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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

あけましておめでとうございます。

このブログを覗いてくださったみなさま

あけましておめでとうございます。
本年も、どうぞよろしくお願いします。


我が家では
急きょな予定変更で

大晦日と元旦の二日をかけて帰省をしておりました。


この「急な変更」ってのが
とっても苦手なぽんたさん。

分かってはいても、
「急な変更だいすき」なパパさんの
ガンガン押しまくりモードに

ことしも

しょっぱなから振り回された年始となりました。


・・・


なんだか先が思いやられます。。

がっ!


正月くらいは怒らずいきたいですよね~

パパの実家では、、
気力も体力もしっかり使って。。

なのに、朝寝坊のパパは誰からも咎められず
(なんでやねん)
まあ、いいんだけど
(と、ぐちってみる)笑

おかげでママはクタクタです。苦笑


帰り道も、、
後ろで眠るパパを放って

粉雪が吹雪くなか
眠い目と、がっちがちの肩をさすりながら

高速道路をひた走ってきました。。


クタクタすぎて、帰宅そうそう眠ってしまい、、
こんな時間に目が覚めてしまったので

新年そうそう

ちょっと愚痴も入った記事になってしまったわけで。笑


ま、いいか~


こんな我が家ですが、

もしよかったら
今年もお付き合いくださいね(^ω^)


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先輩ブログで学びつつ励まされつつ今年もがんばろう。

ここ関西も元旦から雪景色。。
なんか「一昔前の正月もこんなだったよなぁ~」と
思わず懐かしむ気持ちになりました。


ちなみに、
私の書く一昔前ってのは・・

まあ~・・だいたい40年くらい前の話です。笑

ジェネレーションギャップを感じた方々には
ほんっま、すみません、、 苦笑


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も~いーくつ ねーるーと~ おーしょうがーつ~

この歌を歌えるお子さんって、、
今どのくらいいるんでしょうねぇ~。。


ぽんたも一応 知ってはいるらしいのですが、
歌詞?になるとうろ覚え。。

今、彼女に「歌える?」と聞いてみたところ
即答で「歌えない」と返ってきました。

あ、やっぱり?  あははは・・笑



いえ、これは本記事とはあんまり関係ない話なのかもですが、、

この歌にしろ、
お正月の行事そのものにしろ、

本来、先人たちが教えていくものだっていうか、、

だから、本来ならば、、
「先にお正月の歌を知っている」ママが
この場合、教えないといけないのかもしれないです。。



広汎性発達障害ということで書いているこのブログも、

これから診断されるかもしれない子たちと、、
さまざまな経緯を経て障害名を診断され、
特性として受容していかなきゃならなくなったママたちが

少しでも情報の一つとして、
安心や共感のタネの一つにしてもらえたらなぁ~。。。と。


なんとなくだけど、

そんな思いもあって書いてはいるのですが・・・。



実は。

私だって、今もってなお・・
「勉強のまっさいちゅう」
だったりしています。笑


だってね

睡眠障害と発達障害のことで検索し出した頃、、
やはり個人のブログというものがあまりなくて、


で、だから、、

色々検索して、ようやく見つけることが出来たら

「やったぁーっ!」って、、

それこそ、宝物を見つけたような気分で
過去記事にさかのぼり、
500はゆうに超えてるだろう記事を
ひとつひとつ丹念に読んだりしてました。


同じ思いをされた方。。

けっこういらっしゃるのでは?


で、

幼児期は、やはり幼児のころに目立つ特性に
フィードバックしてる記事が心に入るし、

学童期(小学校入学後)に入ると、

そこからはけっこう大きな枠になってくるのですが、
やはり同じような経験を踏まえた方のブログを探し、、

まあ、、そんな感じで、

中学・高校・そして・・・成人後のことまで

ずーっと検索していくんですよね~。。


とくに、今、小学校に行ってる年齢のお子さんをお持ちのかたに、、

むーに的におすすめしたいのは、
もっとずっと先の年齢のお子さんを育ててるかたのブログです。

ぜひぜひ探してみてほしいな、、と。


もちろん当事者の方のブログも参考になりますよ~

ただ、、時として
当事者の方のブログを読む、ということは・・・

苦しい事実ですが・・・

二次障害・三次障害を受けてしまってから、
発達障害の診断を受けた成人されてる当事者の方も
いっぱいいらっしゃいますので。

しかも小学校時代ぐらいからの、、
育った背景のなかでの
親や先生がたから受けた無理解や強要、、

同級生からの辛酸ないじめも
過去体験として出てくることもありますし、

当事者さんの心の傷を、
垣間見てしまうこともあるでしょう。。。



でも、現実から目をそらさずに、
色んな方向から事実を知っておくことは
私的にはそんなに悪いことだとは思いません。

それが我が子にフィットする情報ではないかもしれない。

それでも、
知らないより知ったほうがいいと思うこともあるし

それが我が子の二次障害への抑止力に繋がってほしいとも
私的には・・・思うんです。


まあ、、


とはいえ、学校での特別支援も
制度的にどんどん変わってきました。

ここ10年での法改正はめまぐるしいものもあるかも、、ですから
先人の悩みは「解決」なものもあるでしょう。。
それもほんの一部でしょうけど・・・


でも、

我が子が発達障害だと受け入れて、
特性を見つめながら、
育児をしてきた先輩ママの言葉は、

今でも私の胸に迫るものがあり、、


そして

また頑張ろうって思える原動力になることもあります。



いや~

誰かの励ましや、慰めになるようなブログを
自分が書けてるかどうかって聞かれたら・・・

言うほど文章力ないし、

実際どうなんだろう~って思うのですが。。


先輩ママさんの書いたブログは
私的に本当におすすめなので、

ぜひぜひ探してみてくださいね(*^ω^*)


「むーにさん、知ってるのんを教えて~」
という方は、メールを入れてもらえれば
こそっとお教えしますので、、よかったらどうぞ♪



いつか

本当に

我が子の手を放すそのときまで。。。



私たち、ママたちは、、
やっぱり我が子の健やかな成長を望みたいって。。


ははっ

そう書きながら

けっこう指摘や注意や、あ、あと愚痴で
ぽんたを泣かせるママなのですが^^;


+++++++++++++++

今回も読んで頂けてありがとうございました。

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見た目で判断されるとやっぱりツラい。

こんばんは~

今夜も
いつもと変わらず

パパとぽんた、そしてママも、、
それぞれが好きなことを
して過ごしています( *'ω')ノ


この時間があるからこその
我が家なのかもしれません。



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「ぽんたちゃん、本当はやればできるんじゃないの?」
「そんなに出来ないようには見えないんだけど」


一年に一度か二度しか会わない
義妹の口から出た言葉でした。


パパよりも結婚や早かった義弟一家は、
今じゃ子供も4人もおり
私たちよりも子育てとしては先輩です。

この1,2年は帰省の度に一緒に集うと
必ず子供たちの通知表や作品、賞状を持ってきて
子供たちの成長を義父母に見せるという・・

子煩悩な義弟夫婦。


去年はママの具合が悪かったので、
お正月には顔を出さなかったのですが、、

その後の弔事や盆休みでは
ぽんたを連れて帰省したので、

すっごい久しぶりでもないはず。

だから、ぽんたの特性を垣間見てるはず。。

この「・・はず」には、
ママ自身、買い被っていたものがあったのかもしれません。


ちょっと・・

まさか、そんな言葉が出るとは思ってなかったので
少しビックリしてしまったママでした。


あ~・・・


そうそう。

去年のお葬式。
本当、大変だったんだー。。。

色んな手を使って説明しても、、

「葬儀」という特殊な場の緊張感?に耐えられないのか、
5分と座っていられなかったぽんた。。

何度も何度も会場から脱走を繰り返し、

その都度
靴音が出ないようにかかとを上げて

そろりそろりと、、
追いかけなければならなかった
あの・・何とも言えない気持ち。

喪主の大叔母からは
冷ややかな視線を浴びまくってしまって

パパ方の親戚?の葬儀だったからなおさら
「なんで私とぽんたも出なくちゃいけないんだろう・・」

そう思いながら、

心の中で泣きたい気持ちが
どんどん、どんどん湧いてしまうのを
ただ抑えて、、場をやり過ごすしかなくって。。


そんな場所で、、
ぽんたの様子を見守るように
その場に彼女もいたのよね。。


その頃は完全不登校だったんだけどね。。

そういえば
そんな話もこそっと打ち明けていたの。


で・・

再登校を始めて・・。


たしかに今のぽんたは
色んな意味で

ぐんぐん伸びてきているようには見えるし、
見えるだけじゃなく、伸びてるんだと思う。


でも

だからといって、、
二次障害が消えたわけじゃない。

教師に対する嫌悪はハンパないし、

だから

学校に行くという生活のすべてを
毎日のリズムとして通っている定型発達の子たちと、

まるっきり一緒のように戻していくのは
簡単な作業じゃないっていうか、、

いつまた 不登校に戻ってしまうかもしれない
そんな綱渡りのような部分も正直あるわけで・・・


それを、ほんの2,3時間一緒に過ごしただけで、
ぽんたの仕草や様子だけで
判断したかのように言われてしまって、、

実は

やっぱりちょっぴり
ママの胸がチクンって痛んだ。。


思わずぽんた擁護になってしまって
算数障害があることなんかを

まるでいいわけのように
ついつい言ってしまったりして、、

後から考えると
ママも大人げなかったのかもしれないけど。。


その時は我慢できなくってさ。。


普段はカワイイ義妹、として付き合ってるんだけど
なんか最近は距離を置きたくなってきて、、

で、

そう自分が感じるってことは、
やっぱりそうしたほうが正解、なのかもしれない。


定型発達の子たちを育ててる彼女に
ぽんたの特性を理解してほしいってのが、、

そもそも

私の方が甘えていたのかもしれない。。



お正月の場でのぽんたは、
相変わらず場は読めないし、、

悪言ざんまい・・というほどではなかったけれど、

義弟一家も集まっている場から
何度逃げても連れ戻される・・を繰り返していたから

すっごく機嫌も悪かった。

しかも、ヘンテコな標準語で怒りを表してたな~


だいたいね~

最近のぽんたの言葉の使いまわしっていうか、
好んで使う言葉が、、

YouTubeとかの動画の見過ぎなのか、
2ちゃん用語ちっくな言葉がジャンジャン出てくるようになって

ますますややこしさを増しているの。

もともと方言を使って会話を覚えるのが苦手だったこともあるから、
緊張したりすると、とたんに大人が使うようなテレビ語を話すし、、

そのあたりからも、

「なんか違うよね?」って受け取ってもらって
全然構わないのにな。。



しかも、、

最近なんだか、さらにさらに、、

出来ることと出来ないこと・・
いわゆるデコボコ(凸凹)?の差っていうか

高低の差がさらに広がってるように感じるの。。


今はまだママが間に入れることもあるから、
クッション的役割もすることも出来るけど・・・

そのうち、

ママの目につかない、、

ママの手から離れる時間が
もっともっと増えるようになる。

それに。

それはもう
そんなに遠い未来の話じゃなくなってきてると思うの。


さて。

今のママに出来ることって
本当は何なんだろう。。


そんなことを考えた正月でした。。



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今回も読んでいただけて
ありがとうございました(*'-'*)ノ

一年ぶりの発達外来受診。

こんにちは(^ω^)

なんやかんやとありましたが、、
無事お正月を迎えての・・
もう今日は1月4日。

ぽんたのパパは
明日から仕事始め、、ということで
マッサージに出かけてしまい

今、ぽんたとまったりお茶タイムしています。

今日でお正月休みのパパさんも多いのでは?


ママのお休みはこれからですよね~。笑

正月疲れ、帰省疲れ、、
もうじき始まる三学期に向けて
パワーチャージしておくとしましょうか~( *´艸`)


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・・・と、↑まで書いたとこで、
ウトウト眠ってしまいそうでした。。(*>д<*)

ははは・・疲れてるなぁ~自分。



ところで、去年の12月。

ちょうど一年ぶりぐらいになるでしょうか。。


療育園での診察からのお付き合いになった
発達外来の先生の受診に行ってきました。

ああ~そうだ、そうだ。

去年の診察の時は、

ぽんたが完全不登校になってたうえに、
ママが虚血性大腸炎で、救急搬送&入院となってしまって。。

その・・退院後、の診察だったんだわ~。。(遠い目)


約30分?診察の半分以上の時間を、

ぽんたのことっていうよりも
ママの体調のことを話して終わったんだっけ。笑


その時は確かぽんたも一緒についてきてたんだけど、
待合室で待てそうだったから、

ママだけ診察室に入ってお話ししたの。


そうそう!

「一か月以上シャンプーも入浴も出来てない」
って話したら、、

『冬で良かったわね~』って。笑

「不登校だから、児童デイやヘルパーを使わないように」って
市役所から言われたことを話したら、、

『それはアカンでしょ?』
『学校に行けてなくても、家庭以外の居場所は無いといけません』って。。

『自治体のほうに、ちゃんと確認するか話してみたほうがいいと思う』


そう、言っていたんだわ。。



で、今回の受診は・・・。

まさに一年ぶりなので、

ぽんたが再登校し出したことや、
遅刻しながらでも行ってること。。

そして、
現在の睡眠状態とかも話しまして。


別の先生から
”起立性調節障害(OD)”じゃないかって言われて

昇圧剤や睡眠導入剤とかの内服を
開始してみたはいいけど、、

なんだか逆に起きれない毎日・・・( ;-_-)


「これじゃ、逆にお薬を飲む前のほうが
睡眠リズム的には、まだマシだったような気がしていて。。」

で!

「冬休みの間、休薬して朝起こすってのをやってみたい」
から、

お薬は飲ませないで、、
--とにかく朝になったら起こす!--
をしてみたいと申し出てみました。


『あ~、そうなの?うん、分かった。』

そう言って、さらさらさら~とカルテに書き込んでいき・・

『そうね、何も飲まないで起きれるようになったら、それがベストだものね~』
と、言っていました。


でもっての・・・

この年明け・・・

やっぱり眠れない、起きれない。苦笑


でも、”お友達と遊ぶ”約束をしてる時は、

・・・・・

どんなに眠ってても、
「今日○時に約束してるんでしょ?」
の声かけで飛び起きます。


(笑)


起きるんだ~。笑



なので、今年は、
いやもう~何年ぶり?くらいなのですが・・

--内服無しのお正月--
を、過ごすことができました。



がんばってるよ~ぽんたさん。
(って、誰に話しかけてるんだい?)笑


そうそう。


あとね、支援学級の話にもなったよ。

ぽんたが「悪魔」と呼ぶ支援担の
定年退職の事にも触れ・・

支援教室に入ることに嫌悪感を示す
ぽんたの気持ちを汲んでくれて

別の支援担が、空いてる教室を使って
取り出し授業を進め始めたことも報告。。

漢字は書けない字も多いけど、
ゲームや漫画で「読む」ことの楽しさを知ったぽんちゃん。

数もね、
なんと電卓をたたいての計算方法を覚えたの。

でも・・筆算になると、、

10以上の計算、、
足し算は指や頭をたたいて数えるんだけど・・。

やっぱり難関は
引き算だわね、、

「引く」概念がつかみ難い(というより理解できない?)ので
20以内の数の引き算でつまづいてるのが現実。

そこは強要なしに

ゆっくり進めてくれていることなども
話しました。。

掛け算なんて、、

いったい いつの話になるんだろう~
(ママ的ひとりごと)


でも、

こんな風に話せたのが久しぶりだったので
やっぱり充実したひとときだったわ~。


発達外来ってのは、、

もしかしたら育児してる親御さんの
メンタルの安定のためにあるのかもしれないなぁ~・・・



もうちょっとで三学期が始まるけど、、

変な気負いなくスタートできたらいいな~


+++++++++++++++

今回も読んでいただけて
ありがとうございました(〃▽〃)ノ

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一日1回、どこかの記事で
ぽちっとしてくれると
更新の励みになるので、、よろしくねっ(*^ω^*)

なぜにそこまで能面のような表情になるのだろう。

おはよ・・・じゃない、こんにちは(^ω^)でした~。

今日は今年一発目の児童デイに行ってるぽんたちゃん。
ママはママで、たまった用事をやっつけないといけないのですが・・

ふと、思いついたので、
ささっと書いてから、動きたいと思います。笑


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さて、

我が家では、めちゃめちゃ笑い上戸なぽんたさん。

ママやパパが呆れるくらい、ツボにはまると笑い続け・・
本当にうるさいくらい。

いや、もしかしたら、

常同行動の一種ちゃうか?


そう思うくらい、

ありえないくらいの長い時間を笑い続けてるんです。



なのに・・

なぜか、教室では「緘黙気味」。
表情も能面のようなぽんたさん。


だから、時々ふわっと笑顔を見せたときには、
先生たちの喜ぶこと喜ぶこと。笑

ママに言わせれば

「いやいや、いつもはそんなんじゃありません」
「がっつりゲラゲラ笑い転げて止まらないのですが」

なのですが、、


----本当に、まるで別人。

いったい、
何をそこまで防御に入ってるんだろう~

ママは不思議でなりません。


あ、でもね。


能面のような表情の始まりは、
思い返してみると、幼稚園の入園の時からあったの。

療育園からの転園で、
年中さんからの入園になるんだけど。



そういえば、このあたりじゃ、公立(市立)幼稚園は
だいたいが年中からの保育がスタートするんです。
年少からってのは・・私立以外は無いのだよね~



でね、

保育室(教室)で、表情がないぽんたに
初めて気づいたのが、

参観日の時に
ぽんたをカメラでパシャパシャ撮っていたパパでした。


「全然表情がないから、撮ってておもんない」

そう、言いだして、

「カメラで撮ってても、なんかむなしくなるわ。。」

と、それでも撮ってはいたんだけど。。苦笑


だから、そのころから

何か・・

「家」と「家以外」

もしくは

「パパやママと一緒の時」と、「そうじゃない時」

の区別は、当時からあったんだろうとは思うのね。


でも、

・・・あまりにも表情のない、
感情を表に出さない姿ってのは、

私たち親もそうなんだけど、、
子供たちにとっても、
なんか違和感はあったんじゃないのかなぁ~。。

ぽんたの後ろで、ぽんたのことをこそこそ話してたり、
それがあからさまに聞こえてしまって・・

という経験を、
年中さんの時からしていたのかもしれないね。。


それまで、経験のしたことのなかったパニックも
そういえば年中さんから始まったから、、

ぽんたの中で色んなことがあったんだろうと思うんだ。


ごめん・・
まだママは全体を把握しきれていないよ。

いや、ずっと分からないまんまなのかもしれないけど、、
分かった時?っていうか・・

不思議に感じてたり、疑問に感じてたりしたことに対して

まるで「パズルのピースがはまったときのように」
分かったときの喜びって

けっこう大きいんだから~。笑

だから、まだまだ疑問が増えても大丈夫!

ママも頑張って観察を続けるからね。

ぽんたは、ぽんたのペースでいったらいいんだよ~


+++++++++++++++


相変わらずの思いつき殴り書きの記事なのに、、
読んでくれて、本当にありがとう(*^─^*)

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