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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

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障害者年金と障害者枠就労(地域限定な話かも)

こんにちは~(*^─^*)

前々回の記事からのコメントで、
「知的障害の方の働いてる様子」
を書いて頂いたので・・

まあ、まだぽんたがどっちの枠
(障害者枠就労ってことね)
になるのか、、

皆目見当もつかないママなのですが、、

お友達なり
ブロ友さんなり

・・・からママが聞いた
少しだけの今知ってることを
書いてみたいと思います(*^ω^*)



「見たよ~、見た見た」って
ぽちっとしてみてね(*^ω^*)

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「障害者年金」


ここに来られる方は、
その存在を知ってらっしゃる方も
多いのではないのでしょうか?

でも

実はママ、
そういう年金があったんだってことを

知ったのは
まだほんの1、2年前でした。


あ、今検索してきたのですが・・・(今かよっ)苦笑

障害者年金.com

っていうHPもありました。

もうスゴイですね~今のネットって。
何でも検索したら、引っかかってきます。


あ、もし、携帯ユーザーさんで
HPにジャンプしない方は、
こちらから行ってみてください(*^─^*)

http://www.shogai-nenkin.com/index.html

(すみません・・このあたりFC2に不慣れなので)




でね。

障害者年金とひとことで言っても
その種類は多種多様です。

なので、ここではそこは割愛して・・・。


ここから先は・・

知的障害や発達障害などを持つお子さんが、
将来的に?成人するタイミングで

障害者年金を申請して受給できるのか、、

あたりを、ちょこっと書いてみたいと思います。


たとえば、、

私の知ってるブロ友さんは、

お子さんが小学生の時に
発達遅延を伴う自閉症と診断されまして、、


で、成人するにむけて
障害者年金の申請をするのですが・・


この場合、
本人の成育歴はもちろんのこと、

「母子手帳」や
「最初に診断された時のカルテ」や

「その後継続的に見ている医師の診断書」など

思った以上に膨大な資料を
要求されました。


あ、彼女は関東にお住まいのようなので
これも地域差?があるようなのですが・・・。


で、最初に住んだ場所から
引越しをされてるので、

引っ越す前に通った病院に連絡して
カルテを探してもらうことに始まり

当時の主治医もいないので、

その見つけてもらったカルテを
掘り起こして意見書?診断書?を
書いてもらうなど・・

なんだか本当に大変そうで・・


まだ小学校低学年の
ぽんたを抱えるママとしては、、

なかば他人事のように聞いておりました。



でも、
今8,9才だとして・・

20才なんて、あっという間なんだろうなって
やっぱり思ったわけです。


第一、
毎日毎日駆けずり回ってる日常に
翻弄されてるのに、

「さあ、じき20才になりますよ」
「成育歴教えてくださいね~」

って、いきなり言えます?

きゃああーっ(*>д<*)
めっちゃ自信ないーっ!!


しかも、もし、

主治医と相性悪くて、転院を繰り返した、とか
引っ越して県外へ・・とか

情報がまとまらない時、


うっ考えるとめまいが・・・


あ、で、今調べてきました。

なんか、たとえば学校から
「何か病気かもしれないから、病院に行ってください」
って言われたとしたら、、

それが初診日として通用されるらしい。。

ってことは、

学校からそう言われたってことを
証明しなきゃいけない人もいるの!?


うーん。。難しいですね。


でも、現実的に将来
障害者年金をもらうようになるかもしれない。。

そういう可能性が否定できない場合

ちょっと頭の片隅においておいたほうが良さそうっぽい。


知的障害(発達遅滞)や
広汎性発達障害やアスペルガー症候群、
てんかん・・なども

申請できるそうなんでね。



あ、そうそう。

ママ友でね、お子さんが
障害者枠で就労してるのですが・・

やはり障害者枠で雇用してくれる会社って
まだまだ少ないうえに
会社のほうから

雇用の条件として言ってくるのが、

何らかの形でいいから
コミュニケーションに支障がないお子さんを

要望される企業が多いらしいんです。


何だよ!?それ??

みたいな感じなのですが、

「返事ができる」とか
「挨拶ができる」とか

とっても大事らしいんです。

まあ、基本といえば基本なのですが、、

たとえば・・
対人関係で二次障害を持ってしまった子とか

視線恐怖や対人恐怖が強いと
雇用主も敬遠する現状があることを

そのママ友さんから聞いたんです。

社会に出るって、
色んな意味で大変なんだな~っていう現実。。



だからこそ、

子供のときに
どう関わって育ったか、、
がとっても大事なのかもしれません。


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現実はもっと色々あるだろうと思います。

こうゆーお話は・・・
地域差も大きいようなので
ぜひ身近な先輩ママさんに聞いてみることを
おすすめしますよ~(*^─^*)

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味方は多いほうがいいじゃん。

『発達支援センター』

当市では、以前は療育園がその立ち位置にありました。

が、発達支援法の改正に伴い、
当市でも支援センターが設立。

療育園だけだった時は、
”就学”と同時に
学校や支援学校に移行してしまうので

福祉としての
子供たちのサポートは終了だったのですが、

支援センター発足のおかげで、
幼児期~学童期、、

成人して福祉課に移行されるまで
一貫して、
子供の発達に支援スタッフが関われるように
なったんです。
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ぽんた、小学1年の時。

そのころ・・ママの相談先は、
なんと他市の療育園の先生でした。

当市の療育園から
公立の幼稚園に入園するため転園したのは
ぽんた年中さんの時です。


「いつでも連絡しておいでね」
「なんかあったら聞くからね」

そう、話していた先生は、
休職やら移動やらで、

本当に

「誰かに相談したいくらい」
ひっ迫して困っていたとき・・

その療育園は、
残念ながら、当時、
相談できる場所では無くなっていました。


強い不安や混乱からか・・
たびたびパニックを起こすぽんたを
抱きかかえて、

途方にくれて

泣き出したい思いを抱えてたあの頃。


いつでも電話をかけたら

「どないしてん?」と
話を聞いてくれたのは、

ぽんたが年長のときに
”外来療育”を利用した他市の療育園の先生でした。


ぽんたも毎日困っていたんだろうと思う。

でも、、ママもいっぱいいっぱいで

話を聞いてくれるだけで、

電話の向こうの声を聴きながら
自分も声を出して喋りながら

とめどなく流れる涙を
ティッシュでどんどん拭きながら


そんな時間があったからこその
今があるのかもしれません。


当時は
「他市になるから、校長にひとこと言うとかもできないねん」
「ここに住んでたら、すぐ電話できるんやけど・・ごめんなぁ」
そう言いながら

話を聞いてくれた、療育園の先生・・ありがとう。


でも。

今は発達支援センターに変わったから、
学校側とのサポートの連携が取れるようになって。。

本当にありがたいなぁって思ってます。

まあ、まだまだこれからなんだけどね(o^─^o)



で・・以前は

支援学級の先生とは
なかなかお互いを理解するところまで
至らなかったんだけど、、


でもそのおかげで、
いろんな人とのつながりがうまれたのは事実なんだから

ある意味、それはそれで結果オーライじゃない?笑



だいたいぽんたの凸凹っぷりは多岐にわたるから・・
ママですら全てを把握するなんて無理なのかもしれないしね。

だから、いろんな視点も必要だと思うから、、
サポートも多岐に渡っていいんだと考えてます。。


ママはママで、

そんなぽんたに寄り添っていこうってここまできたし、
これからもぽんたの特性と向き合っていきたいって
そう思ってる。

それだけは変わらない。


まあね~特性から生じる問題は、
次から次へとやってくるけど負けずにいこ~

どんな時でも、味方はきっといるよ( *'w')b


あ、そうそう。

ママが自分から
「孤独でいい」って思った時期が

ずーっと昔にあったのだけど、

本当の「孤独」になんてなれなかった。

毎日苦しくて、笑うしかなくって笑顔でいたら
「その笑顔に癒されてる」なんて
職場の人から言われたり、

「私、ひとりじゃないんだな」って
思うことばっかだったんだよね。。


今だって

ぽんたをこうして育ててきて、
色んなつながりに助けられています。


療育も支援も福祉も
利用できるなら、どんどん利用してみよう。

発達ちゃんの育児の大変さは、
そうそう分かるものじゃないもの。。


週明け、またお互い頑張りましょうね(*'-'*)ノ



不登校に対しての福祉と教育機関は表裏一体?

ブログを書くようになってから

色々な地域のブロ友さんと
メールやメッセージのやり取りをすることも増えると

その自治体によって、不登校児の扱い・・というか
『何処寄り?』『誰寄り?』の解釈をしてるか・・に

けっこう地域格差があるんだなって知るようになりました。



例えば。


ぽんたの住む当市では、

不登校になっている発達障害児は
児童デイサービスや移動支援などの福祉サービスを

基本的に利用することが出来ません。


特にデイは、、

その名称が『放課後デイサービス』となっているため

学校に通ってない(行けなくなった)子が利用すると
さらに”デイに行けさえすればいい”となりはしないか?

デイは学校に通ってる発達障害児の拠り所として存在するのだから
”行けてない子が利用するのは好ましくない”そうです。


市役所でも「でもねお母さん、基本”学校ありき”でデイがあるから」
相談に行くと、必ずそう言われてしまいます。



何だろう・・・。

それって、何か変だよなーって思うのは、きっと私だけじゃないはず。



定型発達の不登校児にとってもそうなのだけど、、

本来は家よりも学校に行けば同年代の子がいて

子供同士でのやり取りや関わりあう、、ということは、
親では叶えることの出来ない刺激や学びがあるわけだけど


学校で何か・・・本人にとっては相当なことがあったわけで

それは、不登校という手段を選ばなきゃいけなくなるほどのもので

「本当は学校に行かなきゃいけないんだ」と分かっていても
どうしても足が前に進まないほどの理由があったから

登校出来なくなっているのに


『学校に行ってないから』で、外に向かう気持ちをさらに閉ざされる。


それじゃ復学支援に繋がるわけもないし
ますます引きこもりを支援してるようなものだということが



・・・どうしても

何度説明しても


そこだけは理解してもらえない。


それは、・・・・何故か。



『様々な理由で登校できなくなった子供の気持ち』じゃなく

『学校に行かせたい』『行かなきゃいけないものだ』っていう

行政側の?それとも行政と繋がってる教委側の?
この・・・姿勢みたいなもの、制度が基本にあるからだと思う。



本来、本当に行かせたいのなら

まずは”子供の事情”に寄り添うことが近道だと
ちょっと想像するだけで分かりそうなものなのに


大人側の懲り固まった解釈が、それを許さない。




でも、ここでも地域格差があるというか・・・。


その「子供のしんどさに寄り添う」体制を作ってる他市は
やっぱり存在していて、、、


不登校になっていても、

『まず教室以外での居場所の確保』や、
『安心感を増やしてからの復学支援』に

繋がるようなサポートをしているところもあるって・・・



聞いたり、読んだりすると、

(なぁんで、ココは違うのよぉぉぉ!!!)
と悲嘆にくれたりもするけど


感情的になって怒ってもしゃあない。


一個一個地道に周りを固めて
いつか行政自体が変わるように


色んな方向から、

発達障害児の不登校の実態と、
成人に至るまでの道のりである『学齢期』が

いかに大切か・・・を


発信し続けなきゃいけないんだろうな~って思います。





今日も読んでいただけてありがとうございました。



「共感して下さる方がいる」・・・そう知るだけで
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支援センターのサポートが学校内にも入ってきました。


おはようございます(。・ω・。)ノ

絶賛夜型中の母娘なのですが、今朝はちょっと早起き。
珍しく朝からの更新です(笑)

良かったら、お付き合いくださいね♪







先日、ぽんたがこんなお便りを持って学校から帰宅しました。


【支援学級に在籍してる児童の進路に関する勉強会を開きます】といった内容のものでした。

中学は支援学校に進むのか、それとも地域の中学校を選択するのか。
そして、どちらを選択するかで高校~就学なども変わってくるという現実があるということを、支援センターの先生を交えて、一緒に勉強しましょう、、、ということになったようなのです。

これを読んだママにとって、このお便りは”かなりビックリ&嬉しいニュース”となりました。




なぜなら、当市での支援センターというものは、実は数年前まで存在してなかったんです。

たとえ診断を受けていて、療育園に通園していた子供であっても、小学校にあがると、その在籍している各々の小学校が該当児の把握をするという通例が出来上がってしまっており、発達障害ゆえのトラブルなどがあっても行政側がそこを把握することはなく、なのに、成人するとまた障害福祉課の管轄に戻ってくる。

そんな状況が長く続いており、例えば小学校での体験で二次障害などを受けてしまった児童であっても、その詳細を把握されることもないまま、『成人しますね?これまでの生育暦を聞かせてください』・・と、膨大な量の情報を、親が把握・整理して伝えていかないといけなかったんです。


ところが、支援センターが出来たことにより、発達障害児の把握としての空白期間となってしまう学齢期をサポートする機関が誕生したんです。
ぽんたもすでにお世話になっているのですが、ここが出来たことは本当に大きくて。


で・・・このセンターの方が、支援学級に在籍してるお子さんを持つ保護者に、『今後の見通しをたてるための情報交換』の場を作ってくださるという、、、
今までこんなことは無かったんですよね。っていうか、聞いた事もなかったわけで。


境界域知能の我が子の成人へ向けての展望・・・が、まだ不明瞭な今。
それでもやはり、色んな選択肢があるという可能性が、どこまであるのか知りたいのは本望です。

ぽんたなりのペースで。ですが、出来ることをまだまだ増やしてあげたいのもやまやまです。
でもそれも、やはり定型発達児と比べてしまうと、『まだここまでかぁ』なのも確かなわけで。


まぁ、、、その勉強会?というのも、まだ少し先の話なのですが、今から既に楽しみなママなのでした(。・ω・。)ノ













今回も読んでいただけてありがとうございました。


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特別児童扶養手当は児童手当とは違います(追記あり)

やっぱり、ちょっと端折った感が否めなかったので
もう少し追記したいと思います。
今回追記してる箇所は文字の色を変えてます。
良かったら読んでみてくださいね(*´ェ`*)



療育手帳などの判定や、発達障害児に向けての福祉事情は
本当に調べれば調べるほど、地域によってさまざまで

それこそ療育や訓練などに関しても
苦労されてる方はたくさんいらっしゃいます。

今回、特別児童扶養手当ということで書きましたが
それも正直、実感として持ってる情報は
自分の在住してる県のことなんですよね。

なので、もし差し支えなければ、
『うちは〇〇県だけど、こうなんだよ』
みたいな情報を匿名で構いませんので
コメントに入れて頂けるとありがたいなって思います。


発達障害の診断はされたけど、

そのときに療育手帳や特別児童扶養手当のことなど
何の情報も提供されずに何年も経ってしまった、、

っていう方もけっこういらっしゃると思うんです。

是非、そんな方のためにも共有頂けるとありがたいです。














梅雨入りしたとたんに涼しすぎる気候になりました。
身体の調子を崩してしまいそうですよね。

しかもお店とかに入ると、既にクーラーなんか入っちゃってたりするので
お外向けコーディネイトで買い物に行ったら大変!
「寒い寒い」って食品売り場で震えることになりかねません。汗

まだまだ長袖の羽織りモノは手放せませんな。





さて。
今回は特別児童扶養手当(通称:特児)の話を書きたいと思います。

他にも分かりやすく書いてるブロガーさんも多くいらっしゃるのですが

このブログも一応、発達障害のことを書いているブログなので
やはり一度はチャレンジしてみようかと思います。

良かったらお付き合いくださいね(*´ェ`*)ノ





【特別児童扶養手当とは】

精神又は身体に障害を有する児童について手当を支給することにより、
これらの児童の福祉の増進を図ることを目的にしています。

20歳未満で精神又は身体に障害を有する児童を家庭で監護、養育している父母等に支給されます。

(厚生労働省HPより一部抜粋)



上記にある「精神又は身体に障害を有する」・・・とありますが、

往々にして、『認定されなかった』もしくは『外された』という話も
時々聞くようになりました。

あれ?ってことは、障害の程度が改善されたって査定されたってことなの?
うーん・・・どうなんだ?

って、時々思い出しては考えていたんです。



以前にも、こんなことがありました。


確か前回の特児の更新申請の際、
診断書を書いてもらうために、かかりつけの病院に行ったのですが

そこで、直近のWISCの数値を見た医師から
「知能指数(IQ)が75を超えると、特児の認定が出ないこともあるのよね」
そう、云われたんです。

でもその頃は、まだ療育手帳を所持してたので
そのことを知ると、その医師は「あ、療育手帳が出たんだったら大丈夫だわ」

みたいに話してたんですよ。。。


でも、ママからしたら、

発達障害の診断を受けてたら特児は認定されるものだという考えが
逆にあったので「ええ~」って思っちゃいまして。




で、、、。
その後、気になったことがあったので、認定基準の詳細なるものを探してみました。

良かったら下記リンクをクリックして、ザッと目を通してみてください。
↓↓↓

特別児童扶養手当 障害程度認定基準
※ PDFファイルになっていますので、媒体によっては閲覧出来ないかもしれません。

この中に精神障害・知的障害・発達障害という区分された記載が載っていました。
(P.10~P.14 参照)


【発達障害】

(1)発達障害とは、自閉症、アスペルガー症候群その他の広汎性発達障害、学習障害、注意欠陥多動性障害その他これに類する脳機能の障害であってその症状が通常低年齢において発現するものをいう。

(2)発達障害については、たとえ知能指数が高くても社会行動やコミュニケーション能力の障害により対人関係や意思疎通を円滑に行うことができないために日常生活に著しい制限を受けることに着目して認定を行う。
また、発達障害とその他認定の対象となる精神疾患が併存しているときは、併合認定の取扱いは行わず、諸症状を総合的に判断して認定する。

(3)各等級に相当すると認められるものを一部例示すると次のとおりである。

障害の程度/障害の状態

1級・・・発達障害があり、社会性やコミュニケーション能力が欠如しており、かつ、著しく不適応な行動が見られるため、日常生活への適応が困難で常時援助を必要とするもの
2級・・・発達障害があり、社会性やコミュニケーション能力が乏しく、かつ、不適応な行動が見られるため、日常生活への適応にあたって援助が必要なもの

(4)日常生活能力等の判定に当たっては、身体的機能及び精神的機能を考慮の上、社会的な適応性の程度によって判断するよう努める。







まぁこれは、、特児の認定基準に別添で補足されてる文書なわけですが、
・・・確かにちょっと分かりにくいよん。



で、当在住県で発行されている「しおり」から、
一部抜粋してみたいと思います。


tokuji1


ここで言うところの[10]と、[16]と[17]が、
概ね該当するだろうと思います。

・・・で、注釈としての[9]や[15]への記載のなかに※印があります。

※1 精神上もしくは身体上の能力が欠けているかまたは未発達であるため、日常生活において常に他人の介助、保護を受けなければほとんど自己の用を弁ずることができない程度のものをいいます。

※2 他人の助けをかりる必要はないが、日常生活は極めて困難であるものをいいます。


ここの解釈が、認定の可否を査定することにおいて、
その都道府県での判断を微妙にさせてるのかもしれません。


で、、、このしおりの中にも記載されてるのですが

障がいの判定は、原則として診断書で行う、、ということ。

提出された診断書に記載された、
児童の現在の状態、医学的な障がいの原因及び経過、予後等、
並びに日常生活の介護の程度等を十分勘案し、
総合的に判断した上で認定を行う、、、


と、書いてあるので

この場合、「うちの子、こんなことが出来るようになった」ではなく、
年齢相応に達してないような事柄があるのなら伝えなくてはいけないし、

どんなところが生活のなかで困ってるのか
不適応行動や自傷、他害など、本人や周りの困り感等

気質的に困難を抱えているために
介助や支援が必要な状態であることなど

日常から主治医に相談していくのはもちろんのこと
そこをきちんと把握してもらって、診断書を書いてもらう必要があります。



あ、でも、この診断書ですが

身体障がい者手帳、療育手帳の等級によってはこの診断書提出を省略できるので、
そこは自治体窓口に問い合わせ頂ければと思います。





「うちの子、特児ってもらえるのかしら?」
何とも直球で率直かもしれませんが( ;^ω^)

もし、まだ申請したこともないって方は、
やはり自分のお子さんを診断した先生(主治医)に聞くのが一番でしょう。



そして、この特児の申請方法(手順)なども、
自治体によって本当に様々らしいので

これから申請してみようという方は、
申請手順などを在住自治体に問い合わせるのが早そうです。



たとえ療育手帳の判定が非該当でも、本人や養育者の抱える困難の程度によっては
取得できるかもしれない、この特別児童扶養手当、、

可愛い我が子がまさかの発達障害と診断されて、
断崖絶壁・・・いったいどうしたらいいの?・・・って

障害受容真っ只中の方もおられるだろうとは思うのですが、、


きれいごとじゃなく、家庭での療育や作業療法などの訓練、病院での発達検査など
発達障害児の子育てには、けっこうお金もかかりますし。。。



だから。

主治医に確認後もらえそうなら、是非申請手続きに挑戦してみることを
お勧めしたいと思います(。・ω・。)ノ


でもですねぇ・・・

確かに「申請通らなかった」って声は、やっぱり聞きます。
「今こんなに大変なのに・・・」って肩を落とす親御さんも少なくないです。

ウチも、療育手帳のこともそうなのですが

「次の更新はアウトかも?」な考えは
正直これから何度も経験するだろうと思うんです。

でも、それは、

それだけ、ぽんたが成長してきた部分もあるんだろうとも
・・・いや、発達障害じたいが消えてなくなるわけじゃないんですよ?

でも、出来る部分が増えたって意味での判定だとしたら
(うん、彼女なりに頑張ってきたんだ)って思いたいと思うのです。






ちょっと勢いで書いてしまいましたので
書き損じがあったら、また追記したいと思います。

読んで頂けてありがとうございました。


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