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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

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改めてはじめまして。

FC2より
はじめまして。

むーにと言います。



我が娘ぽんたは

3才の時に

広汎性発達障害と診断されました。


そんな ぽんたも
今は小学3年生。

公立の小学校の
支援学級に在籍しながら、

普通学級へ登校しています。


そして現在。

何とか通っていますが、

小2の時は
完全不登校をしており、


ひきこもりや
精神的苦痛・・・

フラッシュバックや
昼夜逆転など

さまざまな困難を
経験しました。


完全不登校中のブログはこちら
  ↓
なきむしでいいじゃん~不登校でも登校渋りでもいいんだよ



これからも

成長途上にある ぽんたの様子や
診断にいたるまでの成育歴。

そして、

発達障害の子供を育てるうえで
避けられない

ママの葛藤を書いていきます。



どうぞ、よろしくお願いします。


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ぽんたは広汎性発達障害。



訪問頂きましてありがとうございます。



広汎性発達障害(PDD)


はじめてこの名前を聞くかたへ。


ぽんたがそう診断されるまで、
私も知らない名前でした。

まあ…その類で
見聞きしたことがあるとするならば

自閉症?

知識もなく、
それこそ
未知の世界、、
とでも言うのでしょうか…。
実際本当に
そんな感じでした。



療育園からの紹介で

まだ幼い
ぽんたを連れて

大学病院の発達外来を行っている
小児科に行きまして

発達検査やCARS(自閉症評定尺度)
成育歴の聞き取りなどをしたんですね。


その当時は
療育園にも通っていたので

少しずつですが

高機能自閉症や
アスペルガーなどの単語を

保育士さんや
同じ療育園に通うママさんたちから
聞いてはいたんです。


まあ…

少し覚悟はしていたというか、
何か診断名が出るかもしれないと
そんな気持ちはあったのですが。。

「ぽんたちゃんは広汎性発達障害です。」

そう言われても、最初いまいちピンとこなくて。

「はあ~…。そうなんですね。」

なんてビミョーに無反応な
返答をしたりして。


で・・・その時に医師から受けた説明が。。


広汎性発達障害(PDD)は、

知的障害
広汎性発達障害(PDD)
ADHD(注意欠陥多動性障害)
LD(学習障害)

を広くまたいでることが多く、

まず知能が(当時)境界線知能ということ、

そして

・ 社会性や対人交流の障害
・ コミュニケーションの障害
・ こだわり行動

この3つの特徴を、
ぽんたは顕著に表わしていることから、
診断に至ったと聞きました。

そして、

その広汎性発達障害(PDD)の中には

・ 自閉性障害
・ レット症候群
・ 小児期崩壊性障害
・ アスペルガー障害
・ 特定不能の自閉症

を全体像としてもっているけれど、

ぽんたの場合

その特徴(当時の)から
自閉性障害
と言われました。


この診断を受けたのが、
今から5年以上前。

最近の児童精神学的な傾向では
「自閉症スペクトラム」
という診断名で統一していこうという
動きもあるらしいのですが

今はまだPDDのままの
ぽんたサンです。



でね、

この診断を受けた時、
その医師はこう言ったの。


発達検査の結果では、
あきらかな凸凹がみられたということ。

そして、こう続けました。


「ぽんたちゃんのような特性を持つお子さんは
生きづらいんですよ。」



診断名を聞かされるよりも、、

ずーっと、この言葉が
強くママの心を打ちのめしまして。



そして実際、、

ぽんたの成長が伸びるごとに
ますます
そこを強く感じるように
なりました。



これから、少しずつ

同じような体験をされてるお母さまに

もしくは、
お子さんがまだ幼く

診断されてしまったけれど

いったいこれから
この子の障害としての部分と

どう付き合っていけばいいんだろう

って、


以前の私がそうだったように

今、

目の前に
いろんなことが立ちはだかっている

もし
そういう人と
一緒に笑顔な日々が増えるのなら


そういう思いで
書いていきたいと思います。



時々脱線しまくりの

何気にオッペケなママですが。笑


どうぞよろしくお付き合いくださいね♪

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訪問ありがとうございます。

いやはや、一気に「冬」になりましたね~。
先日の晩の冷え込みは相当なものでしたが、
真冬バージョンの寝具にまだ変えてなかったので
布団の中でブルブル震えてしまいました。

初めてやってみた。
パジャマの2枚重ね。笑

いや、純粋に
めんどかったので。笑

パジャマの上にパジャマを重ねて
それでようやく眠れたママでした。笑



ところがですね。。

そのブルブル震えて起きてた時間ってのが
実は新聞配達が回ってる時刻。

ってことは

ほぼ早朝。
見事な昼夜逆転。

心の中じゃ泣きまくりです。

しかも、その日は病院の予約が入ってまして。
どんだけ寝不足で行かなきゃいけないの??


はい。

それでも行ってきましたよ~。

まだ眠るぽんたを
パジャマのまま車に乗せて。


病院でのことは、
とりあえず今は割愛で…     スミマセン


それで、お薬が
一部変更になりました。


ODだと言われ、もらった昇圧剤を
今まで「起きる前」に飲むよう
指示されていたのですが

夜に飲む方向で決定しまして。


そうそう。
昨日はじめて感じたんだけどね。

やっぱりぽんたは
薬剤過敏をもってるんじゃないかって。

もうね
昨夜の内服後の様子が
はっきり言って、おかしい。


グズる。
やたら泣きやすくなる。
会話のつながりに不注意が増える。
 → で、怒りやすくなり汚言になる。

そう、あえて例えるなら、
地雷を踏んだときみたいな?笑
(どんな例えだ。笑)



あ?

発達障害の子って
だいたいそうなるんじゃないかって?

うん、なるなる。苦笑


でも夜は
自分の好きなことをしていられる
ぽんたにとっては
ノンストレスな自閉な時間~

夜にこの様子がみられることは
まずありえなくて。

パパですら
「クスリ合わないんちゃうか」
言い出すし。。

まあ、飲んじゃったものは
しょうがないし、

今はぽんた自身が
”起きたい”目標を明確に持っているし。




で・・・でね。

寝る前用にもらった薬も飲ませて、
寝室へ~


「明日はどこに行こう」だの
「給食のこれが嫌い」だの

いつもなら、3DS片手に
ぽんたワールドに入ってしまう時間を
しばらくベラベラと喋り・・・


ふと気づくと・・・



ぽんた眠ってる!!!! ∑└(*゚ロ゚*)┘

あっ まぢ?? 

えっ まだ12時やぞ?


うそうそうそ。
やったぁぁぁぁ!!!!


うっ うるうるうる(;ω;)
苦節数か月、
こんなに早く眠った時があっただろうか。

昨日病院に行くために
早く起こしたのが功を奏したのか。

いや、やっぱり薬のおかげだろうか。


とりあえず、
眠ってる~~~(嬉々)


しかもしかも。

翌朝、8時過ぎに目を覚ましてる~!!!


嬉しくて。
嬉しくて。


ぽんたにとっても
ママにとっても

本当に嬉しい
さわやか~な土曜日になりました。



今日は久しぶりに
ヘルパーさんとのお出かけデーだったので、

ゆっくり身支度して出かけたぽんちゃん。

ヘルパーさんにも

おくすりが変わったことや、

ふだんよりも
より愚図りやすさがでてることなどを伝え


笑顔で送り出したママです。
お天気よくなって、良かったねぇ~♪

娘の変化。ママの変化。

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訪問ありがとうございます。


もうじき9才になろうとしている
ぽんたとの日々は

時に楽しくて、

でも振り回されることが
たくさんたくさんあります。


ママは慣れちゃったの?


ぃぇぃぇ


少しずつ、ぽんたのペースで
成長をしてきている現在のほうが

時にイラッとすることが多いです。。


なんでだろう・・・


「成長」が目に見えて分かるようになって
凄く嬉しいはずなのに

逆にその成長とは正反対のような

泣きグズリをするぽんたに
かえって
ママ自身の自制が出来なくなることがある。


大きな声をあげなくても、
怒りをあらわにしなくても、

ママのイラッとした気持ちは

必ず、ぽんたに見透かされる。


そして、かえって、

さらにグズられることにつながってしまうの。

「ごめんごめん。ちょっと疲れてるの」

そう謝りながら、
この自分のいらいらを向けてしまわないように、

彼女からなかば逃げるように
(すぐそばのスーパーまで)
「買い忘れた物があるから行ってくるね」
そう言って、15分ほど留守番をしてもらって
出ることも多くなりました。

ママのクールダウンです。


そして、クールダウン中に
ふと思うんです。

ぽんたの乳幼児の頃を。

今思えば、
やっぱり定型発達の子とはどこか違った。

でも赤ん坊だったから、
そして、その幼さゆえに、
「そんなもんなんだろう」とも思っていた。

不思議なぽんちゃん。

それでも、幸せに満たされていた赤ちゃん育児。


ママの記憶が薄れてしまわないよう、、、

これから書いていきたいと思います。



だってだって。

ぽんたの乳幼児期を振り返ることなど

毎日の生活の中ではほとんどなくって。
目の前のぽんたの相手で、本当は精一杯。

でも、書いていきたい。

やっぱり忘れたくないし、

「ぽんた、こんなだったのよ~」って

いつか大きくなった彼女に
いくらでも教えてあげたいから。。



あ。


なんかこんな書き方をすると
今どん底みたいやん。笑


ううん、ちゃうちゃう。笑

ぽんたとゲラゲラ笑ったり、
一緒にうるうる泣いてしまったり、

振り回され過ぎて、
「あのね~*****」って説教したり。笑


現実だけでいっぱいいっぱい、
でもそれが楽しくて。


そして、

ふと、

「はっ!」って思い出すの。

「ああ~。そういえばこんなんやったなぁ」


そこを書いていきたいんだ。


もし良かったら、これからお付き合いくださいね(^o^)ノ


発達障害とつまさき立ち歩き。

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訪問ありがとうございます。


3000ちょっとで産まれたぽんたちゃんは
完全母乳で育ちました。

よく飲み、よく眠り、

一か月健診では
完全ミルクの赤ちゃんに
引けをとらないくらい

しっかり体重もありました。


寝返りやお座りも、
どちらかと言えば、標準より少し早め・・・

ママは内心ほくそ笑むほど
本当に自慢したい我が子で。笑


ところが、伝い歩きから
一人歩きが出来るようになった頃、

最初の「あれっ?」が出てきました。



どうにも、

歩いてる姿が、びっこをひいてるみたいなの。

「ん?」
「捻挫かなんかしてるのかな?」

そう心配になりまして

赤ちゃんも見れる先生がいるという
整形外科を探して受診しました。


先生「んー・・・。びっこ、には見えないかなぁ??」


レントゲンでも、とくに異常は見当たらず。

「なんだったんでしょうねぇ・・・」

で、そのまま帰宅したのです。



ところが、それから数日もあけず

家でも、外でも
ずーっと「つまさき歩き」で歩くようになり、

逆にかかとをつけて
歩いてる姿を見ることの方が少ないくらい

そのくらいの「つまさき歩き」。



なので、当時のママは

ガチで
マジで

いや、もう本当に真剣に。笑


前世はバレリーナだったんだと
思っていた。笑

3才くらいになって
ぽんたがその気になりそうだったら、

バレエを習わせてみたいと
パパと話してたんだよ。笑

でも結局・・・
3才の頃には聴覚過敏も
ぽんた自身のしんどさとして
あらわれていたから、

まあ、断念したんだけどね(。-д-。)



まあ、そんなこんなの赤ちゃん時代。。

パパの実家に帰省しては

「あらっ、つまさきで歩くの??」と
親戚じゅうから言われ、

当時録画した動画を見ると、
ほとんどつまさき立ちで歩いていました。


それから2年後、
心理士の勧めで療育園に通うようになり

通園バスの停留所で
同じように通わせていたママに言われたひとことが。

「あれ?ぽんたちゃんもつまさき歩きやん。」
「うちの子もそうだったよ~。」
「自閉症の子って、つまさき歩きの子多いよね~。」

あっさり、さらっと言われてしまって。

はじめて、そこで、自閉症という言葉が
ぽんたも対象に入るのだということを知ったのでした。



さて、再度赤ちゃんの頃に
話を戻します。


歩けるようになってからは、

ベビーカーのシートに座らされることを
泣いてむずかるようになり、

仕方なく
抱っこか歩きで

近くの公園へお散歩に行くようになりました。


もちろんつまさき歩きなのですが、

一人で歩けるようになってから
ママと手をつなぐことを拒むようになり、

「んっ んっ」と手を振り払うと、

まるで、、ママの存在が
なくなってしまったかのような雰囲気を漂わせて

一度も振り返ることもなく歩き続ける

ぽんたの背中を見ながら、
ママはいつも後ろからついて行っていました。



とにかく よく歩く赤ちゃんでしたね~。



初めてのベビーシューズ。

今でもとってあるのですが、

まっくろけで、ボロボロです。
つまさきの部分が。笑



あ、そうそう。

よくね、なんかこう緊張すると、

こう・・・

キュ!っと、つま先立ちになる気持ち・・・

かかとの高い靴を履くようになると、
女性なら一度は経験したことがあると思うのですが。。

なんとなく思い出すと、

ぽんたの中にそんな緊張が、、
もちろん当時は「赤ちゃん」なんですけど、
あったような気がするんです。

何か本で読んだことがあるのか、
ママ友さんに聞いたのか

忘れてしまったんだけど

つまさき歩きには
足の裏の皮膚?の

触覚過敏があったんじゃないかとも
言われているのですが、、


先天的な脳器質障害と言われる
発達ちゃん(発達障害児のこと)なわけなので、

「自分」以外を認知するということには
ママのお腹から出てきた時から、

歪みは生じていたんじゃないかと

そう仮定するならば・・・

外界に出る(ひとりで歩いて動いていく)ことに
なんらかの緊張があっても
不自然なことじゃないんじゃないか
とも思えるんですよね。。


自らの幼児期のことを詳細に記憶している
テンプル・グラディンさんの著書は
まだ読んだことがないのですが、

この世に生まれ落ちた瞬間からの
記憶を持っている
発達障害の当事者さんなら

つま先立ちで歩くという心理?を
明確に答えに導き出せるヒントを
持っているのかもしれません。。

聞いてみたいなぁ(*'-'*)



あ、そういえば。

ぽんたは、4才まで

歩くどころか
走る時もつまさきで走っていました。笑

当時の彼女のふくらはぎは
めっちゃめちゃ
よく鍛えられた「子持ちシシャモ」のような
かたーいふくらはぎでしたよ~。笑

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