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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

ググるよりも簡単に情報探せたらいいのにね。

訪問ありがとうございます。

相変わらずの思いつくまま書きなぐりの
むーにのブログですが、

お時間がございましたら
どうぞよろしくお付き合いくださいませ♪



さて。。

ぽんたが広汎性発達障害と診断されてから
関係する色んな本を、買ったり、借りたり

とにかく情報を集め出したのは
睡眠障害で内服が始まったことと
市内の幼稚園への転園が決まった頃からでした。


最初はね。。

まぁ、びっくりはしたよ。

でもだからって、目の前のぽんたは
相も変わらずで。笑

何をどーしよう・・・なんて、
ちんぷんかんぷんで

どこから勉強したらいいかなんて

まず、思いつきませんでした。


発達の先生から

発達障害の入口?的な本は教えてもらって
早速買って読んではみても、、

どこか当てはまる

でも、当てはまらないこともある


何よ~
分かんないじゃんっ(*`ω´*)


て、特別キーキーなってたわけじゃないのですが。笑



しかし、定型発達の子供たちがいる集団(幼稚園)に
入れてから、はっきりとその必要性を感じたわけです。

とまらないパニック
脱走

ことばの遅れも顕著で

目の前で子供たちに
「ぽんたちゃん、何言ってるか分からない」
って言われてるのを見るわけです。

言葉の理解が遅れていたのか
指示が入らず、

しまいには加配の先生を突き飛ばし
わんわん泣きながら走っていくのを
二人で追いかけたことも多かったなぁ。


「何でそうなってるんだろう」

「何が分からなくて困ってるんだろう」


そして、観察を続けていくうちに
色んなことに気づきはじめるのですが
(ここは長いので割愛)

そうすると、

次は

「じゃあ、どうやっていったら分かりやすいのかな?」
「どう声かけするのが入りやすいのかな?」

ってなってきて。。。


もっともっと

具体的な情報が必要になってきたんですよね。


そうなると、パッと思いつくのが「ネット」なのですが
google検索とか、Yahoo!検索とか
検索サイトはたくさんあるんですが・・・

なかなか「これが知りたいの!」に行きつかないorz


当時は、
たくさん本も買って、
講演会があると聞いたらとんでいって

本当に無我夢中でした。


今思うと、我ながら恥ずかしいくらい
でもそうしないと、いてもたってもいられないような

あ、冷静に考えると
ママのほうがパニックだったのかも?笑
ま、いっか。笑



でね。

ぽんたの不登校をきっかけに
アメブロでブログを書きだして、

で、1年経って、
実はやっと検索する方法を見つけたの。


アメブロって、ブログを書くには
すごく初歩的なところが分かり易くて
使い勝手がいいから

発達障害ちゃんのママさんやパパさんや、
不登校・登校渋りちゃんのママさんやパパさんが

本当にたくさんブログをだしてるサイトだと思うの。

そこで、Ameba検索を入れると
ざっくざくと色んな人の記事が見れます。


私、1年も使ってたくせに
これを知ったのは、つい最近なのよ~。笑

たぶん、私が登録しているにほんブログ村でも
検索画面からけっこう見つけられると思う。

あ、でも、携帯からは
Ameba(アメーバブログ)人気ブログランキング

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から入ってもらったら検索できると思います。
ま、よかったらお試しあれ♪




とにかく、

知りたい情報にいきつくにはどうしたらいいか。

その一つのヒントにならないかなぁと思って
書いてみました。

もし、「こんなんもあるよ~」を
知ってらっしゃる方がいましたら、

私も知りたいので教えてくださいねっ (*'-'*)ノ

お待ちしております~♪



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実は背中を押してもらってるのはママだったりする。

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しばらく幼児期の振り返りになる記事を書いてきましたが
ここで少し休憩をしようと思います。

やっぱちょっとしんどくなってしまった。。(。-_-。)

ぽんたとの毎日は、
幼児期の時のような身体も心も
振り回され感満載ではなくなりましたが

なんか変な緊張感?笑
とでもいうのかしら。。

まったりもさしてもらってるのだけど

いざという時になると

ぐるんぐるん頭ん中、
思考をフル回転させて対応する、、
という状況には、まだまだなります。


発達年齢と精神年齢、
そしてWISCなどの発達検査で出るところの知能など

それぞれの成長曲線が一律どころではなく
思いっきり凸凹してるところでの発達は

「成長してるね~」って単純に嬉しいときもあれば

その凸凹が生きづらいんだろうね。。。と、
まさに苦々しく思わされる時もあったりします。


きっと、本人も
自分では気づくことがないであろう

障害ゆえに起こってしまう
周りとの「気づきの視点」が違うことを

「なんで○○はこうなの?」が
実は周りの関わる子供たちのほうが思ってるなんて

そんなこと、ぽんたは思いもしなくて
悩んだりしてるのかもしれない。


最近のママは
不安神経症も患ってるので

精神的にも調子が不安定になってくると
壁に貼ってある赤ちゃんのころの
ぽんたを眺めることがあります。

「ああ~、、かーわいい~」
「ほんま無邪気に笑ってやるわー」

そう声を出してみたり、
ただ笑みを浮かべてみたり。



でも、ふと気づくと


いまだって、まだまだ
赤ちゃんの頃とあまり変わらない寝顔を
見せてくれるぽんたがいて。

そして、健気に成長を続けてくれる我が子と
バッタバタの毎日を過ごさせて頂いてるわけで。



数日前の絶叫もそうでしたが

ぽんた自身の
必死な叫びは

そのまま「生きる力」なんだと。


そんな彼女の姿に、

実はママ自身が背中を押されて
毎日を過ごしているのかもしれません。。



本当に 思うよ~。


こどもって すごい!



まだまだ サポートは要るであろう我が子と

そんなママを支えてくれるパパや友人や
学校やデイの方々と一緒に、
これからも進んでいくんでしょうね。。


苦しくてもつらくても
そのまた次には笑ってたりしていて

そうして、人と人が関わり合いながら
生きていくんだろうな~

あ、思いっきりひとりごとな
記事になりました。笑     ゴメンナサイ(アセッ





三連休も、ラストですね(*'-'*)ノ
みなさま どこか出かけられましたか?

本当に売り場にバターが無くなってた~。

訪問ありがとうございます。


今日は「花キン」♪
って、いまどき”花キン”なんて使わないか。笑

土日お休みのみなさま
ゆったりされてますか?(*'-'*)ノ



ところで・・・

--- バターがない ---


このニュースを昨夜はじめて見まして。

「ええーそうなんやー」
「って、これ関東だけの話なんちゃうん?」

と余裕かましてたママでして。笑


だって、つい最近も
マーガリン売り場で見かけたぞ?

なんて思ってまして。


で、夕方スーパーに行きまして・・・


うーわ!びっくり!

・・無かったです   >バター



何が理由で無いんでしたっけ?

だいたいこの時間は、ほぼ
ぽんたにチャンネル奪われてまして、、

録画したアニメ三昧時間なもので。

しかも昼間は、家事やら用事やらで
動き回ってることが多くて

意外とTVって見てないんですよね^^;


バターは使うことがあまりないんですが、

バターを使う商品を買うことは多分多くて。。。
パンとかお菓子とか?

だから、少し気がかりなニュースだというか

うーん( ;´-ω-)


はてさて

どうなるんでしょうね・・・





今夜は久しぶりのつぶやき記事にしてみました。
週末もあたたかくして お過ごしくださいね(〃▽〃)ノ

背中が、背中が、まるでギックリ腰ーっ!!!!

当地、今日の昼間は少しだけぬくかったのですが
みなさまはいかがされてましたか?

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相変わらず、胃痛のない一日ってのは無いのですが、
なんとか元気?に過ごしたい気持ちだけは残ってまして、、

と、それとは関係のない話なのですが。。


実は先週。

「今日はお休みする」宣言したぽんたと

♪子供部屋を作ろう大作戦♪

を決行したのはいいのですが。。。

あ、ぶっちゃけ♪大作戦♪てのは模様替えです。笑
ママの好きな。笑

いや、好きなんてもんじゃない。
大好きです♪ >模様替え。
うふ。笑

時々ぽんたにも手伝ってもらいながら、
ベッドを動かし、でかい本棚を動かし、
TVやWiiの配線をばらして、再度組み直し、

カーテンを外して、洗ってあるほうに付け替え
子供部屋は明るいほうがいいよね?と
照明器具をもう一つの部屋のほうと取り換え・・・

エトセトラ エトセトラ

まあ、だいたい一日かけて

ぽんたは途中で飽きてしまって(笑)
3DSやらタブレットで一人遊び続けてましたが

なんとかかんとか、模様替えは終了。



ママは一人、自己満足アンド達成感に満ちていたのですが


・・・その二日後。
まさかのまさか

とんでもないことが起こったんです。



「イターイ イターイ イタイ イタイ!!! 。゚(*ノωノ)゚。」

何々?
マジで「痛い」って数回連呼しないとやっとられへんくらい

肩甲骨の間が、ぎっくり腰状態。

チョー痛いっ(涙)





うごけない( ;-_-)



そう、あれから二日後の朝。

子供部屋と寝室の模様替えをして、
満足満足~なママは、掃除機をかけようと
リビングに持ってきたのはいいのだけれど

突然の激痛 に動けなくなってしまって。。


まだ眠っているぽんたに

「お願い!起きて!背中がぎっくり腰なの!」

日本語として成り立つのか?この表現って。笑


「しっぷ!しっぷ! ここに湿布貼ってほしいの!」



いや、でも

ママのものすごーい必死な声と、
ぽんたに声をかけながらも、また痛みに襲われて

「痛い痛い痛い痛い・・・」とありえないくらい連呼してる様に

本当にビビるものがあったのか

「うん、分かったよ、ママ。」

!!

信じらんなーい、起きた~


そうして、湿布を貼ってもらい、、

「ごめんね、ソッコーお医者さんに行きたいから着替えてほしいの」
そう、伝えると

「うん、分かった」

!!!!

なんて ええ子なんや~ (*>д<*)



いや、いつもなら

起きてから20分は動かない。笑
起立性調節障害(OD)もあるらしいから、余計にそうで。。。

なのに、

早い!早いぞっ!  (嬉)



で・・・

ぽんたを起こしてから、わずか10分後くらいには玄関を出て・・

しかも、

どうにも筋?が少しズレる?だけで
激痛がやってくるので、ママの移動手段は歩行のみ。

「ごめんね、がんばって病院まで歩くから」

最近は教室まで送っていくことが多かったのに、

そう言って校門で、ぽんたとバイバイして、
時々激痛で動けなくなりながら病院に辿り着くと。。。



先生
「だいぶ痛みがヒドイようですね~」
「前回の受診から3年近く経ってるから、レントゲンを撮って確認しましょう」


レントゲンでは、「上を向いて」だの「手をこっちに」だの

その度に「いててて」 「あっっつー」
・・・うるさくてごめんなさい ← 心の声

で、これでちゃんと分かるのね?なんて
安堵にも似た気持ちで診察室に入ると

先生
「ええーっ?? たった3年でこんなに悪くなったん?」

( ´,_‥`)??

先生
「ほら、ここ。もう骨と骨がくっついちゃってる」
「あ、神経のとげも変形してる」

「前に渡したストレッチの紙は?やってないの?」

・・・・・・・・・・・はい、すみません。。。


ぎっくり肩とか思っていたのに

原因は、、、

「肩こり」

でした。

しかも前回同様、四十肩らしいそうで。。


痛いだろ?痛すぎだぞ?

舐めちゃいけない、四十肩(泣)

歪みも出てるらしいし、何より脊椎のすぐ上がだいぶ痛んでるようで。



今もママは、なるべく首を下に倒さないように起きてまして、、、

って、(それで記事も書けたんかい!?)
と突っ込まれそうですが。笑

あまりに動けなくて、「ヒマ」していた週末でして。。
それに痛み止めを飲みまくって、調子に乗っていたのもあり。笑

そんなわけで
今日も、アイLOVE痛み止めでした。


あ、そうそう。

肩こりにいいのは、ストレッチだそうですよ~。

頭を左右に倒して数10秒とか、
頭をぐるぐる回して、、とか

よくデスクワークの方に奨励されてるアレが
やっぱり良いそうです(^o^)ノ


PCに向かって、ブログを読んでる そこのあなた!

肩こり首こりを舐めると あとがコワイですよ~。笑




今日も読んでいただけてありがとうございました♪

当事者の視点と支援者の気づきのすり合わせ。

今年も残りわずかとなりました。

ここに来られる方たちにとって、
この一年はどんな年だったでしょうか?

とはいえ、

特に主婦で母の私たちに、
ほーっと振り返る時間はあまりなく・・・。

年賀状や帰省の準備、、なんていうキレイな用事ならまだしも、、
何日かかけて行う大掃除や、新券の準備、
年末年始の料理の準備。。

ああ~、なんて忙しいんでしょう(=ω=; )


腰にしっかりホッカイロをあてて、
時にほっこりお茶やコーヒーをすすって、

あと数日ですよ~

お互い頑張りましょうね♪ (^o^)ノ


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さて。

こんな真夜中ですが、、

なんとかようやく年賀状のレイアウトが完成したので、
ちょっとだけ、思いついた記事を書きたいと思います。



よく、「認知のゆがみ」という言葉が聞かれますが、
あれって、定型発達の人間側から見た言葉だと思いません?

うはー

いきなり、難しいこと書いちゃって
ごめんなさい。゚(*ノωノ)゚。


わりと最近の記事で・・・


相手の手を使って、物をとろうとする現象

クレーン行動

のことを書いたのですが。


実は、このクレーン行動の解釈、、
「相手の手を使う」というのが、実は当事者にとっては
ちょっと違う、、っていうか

相手の手に対する認知、

この場合、「自他の境界」をよく引き合いに出すんだけど

当事者にとっては、「相手の手」を
自分とは違う「他」の手って、認知できない。。。


あ、少しややこしいかな?


相手の手も、自分の手の一部と
混同してしまってるので、クレーン行動が起こる、、

ということを書いたことがありました。



でね。


発達障害に関する本であったり、

療育や支援活動に携わる人たちからの説明であったり、


・・じっさい、
どこまで、当事者の理解に近づいてるんだろうなぁって思ったの。


たとえば・・・ね。


自閉してる時って、

その言葉のごとく、「心を閉じてる」ような印象を
定型の人たちは受けてしまうと思うのね。


でも、

でもね・・


それは、当事者さんの表現方法としての「自閉」であって、

そう表現しながら、、

実は、周囲の人たちの言葉ややり取りを
ものすごーく鋭敏なアンテナで感じ取ってたり、

で、自分のなかで、その言葉の世界や背景を
ますます膨らませて遊んでるとしたら・・・?


あ~

なんで、こんなことをいきなり書いたかっていうと・・


実はぽんたがよく言う「自分の世界」のことなんだけど、
一度だけ、詳細に説明してくれたことがあって。。

それがまた、

とてもカラフルで、とても自由で、

いろんな発想をどんどん膨らませていく
その世界のなかで、

映像とも画像ともいえる、なんとも表現しがたい
彼女の自由な、彼女だけの世界は

さながら

不思議の国のアリス


あ、でも、それも超えてたかも。。

そんな印象を、ママは聞いてて受けたのですが、
それは「ママが聞いて組み立てた世界」であって、、

彼女自身のなかでは、
もっと違うのかもしれないなぁって。。


まあ、、

これは、ひとつの事柄に過ぎないんだけどね、、


発達ちゃんによくある、

「(定型さんから見た)あの行動って不思議だよね~」にも、
実は当事者さんからしたら、定型さんから見た視点とは
まったく違う視点での行動なのかもしれないなぁって思ったの。


これを、ひとつひとつ、

例えば・・ママなんかよりも、
本当にプロフェッショナルな、療育や支援スタッフさんが気づいて

そこを当事者さんから聞いた ささいな一言とかと
すり合わせていったら・・・

もっともっと、

発達障害の人たちの持ってる認知に近づけるんじゃないのかなって
・・ふと、思ったのでした。


そうして、ちょっとずつでも分かってきたら、、

定型から見た理解じゃなくて、
発達ちゃん本人が感じてる認知に近づいたら、

もっともっと

例えば、教育の場面や社会に出てからでも
適切な対応や、周りの寄り添う気持ちに
繋がっていくんじゃないのかなぁって・・


ふと、思ったのでした。


ママも、、
少しずつでも、気づいたら

ここ(ブログ)に書いていくようにしてみるね。


きっと、

もっと、、

心から近づけるようになるんじゃないかしら。。




なんか、とりとめもなくってごめんなさい~

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