理やり抑え込んでしまったため、
なぜそこまで発狂してるかのようにパニックを起こしていたのか
結局は分からなくなってしまったんです。


パニックが無くなった直後は、
「クスリの効果ってすごい!」と

その時は、内心「公立へ」考えたい気持ちもあったので
びっくりするくらい落ち着いてしまったぽんたを見て
バカみたいにはしゃいでしまったママでしたが



だんだん。。。そうとも言ってられない状況になったんです。




次は小学校入学後のことから、断薬に至るまでを書いて
ママの考察へ結びたいと思います。



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エビリファイの作用・副作用「減薬に至った理由」

前回の記事からの続きです。



支援学校か地域の小学校か、、
最後の決断をしなければならない

その土壇場のタイミングだった時に


何気ないママの一言から
エビリファイを増薬されたぽんた。


そこで、

まさかの劇的な変化が。

あれほど酷かった脱走・暴走・泣き喚きが
「ピタッ」と止まってしまったんです。


もうね・・・今、あれを振り返るに
まさにその作用は麻薬だと思いました。



気持ちの切り替えが難しく、
癇癪もギャン泣きも多かったのが

本当になりを潜め・・・


何より驚いたのは、
朝、自分でリビングに起きてきて

あれほど強い拒否でもって着られなかった
幼稚園の園服を着るという・・・。


一体何が起こったんだろう???


本当にそんな感じでした。



そんな劇的変化を、幼稚園の三学期でいっていたぽんたちゃん。

その様子がそのまま小学校という場所に変わっても
継続できるのか予測できない状態だったので、、


それまでの不適応として出ていた行動の様子は
入学予定となった支援学級の先生には伝えていたんです。


・・・なのできっと、支援学級の先生たちも、、
これから入学してくる彼女が

もしかしたら不適応三昧かもしれないことに対しては
「心の準備」をしていたに違いありません。


そして、
エビリファイを飲み始めたことによって
落ち着いてしまってる彼女の状態に

拍子抜けをくらったことだろうと思います。


「なんだ、やれば出来るじゃん。」
そういう考えにも変わったのだろうと思います。


支援担からの不適切な指導、対応があったことは、
これまでも何度も書いてる通りです。

ぽんたのストレスは相当だったのかもしれません。


夏休みに入る頃には、
「大人っぽい」と周囲から思われるほど
みるみる痩せていきました。



エビリファイの作用には、吐き気などもあるそうです。

以前、2ちゃんなどの書き込みで、

リスパダールやジプレキサで太るけど
エビリファイで痩せる・・・

というのを読んだことがあるのですが、

消化管を刺激する作用が、この手のクスリには多いそうですね。



気がつくと、時々「いったいこの子は何才だったっけ?」と
不安になるくらい憂いのある表情をしていることが増えました。

そして、睡眠の状態がますます酷くなり、、
どんどん眠れない夜が加速し、それと同時に酷い頭痛が現れるようになったんです。



1年の三学期の時です。

その頃、ますます酷い不眠となっていたので、
処方されていたのは、

リスパダール、マイスタン、ぺリアクチン、エビリファイ
ベンザリン、ロゼレム

でした。



こんな小さな子供に、これほどの多剤処方は
本来あってはいけないものだと思います。

・・・が、ママ、、当時は分からなかったんです。
担当医の言うとおりにしていれば、
きっとぽんたの苦痛を減らせる、、そう思っていたんです。


そこに気づいたキッカケは、やはりぽんたの様子でした。



夕食後のことでした。

突然、発作を起こして脱力してしまったんです。
何秒・・・何分・・その状態だったか覚えていません。

やっと動きだしてママに抱きかかえられたぽんた。


口元は脱力したままヨダレを垂らし
視点は、焦点が合わず、あり得ない方向へ勝手に瞳孔が動いていく。


『発作だ』

そう思ったのと同時に

『禁断症状じゃないのか??』

そう思いました。


これ・・・たくさん飲み過ぎてるんじゃないの?



ぽんたのあまりにも異常なその様子に
そう・・気づいたママ。

それから必死に薬のことを調べ始めました。



もちろん担当医にも、その時の様子を話し、
相談しましたが、、彼は頭をかしげるばかり。

しかも、
「お薬を止める時は、一気にやめたほうがいい」

そう断言するのを聞いて、
初めてママのなかで不安が生まれたんです。


ネットで調べはじめたママでも分かる、、
減薬・断薬を一気に行うことに伴う危険性があるという。


そして、

劇的に効いたと思われたエビリファイは、

やっぱり断薬の時にも劇的な作用を起こしたのでした。




すみません。思った以上に長くなってしまいました。
次では締めくくれると思いますので、良かったらお付き合いください。


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エビリファイの作用・副作用「減断薬とママの考察」

 ↓の話からの続きものです。初めての方はこちらからどうぞ。

エビリファイの作用・副作用「ぽんたの体験から」



+++++++++++++++++++


ここから先、減断薬でのぽんたの症状や、
ママが彼女の様子から感じた

当該薬剤に関する考察も、
少し詳しく突っ込んだ内容になってきます。


しかしそれらの記載は全て、自分の主観に基づくものです。


減薬・断薬を推奨するものではありませんし、
抗精神病薬を扱う医療全体を否定するものでもありません。


もし、現在内服していることで、
不安や心配が大きく心を占めてる方がおられましたら

ぜひ、専門の方にご相談なさることをお勧めいたします。


+++++++++++++++++++



小1の二学期の終わりに初めて見たぽんたの発作。

三学期になると、それがハッキリ姿を見せるようになっていました。


それは起床時の様子。

怠すぎて身体で階段を下りることができず
ママに抱っこしてもらって
ようやくリビングまで出てくるのですが・・・

「ろれつが回らない」日がどんどん増えていきました。


長い時間かけて悩む余裕なんて無かったです。


全てが粉薬だったので、5/6量を飲ませるところからの
漸減が始まりました。


「なきむしでいいじゃん」を最初から読んでくださってる方なら
知っているだろうと思うのですが・・・、

その前後からは、
「自分の経験が『別の誰かの経験』と認知されてしまうという」

・・・・いわゆる記憶の解離が始まっていたのですが、


主治医の診察日は何か月も先。

とうてい予約日まで待てない!


朝から子供がろれつが回ってるなんて、
どう考えても尋常じゃない。


私の中で「減断薬」は確信となり、
本当に少しずつ、少しずつ、減薬をすすめていきました。

一週間単位で、1/6ずつ減らすという
けっこう単純なやり方でしたが、、、

思った以上に1ヶ月は大きな問題もなく過ぎ去りました。



そして、断薬となったちょうど3月。

離脱症状が出たんです。
一番大きかったのがアカシジアでした。

どうしようもない「そわそわ感」を隠すことなく
手を揉むような仕草をしたり、足をジタバタさせて

「じっとしてられないの!外行ってくる!」
そう言うが早いか飛び出して行ったり。
(もちろん大急ぎで追いかけ、二人で何時間も散歩しました)

何かに追われる恐怖感なのか、不安感なのか

学習机や台所のシンクの上に飛び乗ってしまう。


どちらかと言えば、大人しいほうのぽんたが
信じられないくらいの激しい暴言をお友達に放つ。


そういえば・・・いきなりお風呂場で
フラッシュバックに見舞われてしまい

わなわなと・・・身体を震わせ、目頭に涙を滲ませながら
「怒るから、もうママと一緒に入れない。」
・・・まるで、今ママに言われたかのように混乱して
恐怖を隠さないぽんたの様子に・・・・

最初「?」だったママなのですが、

そういえば一度だけ、お風呂場で怒鳴り声をあげたことがあるんです。

・・・たぶん、ぽんたが4、5歳だった時のことなのですが。

愚図って洋服を脱ごうとしないぽんたに向かって
「だったら一人で入りなさい!」って。


ぶるぶる、ぶるぶる、恐怖に身体を震わせ
「もう無理だよ。ママが言うから」


ぽんたのそのさまを見続けることは・・・本当に怖かった。
フラッシュバックって、本当にキツイ。

本当に「いきなり」くるんですもの。



それでも、離脱症状はきっと治まるって信じてました。
幸い、そのすぐ後に春休みだったので、

ふたりでたくさん外に出ました。

まだ補助輪付きの自転車でしたが、一緒に自転車をこいで
はるか何kmも先の緑地公園に、毎日のように通ったり

とにかくどんどん身体を動かしていくうちに、
激しかった離脱症状の危機を脱しました。




あれから二年。。。

今、彼女は向精神薬すべての断薬を終了しています。

終了してからの9歳の壁突入となったわけですが、
「薬の助けを借りない本来の彼女」で
これからどう乗り切っていけるか、不安でもあり楽しみでもあるんです。


もちろん発達ちゃんならではの、思考の偏りやこだわりは
(うーん、難しいなぁ)と思うことばかりです。


発達障害と診断されて、お薬を使用されてるお子さんは
私の周りにもたくさんいます。

逆に「発達のほうで医療の助けを借りてみませんか?」と
学校側、幼稚園側から言われる方もいるという現実もあります。


ただ、精神科薬というのは、
基本的に劇薬麻薬指定という規制区分のあるお薬が多いんです。

それが何を指すか理解できるでしょうか・・・。


発達障害のお子さんって、
感覚に過敏さや逆に鈍麻な部分を持つ子、多いと思うんです。


お薬の名前で検索をかけると、
必ずと言って出てくる「作用、副作用」。


こんなベネフィットがあって、こんなリスクがありますよ~


でもね、副作用も・・・子供にとっては作用。

お薬を飲んだことで起こった、抑えた症状も出てきた症状も
子供にとっては作用。



ママが最初に医師に言われた、

「子供にとって眠りは脳の発達に大事なんです」
「ぐっすり眠れるために、お薬の助けを借りましょう」


もし、これが、、、

「パニックを抑えるために」・・・だったら?


エビリファイはまさにそのベネフィットでもって
出されてしまったわけだけど、、、


やはりママはすごく後悔してるの。


・・・・だって。

本当に知りたかったのは、「パニックを起こす背景」だったから。


集団のざわつきが苦手だったの?
子供や先生の視線が恐怖だったの?

時間の感覚がつかめなくて不安だったの?



結局、、、幼稚園のことは何も分からずじまいだった。



あのとき、エビリファイが本当に必要な薬だったのかどうか
今となっては過ぎたことなので、何ともいえないんだけど。


ただ、不適応な行動には、きっとその子なりの理由と背景があるっていうことを
対症療法として薬で抑えずに、見つけられるものなら見つけてあげたい。


薬はもろ刃の剣。


お子さんに飲ませなきゃならないほどの理由がある場合、、
きっちり、その理由からブレずにすむよう・・・

観察というアンテナは張っていないといけないのかもしれません。





今回も長くなってしまったのに、ここまで読んで頂けて
本当にありがとうございました。


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