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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

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刺激に弱いのに刺激が欲しい。

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訪問ありがとうございます。


今回の記事の題名…

「刺激」に弱いのに「刺激」が欲しい(もしくは求める)。。



発達障害を持つお子さんを育てていると、
ほんっとーに”あるある”なことだと思いません?

だいたい発達ちゃんは、
定型の子供より”疲労”の自覚が
乏しい傾向にあると思うんです。

変な言い方だけど・・・

疲労鈍麻??


なんで そんなに疲れてたのに、
今まで素振りも見せずに「キャッキャ」と動いてたの?

と、いうことも数知れず(;ω;)


で、いったん暴走してしまうと
本当に止まらない、止められないことも

まあ、けっこうあるわけです。


きぃぃぃぃぃっっっ!!! となって癇癪を起したり

感情爆発をするぶんには、
なぜか余分な体力があるらしくて、
暴れたり地団駄ふんだり。。

(だからもっと早くクールダウンしてたらヨカッタのに)
本当、よくそう思っちゃうんですよね。。

で。

冷ややかな内心と、困ったなぁという気持ち。

そして、家庭内での爆発ならともかく

外出先だとさらに止めることが難しくなってですね。。

ぐずぐず~の
ウダウダ~の

寝っころがって暴れまくる我が子を
少し客観的に見つめながら、しばし観察。。

「ここでママが大声あげたらさらに止まらないしな~」
なんて過剰な反応をしない母親を
遠巻きに見つめる周りの視線。。

でもって、最近のぽんたは
その視線に気づくようにもなりまして。

さらに混乱しちゃうみたいなんですよね。。



あ~・・・

どこが地雷だったんだぁ~???


↑ 
これ、分かる時とちっとも分からない時があって。


はあ。。。 (。-д-。)

と、ガックリしてしまいますが。





で・・・ぽんたの場合。

ここで、「刺激」が
ある意味トラップ?として
引っかかってくることが、よくあります。

たとえば・・・

お友達と遊ぶのって、楽しいけれど疲れるみたいで。

誰とも約束できない時は
「もおぉぉ!誰もぽんたと遊んでくれないーっ」
そう叫んでひっくり返り、
グズグズになることが多いんです。笑

で結局しばらく経ってから、
例えば誰かが「ぽんたちゃ~ん」と
呼びに来たら「わーい」とあっさり出て行きます。笑

ええ、ええ。
もう小3だもの。

どんどん色んな関わりを経験しようよ。

「はい、行ってらっしゃーい♪」
そう快く送り出しています。



でもね。。。

それが例えば

休日だったり、下校時間が早いタイミングだったり、
普段よりも長時間遊べる・・・って時になると、

ある一定時間を超えたあたりから
「キレ」やすくなるんですよね。。



我が家は、だいたい
子供たちが遊ぶ場として開放してるので、

子供たちが遊んでる時の会話が
どうしても聞こえてくるので
知らん顔をしてるふりして聞いちゃってたり。



で、そうすると
ぽんたが会話の繋がりも関係なく

誰かの言ったひとことに
過剰に反応して怒ってしまったり、

ブチギレのまま、友達を置いて
別の部屋に脱走したり、

子供たちは子供たちで
ぽんたがパニックやブチギレモードになっても
もう慣れてますよ~って感じで

(しょーがないよなー)な笑みを私に向けてくるのですが
またそれがぽんたのスイッチを押してしまうようで

「もおぉ!! 笑わないで!!!!」
と、さらなる暴発を招き。。


で、そのあたりで
ママもようやく気づくわけです。

(ああ~、もうしんどくなってるわ)


「ぽんた疲れてるんちゃう?もう今日はおしまいにしない?」

そう提案することも多いのですが、
だいたい却下されます。

ギャーギャー泣きながら
「それはイヤ!遊びたいの!」



もうね、、

”お友達と遊ぶ”こと自体が、
ぽんたにとっては「刺激」なんですよ。


ママやデイのスタッフと話すときは
実はぽんたの聞いてもらいたいことを
知らず知らずに汲み取ってもらってるわけで。
それが会話として成り立ってることも多く。

それがある意味

ぽんたの自信にも繋がってるのだと思うのですが、

同年齢のお友達(この場合定型ちゃん)との会話や遊びを
変化が連続していくなかで繋げていくのって

発達ちゃんには、実はすごーくレベルの高いことなんですよね。

でも、それが刺激的な一面でもあるようで
疲れていても「遊びたい」らしいのです。



パニックになってまで、くっついてなくてもいいのに。


そうシンプルに思うママなのですが、

ぽんたにはぽんたの納得が必要なようで
そこはなかなかうまくいきません。


小1の時からそんな感じで。
ぽんたの特性についてこれない子は
やっぱり遊びに来なくなりました。笑

そして

それでも、そんなぽんたでもいいって
遊びに来る子もいるんですからね。。。

相性がいいんでしょうね。



ただ

過剰な刺激に弱いところは
多分一生そうなんじゃないのかなって思うんです。

そこだけは、ぽんた自身の納得と

「だから、時として刺激を避けることも必要」だと
覚えていかなきゃいけないなぁ・・・と。


まだまだ課題として感じるママなのでした。

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収集癖が生み出す安心感。

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訪問ありがとうございます(*'-'*)ノ

今日も「おそよう」ぽんたちゃん。苦笑
彼女が”朝型生活”に切り替わる時はくるんだろうか。。

でも、めげずに今日も私らしく書きたいと思います。
ではでは。。  れっつらご♪



さてさて。

発達ちゃんの微妙なこだわりに
「コレクター嗜好」
というものが存在しております。

あ?そうでもない?
うそー羨ましいなぁ・・( ´・ω・)


ぽんたが、その傾向を表しだしたのは

たぶん2才くらいから。



借りてくるDVD。

オモチャのついてる変なお菓子。笑
(ちっさいガム1個とか、やたら固いラムネとか)

リカちゃん人形シリーズ
シルバニアファミリーシリーズ

紙でできた、きせかえにんぎょう

ぬりえ
メモ帳

100円アーケードゲーム

消しゴムや鉛筆

etc etc ・・・・


まぁ・・単価的には
そんなにお高くないものも多いので

出かけた先で、ついつい買うことが
多かった幼児時代。。

あ、リカちゃん人形は別ですよ?
あれはたまらん。笑

だから我が家では
「にせものリカちゃん」とだまくらかして笑

100均のダイソーのものとかで
ちょっと許してもらおうということもしてました。



なんか、同じものを集めたがるって
何なんでしょうね~。

結局1~2年で飽きて
また次の標的にロックオンすると
けっこう見向きもしなくなっちゃうというか・・・






もったいない (;ω;)



ま、でも、そのこだわりを許してもらえる安心感?
ていうのかしら?

たとえば、

園の帰り道にコンビニによって
オモチャ付お菓子を1個買ってもらって帰る。とか

ママの付添でモールにお買い物に出かけたら
1回だけ100円ゲームをしていい。とか

「いつものルーチンをこなすことで得られる安心感」を
許してもらってるって言ってもいいくらい。

パニックなく帰ってこれることが
多かったように思います。


で、「これ1個だけ」を必ずお約束としていましたが、

この「お約束」が大事で・・・。


ぽんたを育てるようになって、
障害受容をして、さらに気遣うようになったことがありまして。


それは、、

「だましは、しない」です。

ああ、発達検査の後で、よく心理士さんとも
この話をしたなぁ~・・・   懐かしい(遠い目)


で。
「ママは絶対守るから。だからぽんたも約束は守ろうね。」


もちろん、突然の変更もあります。
そのときは変更になった事情を
(理解できないかもしれないけど)
ちゃんと説明することを心がけてきました。

それに、
「○○したい!できる?」って
ぽんたに聞かれることは
けっこうあるのですが、

そんな時も、安請け合いはできないことを明確にします。

「その日は、ちょっとどうなるか分からないの。」
「だから今の時点でお約束はできません」

破るかもしれない約束をしちゃいけないのよ、って。
よく話してました。分かるかどうかも分からないのに。笑



あ、また話が逸れちゃった。苦笑



はい、収集癖の話に戻します。


基本、まず、不安が強い発達ちゃんです。



とくに、自分以外の認知のはじまりである
自分以外の「他」の対象が

人より、物に傾倒しやすい特性が
どうやらあるみたいなんですよね。。。


普遍的な対象物、とでも言ったらいいのかな~。

だから

「あ、これって(安心なんだわ)好き」って
脳内インプットされると

そればっかり集めたくなるのかもしれません。。


ま、でなわけで


コレクトしたい気持ちは許そう。
でも、ルールは守ろう。

は、小3になった今でも続いています。



でも、小2?あたりから
お金の話も(分からなくても)するようにしました。

(分からなくても)←しつこい?笑
「それは高過ぎじゃない?ママそんなに持ってない」
とか、ディスカッションしたりもします。

金額的に、少し許容範囲を超えてる時は、

どうしてもどうしても欲しい時は、
なぜ、今それが欲しいのか、
ちゃんとママに話して
ママを説得しなさい。

なるほど、そういうわけで
今ぽんたちゃんはそれが欲しいのねって
ママが納得しないと
金額的に高いので、今は買えないよ。と。


20分だろうが、30分だろうが
ぽんたに付き合って考えさせることもあります。

でも、1000円以上になってくると
さすがに小3になって、少し感覚がついてきたのか

「やっぱ止める~」と
引き下がることも出来るようになりました。エライッ


しばらく時間が経っても
「やっぱり、どうしても欲しい!」となったら

色んな交渉(笑)を経て
買ってあげたりもしています。
(似たような物持ってるじゃん)笑
なことも多いのですが。


これって、ほんと重要ですよね~。

それがないと、どこまでも際限なく
突き進む特性ですから。笑

不適応がないとしんどいって分かってくれないの?

「見に来たよ~」って、どちらかを
押してみてくださいね(^o^)ノ


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訪問ありがとうございます。


療育園在園中に、
広汎性発達障害と診断された我が子。


睡眠リズムに振り回され、
毎日が頭痛とコーヒーとの付き合い。

ぽんたとの暮らしのなかで
ママが困っていた色んなことが

実は、ぽんた自身が分からなくて
困っていたと気づいたのもこの頃。


幼稚園への転園をするタイミングで
必ず保育士から幼稚園への申し送りをします。
事前に申し送りの内容を
親御さんに確認するシステムになっていまして

その話をしていた時です。

保育士の先生からこう言われました。


「あのね、お母さん。ぽんたちゃんのような子はたくさんいるから。」
「分かるよね?お母さんのように悩んでる人はいっぱいいるの。」


一瞬、頭がまっしろになりました。

えっと・・・
それって、定型ちゃんを指して言ってる?
診断されてても、ぽんたの生きづらさは軽いって

そうゆーことを言ってる?


療育園では、肢体不自由のお子さんや、
重度の知的障害のお子さんまで

たしかに「重い」と形容されるお子さんも
たくさんいました。

その中に混ざって、

ぽんたのように心理士の勧めで入園してきた
PDDやASD、高機能自閉症のお子さんも
半数近く在園していたと思います。


当時のぽんたの様子は、
クラスの中では
いわゆる「お姉さん」的な存在で

きっと保育士さんたちも

「ぽんたちゃんなら、どこででもやっていける」
そう思っていたのでしょう。

ママが家庭で見ていたぽんたとのギャップが

今思えば、療育園当時からあったのかもしれません。


療育園では、保育園さながら
毎日、夜何を食べたか・どんな様子だったか
連絡帳に親が書くことになっていて

ママが気づいた心配な様子も
「これは記録」だと思って
なるべく書いていたのですが

どうやら、それが過剰な心配と
受け取られていたのかもしれません。


あ、

やだなぁ~。。


まるで、これじゃ
不登校前の支援学級との関係と一緒じゃん。


それまで・・・知識として心してきたのが
「自己肯定感を下げない」

分かりずらさから、不適応が起こるのなら
少しでも怒られる場面を減らせるように
理解しやすい方法を使って教えていこう。

そう思ってきたんです。



だから、本当は

しんどいなー
困ったなー


そう思っても
これは、いつのまにか口に出さないように
なっていきました。

だって、、、
実は本当にしんど過ぎてしまうので

いったん口に出して言ってしまったら
ママの方がキレちゃいそうになるんじゃないか・・・

そんな不安も正直あったんです。


あ、今は違いますよ。
しんどかったら「しんどい」って言うようにしてます。
ママの心の健康も大事ですので(^o^)


でも、そうして教えていくうちに

「ママ、ぽんたね、分かることが増えたよ」
「あたし、お利口さんでしょ」

が増えていったぽんた。

本当に嬉しかった。



もちろん、不適応な症状がまったく消えるわけじゃない

集団のなかでは聴覚過敏はもちろんだけど
関わりのしんどさも改めて浮き彫りになってきて

ママはその場にいれるわけじゃない。

だから、フォローが必要なこともある。


そう伝えるしかなかったのだけど・・・


暴れているときは、「困った子」
大人しくしてると、「やれば出来る子」


定型発達の子供たちのなかで、
ぽんたが我慢に我慢を重ねていることを

あらゆるサインをひろって伝えることを
「ママの過剰な心配」と流されてしまうことが

今までも何度となくありました。



どうしようもないことなんですけどね(。-д-。)

いわゆる「先生」というのは
クラス全員を見ているわけで

その場で出来るフォローと、

「ぽんたちゃんが出来ることは頑張ろう」的な
悪い言葉であえて言うなら
「見ても(気づいても)何もしない(放置)」は

集団生活のなかで、
こればっかりはしょうがないんですよね。。。



でも、完全不登校になる前に

二次障害が強くなる前に

「しんどさを抱えてる子」だって
分かって欲しかったなぁ~。。。


ぽんた以外にも
「障害受容したのに、どうして?」
みたいな対応をされてるお子さんの話は

やっぱりよく聞きます。

もし、このブログを見に来た
支援職、教職の方がおられたら

そんな子供もいるって知ってほしいなって

分かりづらい「生きづらさ」だからこそ
見えづらい困り感を理解して欲しいって
心から思います。

マカトン(サイン)は言葉が出てる発達ちゃんにも便利なツールかも。

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「ぽんた、ぽんちゃん~。」

「ぽんた、あと15分で”おーしーまい”ね。」


この「おーしーまい」の時、

いつも声かけと一緒に使っていたのが、

マカトンでした。



療育の場や作業療法(OT)などでは
けっこう使われているので

知っておられる方も多いのでは。



ぃゃ、実は


マカトンを始めて知ったのは、
療育園で行われていた保護者研修で、でした。

OTの先生が講師だったんですが

そこで「おしまい」をジェスチャーして

マカトンおしまい

見せてくれたんです。


「ほほぉ~」と、その時は見ていただけだったのが、

翌日から
療育園の先生たちが

「おしまい」という声かけと
マカトンを組み合わせて

子供たちに示すようになって。。。


それを見て、
ママもぽんたへの声かけのたびに

マカトンをするようになったの。


で・・・

使ってみて感じてたのが、

なんていうか、「終了」っていうか
「おしまい」には、「グサッ」とした印象があるのね。

一刀両断っていうのかなぁ。。。

それが、マカトンを一緒に使うと
印象が柔らかくなる。


30分前予告・15分前予告は、3才くらいの頃には
もう”必須!”って感じだったんだけど、

それでも、気持ちの切り替えができなくて
本当によく泣かれた。

地団駄ふんで ぎゃんぎゃん泣かれることも
めちゃめちゃ多かったんだけど・・



少しずつ

本当に・・・少しずつ、

マカトンを付け加えるようになって
「おしまい」を受け入れられるようになるっていうか

あ、しゃあないな、おしまいなのか( ;´-ω-)

みたいな「うん、分かった」が
ちょっとずつ増えてったような気がするの。



そのうちに(いや、そのうちって言っても数年単位。笑)

今度はわざわざ声を出さなくても分かるっていうか、

たとえば、ガラス越しのぽんたに伝えるとき、
マカトンサインで見せるだけで

「うん、わかった。おしまいね」
みたいな裏ワザ?笑 も出来るようになって


それを見ていた室内遊園地の保育士さんに
「すごいですね~」って言われたことがあったわ。笑



そうそう、そういえば。

入学前になっても

「きのう・きょう・あした」が理解できなかったぽんたが
理解できるようになったのも、このサインだったのね。


これも療育園の先生に教わったの。


あ、これは手話だったんだけど

指を一本たてて、肩の上から前に振り下ろすと
「あした」

指が二本になると
「あさって」

指が三本になると
「しあさって」


で、逆に

指を一本立てて、肩から背中へ倒す?動作で
「きのう」

指が二本になると
「おとつい」



これを半年~一年半くらいやり続けて、
分かるようになったの。

嬉しかったなぁ~



こんな感じで、ぽんたはマカトンも使って

少しずつ、いろんな伸びを見せてくれるようになって
それは本当にママにとっても楽しい作業でした。


今はまた、これまでと違う方向性への
凸凹発達を続けていて、

課題はいつでも盛りだくさんなのですが。。。゚(*ノωノ)゚。
またそのことは、別の機会で書いてみたいと思います。



あ、マカトンサインね。

手話というより、もっとシンプルでシンボル?的な
動作を使ったコミュニケーションツールなので、

ダウン症や知的障害、自閉症のお子さんに
今はひろく使われているそうです。
(たった今、検索で読んできた)笑

サイン画像も見つけてきたので、、
よかったら、見てみてくださいね♪



マカトンサイン



ちなみにぽんたは、
今でも「おしまい」だけは時々使っています。笑
声が聞こえない環境のときに
すっごく役にたってるらしい(^o^)ノ



今日もありがとうございました。

精神安定の肝心要は”自他の境界”を知ることにあるのかも。加筆あり。

訪問ありがとうございます。
修正からの閲覧のみなさま、ありがとうございます。


記事の内容と題名がずれたまま
アップしてしまいまして、すみませんでした。
再度修正をいれての投稿です。
よかったらお付き合いくださいね(*'-'*)ノ

・・・・ちょっと長いです

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街中はいっきにクリスマスモード&年末モード。
家の中に居たら分かりにくい喧噪ですが…苦笑

みなさま、いかがお過ごしですか?ww


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「自他の境界線」

確かに健常の人でも、真に理解するのが難しい領域。
発達障害があったらなおのこと 「他」は、分かりづらいラインではないでしょうか。

これはスカイさんの記事から、私も教わったのですが

この「自」と「他」の境界を踏み越えることから起きる
いろいろな歪みが、

子供に関わらず大人も、成長・発達していく中で
社会性の障害になると言われています。



と・・・いきなり難しい書き方をしてしまいましたが( ;^ω^)


実はむーにさん。

先日 胃カメラをしてきまして…。

この1年でなんと3回目。
どんだけカメラ好きなんだ?と言われてしまいそうですが

いえいえ

この胃痛を何とかしてくれ~な状態が
ずーっと続いててね。

ほんっと、つらい!!!涙

で、この胃痛は

もう単純にメンタルと直結してたんですね。


「もしかしたら怖い病気じゃないのか」と考えると胃が痛み
「ブログにこんな記事を書こう」と思うと胃が痛み

ぽんたがぎゃんぎゃん多弁を繰り広げてると胃が痛み

・・・・今もこうしてPCに向かってると痛いわけです。


で・・・ここのところの胃腸系の不調から、(詳細はいずれ書くので割愛)

栄養もしっかり摂ろう。
あ、それならなるべく鉄分も摂ろう♪

なんて思って鉄分摂取しやすい機能性食品?とかも
1日1~2度食べたり飲んだりしてましたら。。。

なんか、、こう黒っぽい?深緑っぽい?
うん○が出まして。

はっ (#゚ロ゚#)

(これってヤバイんちゃうん?)

と、その日のうちに病院に駆け込みまして  ハヤッ
翌週には胃カメラ予約~♪となったわけなのです。


胃カメラの結果は、組織採取もしたので
病理検査の結果が出る2週間後と言われ。

それって、、、
いちおう前回の組織採取から、1年ぶりとはいえ、
なにがしかの病変はあったってことだよね?

はぁ~”待つ”のって本当メンタルに良くない(。-д-。)
ママ、ただでさえ気に病む性格なのに。


 
本当は2週間後に結果を聞きにいく手筈だったのですが、
別の医師に用事があったので4~5日後に登院したところ、
”ついでに”検査結果を聞きました。^^;

病理(生検)の結果は、グループ1。
つまり、正常組織および異型を示さない良性病変でした。
ご心配おかけしました。



で。
考えた。

検査しまくってる自分も自分だけど。。。

なんで、ここまで弱くなってんや?

時々「胃が~・・」なんてのは、
もともと若い時分からあったじゃん。


なのに

朝目覚めた時からの”どよーん”とした感情から始まり
不安感としかいいようのない”ざわざわ感”に襲われる。。


胃が痛むのも、時々お腹が痛むのも
おベンピがちなのも、

あと・・・不安神経症症状や、婦人科系の不調も。


すべて、この一年で起こったこと。


たしかに

ぽんたの完全不登校からの昼夜逆転も
正直キツかったし、

今もぽんたは夜型の生活が続いてるから
ハッキリ言って、ママも引きずられて

生活リズムは狂いまくってる状況で。


まあ、子育てなんて・・・

ときに、癒しの存在の我が子が
胃が痛むほどの悩みを与えてくれることもあるわけじゃん。


でも、それとこれは別だよね?
ていうか、別じゃなくちゃいけない。

私は、自分の不調を「子供のせい」だと思いたくない。

もし、そこを彼女のせいだとしたいのだとしたら

それは
自分の健康管理に至る「生活環境」が

あまりにも
”彼女の感情や様子に引きずられてる”

そういうことになるんじゃないの?


前回の記事で書いたルールアウトの意味もそうなんだけど、
考え過ぎるのはママの性分。

だったら、引きずられるその原因と向き合って
「あ、そこは考え過ぎやったわ」とアウトしていく。

その作業が必要なんじゃないかなって思ったのね。


もともと

器質的に発達障害がある人は
”自他の境界が緩い”人が少なくないらしい。

もしかして、、、

ぽんたに引きずられてたママにも
その傾向が強くあったんじゃないのかなって
そう何度か思ったことがあった。。。


確かにこの1年で、ママの不調はドカンと増えたけど
年齢的に40も後半に入ってきたら
そりゃあ色んな不具合が出始めるようになっても
何にもおかしいことじゃないと思うのね。

いちいち過敏に反応しすぎるママ自身のメンタルの弱さに問題があったと
思うほうがある意味正常な考えのような気がしていて・・・

ママ自身・・・の、メンタル。

ぽんたがママに向けて発する言葉の数々に
本音はしんどいと感じる自分

ママの内面的な不調を感じて、
やたら過剰に反応して不安がる自分

で、そんな自分に対して、

ぽんたがぐずぐずな原因を探って、少しでも彼女の安心を増やしてあげよう。
ママも大丈夫なんだよ、ちゃんと検査して「大丈夫」か探ってから考えよう。

そう・・・やっと

そう思うようになりました。



でね・・・

実は、再登校し始めたぽんただけど、、
そんな簡単に安定なんかしてないですよ~

てか、ぐちゃぐちゃ?
毎日がまるでジェットコースターのような?

しかも
ママに対してのアンテナも張ってるみたいで

コタツに潜ってワールドに浸ってる時もあれば
ママの様子をちゃんと感じてる。。

でね、ママの不安感をぽんたも感知するのか
泣きやすくなったり多弁になったり

非常に 「うるさい」 (*>д<*)


ここであえて、、
しいて書かせてもらうならば

ママとぽんた

二人とも

「境界線が緩い」 苦笑


ははは・・・・今頃きづいた。



まぁ、、そんなわけで

山積みに見えるがっちゃん将棋、いわゆる将棋崩しのようですが
ひとつひとつ、コマを拾っていく むーにとぽんたなのです。

精神安定というコマを目指して。

++++++++++++++++

今日も読んでいただけてありがとうございました。

相変わらず不調出まくりのママなのですが、、

それはさておき
ルールアウト的検査はまだ終了してないので
コメントのお返事も遅れぎみで本当にごめんなさい。。

でも、すぐ読んでますよ~
それにやっぱり嬉しいの♪
本当にいつもありがとね~(〃▽〃)ノ

ではでは。

ゲキ寒な週末になりましたが
あたたかくして過ごしてくださいねっ( *・ω・)ノ




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