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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

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やったーっ起きれたじゃん!

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訪問ありがとうございます。

いやはや、一気に「冬」になりましたね~。
先日の晩の冷え込みは相当なものでしたが、
真冬バージョンの寝具にまだ変えてなかったので
布団の中でブルブル震えてしまいました。

初めてやってみた。
パジャマの2枚重ね。笑

いや、純粋に
めんどかったので。笑

パジャマの上にパジャマを重ねて
それでようやく眠れたママでした。笑



ところがですね。。

そのブルブル震えて起きてた時間ってのが
実は新聞配達が回ってる時刻。

ってことは

ほぼ早朝。
見事な昼夜逆転。

心の中じゃ泣きまくりです。

しかも、その日は病院の予約が入ってまして。
どんだけ寝不足で行かなきゃいけないの??


はい。

それでも行ってきましたよ~。

まだ眠るぽんたを
パジャマのまま車に乗せて。


病院でのことは、
とりあえず今は割愛で…     スミマセン


それで、お薬が
一部変更になりました。


ODだと言われ、もらった昇圧剤を
今まで「起きる前」に飲むよう
指示されていたのですが

夜に飲む方向で決定しまして。


そうそう。
昨日はじめて感じたんだけどね。

やっぱりぽんたは
薬剤過敏をもってるんじゃないかって。

もうね
昨夜の内服後の様子が
はっきり言って、おかしい。


グズる。
やたら泣きやすくなる。
会話のつながりに不注意が増える。
 → で、怒りやすくなり汚言になる。

そう、あえて例えるなら、
地雷を踏んだときみたいな?笑
(どんな例えだ。笑)



あ?

発達障害の子って
だいたいそうなるんじゃないかって?

うん、なるなる。苦笑


でも夜は
自分の好きなことをしていられる
ぽんたにとっては
ノンストレスな自閉な時間~

夜にこの様子がみられることは
まずありえなくて。

パパですら
「クスリ合わないんちゃうか」
言い出すし。。

まあ、飲んじゃったものは
しょうがないし、

今はぽんた自身が
”起きたい”目標を明確に持っているし。




で・・・でね。

寝る前用にもらった薬も飲ませて、
寝室へ~


「明日はどこに行こう」だの
「給食のこれが嫌い」だの

いつもなら、3DS片手に
ぽんたワールドに入ってしまう時間を
しばらくベラベラと喋り・・・


ふと気づくと・・・



ぽんた眠ってる!!!! ∑└(*゚ロ゚*)┘

あっ まぢ?? 

えっ まだ12時やぞ?


うそうそうそ。
やったぁぁぁぁ!!!!


うっ うるうるうる(;ω;)
苦節数か月、
こんなに早く眠った時があっただろうか。

昨日病院に行くために
早く起こしたのが功を奏したのか。

いや、やっぱり薬のおかげだろうか。


とりあえず、
眠ってる~~~(嬉々)


しかもしかも。

翌朝、8時過ぎに目を覚ましてる~!!!


嬉しくて。
嬉しくて。


ぽんたにとっても
ママにとっても

本当に嬉しい
さわやか~な土曜日になりました。



今日は久しぶりに
ヘルパーさんとのお出かけデーだったので、

ゆっくり身支度して出かけたぽんちゃん。

ヘルパーさんにも

おくすりが変わったことや、

ふだんよりも
より愚図りやすさがでてることなどを伝え


笑顔で送り出したママです。
お天気よくなって、良かったねぇ~♪

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訪問ありがとうございます(*'-'*)ノ


今日も寒い朝になりましたね~。
カーテンを開けると窓にびっしり水滴が。。

もう11月も中旬ですものね。
ああ~、年末に向かってくのかー。
まだ振り返るには早いかもしれないけど、、

今年は濃かった。。。

まだまだ、これからも濃い~のかもしれないけど
出来る限り、
気持ちはすこやかに過ごしたいママです。



さて、先日の病院の診察で

起立性調節障害(以下OD)ということで
昇圧剤を飲んでみての
ぽんたの様子を聞かれました。


(その時ぽんたは知らんぷりで3DSしてました)笑

動悸が気になるらしいこと。

今までなら10時間以上眠らないと
起きれなかったのが、

7、8時間で起きれるようになったこと。

動悸がしんどいのか、
泣きやすさや愚図ることが増えたこと。


・・・で、

何故か、
ODだと断言しておきながら

「あれ?うーん、心理のほうに作用したってことは。。」
「もしかしたらODじゃないかもしれないですね」


ええー。。(。-_-。)

もぉ~、せんせー。
私、学校に言っちゃったじゃないですかー。 ← 心の声


「ぽんたちゃん、最近心理の方で診察来た?」

いいえ~
不登校からの夜型だったので、来れませんでした。

「これは心理のほうなんじゃないのかな?」


そう言って、発達のほうも予約決定~・・。


でも、先生。
登校したいって、9時には行きたいって言うんですよ。

なのに夜は眠れないし、
目が覚めてからしばらくは

”だるくて動けない”って言ってるんですけど。


うんうん、うなずきながら
処方薬を考えてるようでして。

「前出してた、てんかんのお薬は?もう飲んでないの?」

はい

そう聞くと、また以前の処方を出そうとしてたので


ぃゃぃゃ先生。前の薬を飲んでても昼夜逆転したし、
完全徹夜にもなってしまってたので。
だから、前の薬はもういいです。

ぎゃくに昇圧剤のほうが、
目が覚めてから起きれるようになったんですよ。


と、いうわけで・・・。


昇圧剤は継続~。
ただし、日中の動悸が影響してるのか
さらに眠ることが難しくなっていたぽんちゃん。

このほどの診察前には、朝4時就眠なんていう
見事な昼夜逆転になってしまっていたので

「夜に飲みましょう」
ということに、なりました。

そして動悸も、本人が気になるほどなら、、と
量はさらに半分に。


これまでもネットで検索してたのですが
OD治療をされてる方の記事で確認したところの
四分の一の量になりました。


でも実際は
この昇圧剤・・・ゆっくり効いてくるものらしい。
(最初に教えてよ~)

それと、久しぶりの睡眠導入剤も出ました。


で・・・処方が変わって数日経ったのですが、

夜のぐずぐずも減ってきて、
まだ真夜中就眠だけど、

”朝ねむる”ことは無くなってきて。。。


ただ、薬を変えたばかりの土曜日ね、、

朝8時に起きるなんていう偉業?(笑)を
成し遂げたまではヨカッタのですが、

まさかの夕方から
お昼寝しちゃいまして。。苦笑



いやね、

家の中にあがりこんで遊んでいたお友達を
パパがかまってあげないと
いけない構図になってしまって、、

ぽんたはワールドに入ってしまって
いくら声をかけても
全然お友達と遊ぼうとしないし、

夕方その子が帰ってから、
かなーり機嫌が悪かったパパ。

で、パパが放った
ぽんたを突き放す一言で
泣きながら寝室へあがったのですが・・・


・・・・


降りてこない。。。


まさか!?



せっかく起きたのに?

これで、夜型さよーならかと思ってたのに!?


きゃあぁぁぁ(≧д≦)

いやぁぁぁぁ(Pд`q。)



チーン。。



眠ってしまっておりました。


ぽんたー
ぽんたちゃ~んっ

起きて~

寝ちゃったら、また夜が遅くなっちゃうよぉぉぉ!!



チーン。。



ダメでした。
たった一日の朝型生活は

ぽんたのお昼寝で
もろくも終了してしまったのでした。涙



いいよ、いいよ~

先生も言ってたじゃんね。。


「この病気はね、早く治そうと思わないほうがいいんですよ。」って。

あれ?
やっぱりODってことなん?

も、いいや。



そうそう、補足的に書いておきますが・・・

ぽんたの主治医は、

彼女が2才くらいから
てんかんと睡眠障害で診てもらってまして。

付き合いも長いので、
まあ、先生の個性?も
患者側として把握するように至ったのですが、、

この先生、
病名(診断)断言て、基本的にしないんですよ。
何でか分かんないけど・・・。


だから、わざわざ「この病気が」っていうことは
多分、カルテにはODも記載されてるんだろうな~と。


でも、なのに

「ODじゃないかも?」とか
すぐ口にするのは、どうなん?

私のほうが、おろおろしちゃったじゃないかー(Pд`q。)

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訪問ありがとうございます。


小学校でイベント?参観?があったので
行ってきました(*^ω^*)





と、さらっと書いてみましたが。笑





起きたのよぉぉぉぉ!!!! ∑└(*゚ロ゚*)┘

すごいよぉぉぉ!!!笑
信じられないーっ きゃあああっ(*ノ≧∀)ノ ←シツコイ?w


実は数日前から、イベントがあることは
把握していたにも関わらず

ぜーんぜん 朝起きるなんて「むーり~」な
状態だったぽんたちゃん。

少しずつお薬の調整も進んではいたのですが

まず、優先的な目標として
「朝まで起きていない」としてきてたので

そこはクリアできるようになったとは思うのですが、

起立性調節障害(以下OD)もあるので
たとえ夜に、あ、真夜中でも。。。

もし、うまいこと眠れたとしても
朝の怠さがどう調整できるかは
まだまだ様子見だったんですよね~。


イベント?の前日も、
「もしかして先生(担任)に『明日イベント来れるかな?』とか言われてない?」

そうぽんたに聞いてはみたのですが
なんだかやたらあいまいな返答で。。



なんだ?その曖昧さは?
行きたいの?行きたくないの?

そう思ってたママだったんです。


あっ、そういえば!

「どうせぽんたは起きれないかもしれないし~」
「いつも遅いし~」

とか、うまく言えないんだけど
ごにゃごにゃ~って、やたら言葉を濁す言い方をしてたんだ。


うーん(。-_-。)
”起きられない自分”を自覚してしまったってこと?

そんな感じ・・・
ハッキリ言わないその物腰に
ぽんた自身の”もやもや~”っとしてたものを
感じてたの。。



なのに!

なぜ起きれたのかっ(笑)



いやー、母心としては

この2週間ほどの様子をみてて
「集団登校で行ってみようかな」とか
「朝9時に学校行きたいの」とかね

やっぱり、そういう気持ちがでてきたところを

「病気だから無理なんだ」って

ぺしゃっと、つぶすことは
正直なんとか避けられないかなって思ってたの。


で、前日の晩、

いつものように睡眠導入剤を飲ませる時、
ふと思い立って、4分の一減らしてみて

少しでも薬の作用時間を減らせないか
”眠り過ぎずに”起きれるかどうか
試してみようと思って。



でもっての。朝。。。

実は8時くらいに、
私の母から電話があって。。


まぁ~うるさい、うるさい。

ユーコ(仮名:私の妹)がどうとか
姪っ子がどうとか

電話口で・・そりゃもう

ぎゃんぎゃん ぎゃんぎゃん

これ電話で聞いたからって
私が何か、事の改善に手を貸せる話でもなく

母もそれを分かっていながら
とどのつまり自分の発散を出来たらいいかのごとく
愚痴を言い続けてまして。。。


携帯で電話を受けたので
隣りで聞こえたぽんたちゃん。



はい。

起きてきました。笑

ぶぶっ(≧∀≦)

ばあちゃん、ありがと~~ですよ。笑



いや、参った!笑
毎日、電話してもらおうかな~(嘘)なんて



やっぱりね。。
冬は夜が長いので、ついつい親もだらけがちでして( ;^ω^)

そりゃあぽんただって、ぬくぬく~っとコタツに潜って
いつまでも起きて遊びたいものなのかもしれないもんなぁ。。

でもそこで、区切りを入れるのは親の役目よね。。

そろそろここは、いっぱつママもがんばって
「さあ、寝る用意しよ~」って
お布団に連れてく時間を、少しずつ早めていこうと思います。

昨日は12時半ぐらいだったから
今日は12時かな~?

あ、

いや。


でも、こんなに早く起きれた反動で
またまさかのお昼寝しちゃうかもしれない・・・・。

まぁ、それもまだアリかなぁ?

睡眠の調整には
心理状態の揺れも含めて

長い時間をかけて
丁寧に調節をしていったほうが

最終的に安定に繋がる気もしてるから。。。


すでにママもちょっぴり眠いかも?



今FMで、あみんの「待つわ」がかかってる~
まさにこんな気持ちよね。


わたし まーつーわ
いつまでも まーつーわ


ははっ笑
懐かしい。笑

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