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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

ぽんたをとりまく子供たちの成長を応援したい。

最近・・・というより、この数か月
パソコンをたちあげて、ブログの記事を書こうとすると
文字入力が「かなキー」になってることが多い。

これね・・
ぽんたが「かな」モードに変えてしまってるの。。。苦笑

ママは基本ローマ字入力なので、
例えば・・ 上記のように 
「さいきん」と入力しようとすると
「とちにのにみみ」になる。笑

仕方がないので、かなモードから
いちいち変更しております。

やれやれ。笑

ぽんたちゃん、このパソコンは誰のでしたっけ?笑

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「見たよ~、見た見た」って
ぽちっとしてみてね(*^ω^*)

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全然違う話で始まってしまいましたが、、
前回の話の続きを書きたいと思います。

前回の話で

ぽんたのクラスの中で
一部の子供たちが荒れていることを
書きました。

でも、まぁ・・・

校内暴力全盛時に、
同じようなヤンキーちゃんだったママにしてみれば

そんな風に、素直に表現できるというのは、
ある意味「生きる力」に満ちていることを
示しているとも思えるんですよね。

この話・・・ココから先は、大人目線での、
しかもママの独断と偏見で書きますので、、

例えば、小学校での壮絶ないじめ経験などをされてしまった等
いまだにトラウマと闘っている方は
ここから先を読み進めることは自己判断でお願いします。









とはいえ・・

ママも、いじめ経験をしています。
あ、逆の経験も、実はしています。

ギャグみたいですが・・

「体育館の裏に呼び出し」なんかも、
日常で行われていた学校に通っていたのでね。

そうそう。

3年B組金八先生とか
積み木崩しとか

ちょうど多感で反抗期まっさかりの
中学生の時に放送されていましたので、

・・・まぁ、そんな年齢なわけなのですが( ;^ω^)

あら、話が逸れましたが。。

でね、まぁ荒れていると言われるギャングエイジの彼ら。


大事なのは、「表現してしまった」
その後なんじゃないか、、と思うんですよね。


授業の最中も

「なぁなぁ、先生。聞いて聞いて~。」
と、中断が入る。

担任にしてみれば、授業妨害。
一人がそんな風に言いだすと、他の子も乗り出してくる。

『学級崩壊の一歩手前の状態なんです』

ある機会のときに
そう言っていた担任の言葉は、
担任の苦労をそのまま物語っていました。


休み時間になると
担任の見ていないところで
「あいつを無視しよう」と、ジャイアンが言いだす。

ジャイアンの言うとおりにしないと、
次の標的になる・・・それがイヤだから
その通りにしなければ、とわが身を守る子もいて。

で、やられた子は、訳が分からなくて、
しまいには
取っ組み合いのけんかになるのですが。

 
教室内では緘黙気味のぽんたですが、
その光景をすごくよく見ていて
さっそくママに話していました。

「〇〇は悪くないねんで」
「××がこんなことをしたから、〇○が怒ってん」


子供の目線は正直です。
色眼鏡もなく、まっすぐ物事を見ているので。

それを担任にぽんたが伝えられたらいいのだけど、
「先生」という存在じたいに二次障害がある彼女が
それを出来るとは期待できなく・・。


でも、相手をいちびって遊ぶという
何ていうか・・心の歪み?を起こす子にも、
何らかの事情があるのでしょう。

されている側は、
発達障害の要素が満載で・・

実はママだけじゃなく、
担任もかなり気にかけてるようでした。


で、取っ組み合いのけんかなり、
誰かが泣き出すトラブルなり・・・

もちろん、授業妨害になりそうなほどに、
自己表現を止められないという状態のとき・・

これが、そのまま「悪」のように捉えられたら、
表面上は解決したように見えても
何も解決はしていないのかも?

実は結局のところ・・・

色んなことを素直に表現してくれる子供に対する
--大人の受け止め方--
これが、とても大事になってくるんですよね。

実はほかにも、さまざまな背景があって。。

今の学年になってから

ぽんたのクラスの子では
数名、名字が変わりました。

不登校になってしまった子も
ぽんた以外にもいます。

学校が終わって家に帰っても、
夜になるまで親の帰ってこない家もあります。

ぽんたの友達のひとりは、
2年生ですでに

お米をといで、炊飯器のスイッチを入れ、
おかずを待つ子がいました。


・・・なんだか、ママの子供の時のようだ。


荒れてるように見える子供たちの様子を
詳しく聞いていったり、
ぽんたの送り迎えのついでに、
よくよく観察していくと・・・

単なる”構ってちゃん”に見えることもあるし、
もうすっかり自律に向かってる最中の
”プチ思春期”に入ってるようにも見える。

子供たち一人一人が、
自分の家庭の事情を抱えながら

--必死に生きている--

そんな風にも思えました。


1年生の時から
「ぽんたちゃんのママって優しいよね」
そう思われてきてましたが、、

何度か子供たちの前で
ぽんたを叱りつける場面があったり

逆に子供たちに注意する場面も増えたようにも
思います。

子供に対しては、基本甘々なママなのですが、

「大事な子たち」なので

ここはおさえないと、、な時は、
ビシッと言わせてもらってます。苦笑

さすがに表情を変えますが、

--今言わなきゃ、いつ言うの?--


最近は・・不安神経症の発症もあって、
子供たちをそばに寄せ付けない時もあるのですが、、

やっぱり一生懸命成長しようとする彼らをみると
いとおしいなぁって思うんです。

励ましたくなるし、応援したくなる。

けんかだって、
「今しないで、いつするの?」

じゃんじゃん相手とぶつかり合って、
自分なりの仲直りの方法と
相手にも相手なりの考えがあることを
今、学んでほしいなって思うんです。

がんばれ!こどもたち

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彼女に必要なのは登校前の一服タイム。

いや~ぁ、、

題名にあるように「一服」って書くと、
大人はだいたい煙草を連想するんでしょうねぇ~

でも、ぽんたちゃんのことなので。苦笑

まさかのそれでは
決してありません。。あしからず。笑

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実は冬休みに入ってから、
--9時に起こされる--
生活をしてきたぽんたちゃん。

実は色々あって。
働かなくちゃいけなくなってしまったママ。


でも、それまで絶賛夜型だったぽんた。
彼女の生活時間帯に合わせて
勤務時間を考えるってのは到底無理な話で・・

ちょっとここは
家族でがんばろう・・と、

ぽんたにも少しだけ協力を、
(少し早起き)
という形で

ちょっとずつ、ちょっとずつ
実行しはじめたのでした。。



でね。。

お友だちと約束なんかしてる時は、、

6時だろうが7時だろうが
声をかけたら起きてくるのね。笑

ほんっと、笑える~

ママもがんばって
冬休みの間も、何とかかんとか
起きる気配のないぽんたに
9時になると、声をかけ続けてはきてまして・・

で、

休み明けから、

9時に声をかけて
9時半には家を出て

遅刻でも”登校”

が出来るとこまで、きていたんです。


すごいよ!ぽんちゃん!
やれば出来るやん!(*^ω^*)


・・でも

泣きながら起きることも多々あったし、
目が覚めても「身体が動かない」こともけっこうあった・・
(ちなみに以前起立性調節障害と言われたことも)


それとね、今、一番多いのが

『ねえママ、今から”自分の世界”に行ってきてもいい?』
でして。。

まぁ、、ぽんたにとっての大事な時間なんです。
自分の世界=ファンタジー避難タイム
色んな意味でのクールダウンタイムなんでしょうね。。

そのファンタジーに没頭する時間を

よりによって一番忙しい朝の

しかも登校前の時間に欲しいと
泣いてせがむことが

実はここのところ
やたら増えてきまして・・。


あ、そういえば。。


最近、毎日必ず保健室に行く時間があるらしいのね。
担任からは、そのことを一度も聞いてないんだけど・・

今朝もぽんたを送っていく間中、、

「今日は3時間目にしようかな?」
「あ、やっぱり4時間目にしようっと」

などと、保健室に行く段取りを
ぶつぶつと喋っていた彼女。


でも、聞くと

「あたま痛くなるから」
保健室に行く時間がないと、ツラいらしい・・。


色々しんどさが出てるんだろうなぁ~


つい最近もめずらしく欠席。
(おおっ!「めずらしく」なんて書いちまった!)
(こないだまでは「めずらしく出席」だったのに!)笑


もう少し、朝ゆっくり”自分の世界”時間もあると
気持ちの準備も出来るのかもしれないな~

そう・・・ふと思い立ったママ。

ぽんたに聞いてみました。

「ねえねえ。眠くてもいいから、朝もっと早く声をかけていい?」
「今より早く起きれたら、自分の世界に入れる時間も出来ると思うんだけど」

「急いで学校に行け、とかは言わないからさ」


ぽんた「うーん・・いいよ、やってみる」


おおっ??がんばってみるかい?



いずれは君も働くようになるのだろう。
仕事になんて、行きたくない時もあるだろう。

色んな「気持ちの持っていきかた」を
今から学んだって、いいんじゃない?


大人だって、

煙草吸ったり、コーヒー飲んだり
お気に入りの曲をかけて気分をあげたり、

色々工夫してるんだから。


ぽんたも堂々と

「自分の世界」に入ろうや。

「いじめ」と「いちびり」の境界ほど不明瞭なものはない。

ねぇママ教えて。
どうやったら遊ばないで済むの?

ママが仕事を始めてから、
少しだけ「ママが家にいない時間」が出来たぽんた。

ところが

それから色々なことが
ぽんたの身に起こるようになりまして・・

今、ママはとても悩んでいます。


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小2の間のほとんどが不登校で
引きこもりだったぽんたです。

小3になってから

まさかの再登校をはじめた時

それから、毎日のように
遊びにくるようになった女の子がいました。
それが彼女です。

ぽんたよりずっと体格も小さくて

今のクラス担任は
彼女の事を「天然」「癒し系」だと
当初そう言っていました。



ところが、

いくつか前の記事で書いた
「ぽんたの胸ぐらを、息が出来ないほど掴んだ」のは彼女でして、

だいぶ前の記事で書いた
「私死ぬから」と言ったり、あらゆる場面ですぐ拗ねて
ぽんたがストレスフルになる相手も、実は同じ彼女でした。


実は、、

私とパパは、彼女がかなり苦手でして。


当初、しょっちゅう家にあがって
遊びに来ていたのですが・・

ぽんたと遊ぶ、というよりも

--ぽんたのパパとママに構ってもらいたくてしょうがない--

その雰囲気を、どうしても感じてしまう
彼女のしぐさや行動にストレスを感じてしまって
少しずつ距離をおくようにしてきました。

パパとはその子のことで話をすることも多く、

ぽんたから聞かされる彼女の言動からは
もしかしたら、ネグレクトに近い虐待のような感触を
感じてきました。

でも、、だからといって

それで我が子同然のように接してしまうことが
果たしていいことなのかどうか

相手の親御さんのことも考えると迷う部分も多く

今までずっと、「様子見」の状態を保ってきたんです。



今日、お友だちと遊び終えたぽんたが家に入ってくると、
ふとした瞬間に泣き出しまして。。。

ママが聞くまで、どうやら我慢していたみたいなのですが・・


いきなりひっぱたかれた。と
相手はその彼女だと。

何が何だか分からないでいたら
「言うこと聞かないとぶっ殺すぞ」
そう言われたという。。

わんわん泣き始めまして。


でも、ぽんたの話じゃ、やっぱり的を得ない部分も多いんですよね。
残念ながら、子供のやりとりは直接見てない限り
不明瞭な部分が多いと思うんです。

ただ、

これだけは言えることがあって。

ぽんたはウソは言わないんです。
自分に不利なことでも喋ってしまうんですよね。


そして、ぽんたからの話を総合してみると

どうにも、彼女自身が抱えるストレスを
ぽんたにぶつけてるように思えてならず・・・


最近では、ぽんたも
「もうしんどい」
となってしまったようなんです。

ここのところ、色んな影響をうけてか
「〇ね、こらぁ~」とか
「ぶっとばされたいんか~」とか

児童デイでも喋ったとか何とかで
スタッフに注意されたことを
ぽんた自身から聞いたとこなのですが。


本当は荒々しい言葉が
自分に向かって言われることに

非常な嫌悪感を持つぽんたなので、

このところのお友だちの変わりように
ついていけなくなってきたようです。


で・・・

「どうやったら、〇○ちゃんと遊ばないで済むかな?」
と聞いてきたので

「ピンポンしてきても出なかったらええねん。」
「それを続けてたら相手も諦めると思うよ。」
そう答えたママ。


ところが、今日は
ママの出かけたタイミングで、

「もう、イヤ!」ってなって家に入ったのに

ピンポンピンポンピンポンピンポンピンポン

・・・嫌がらせかよ(怒)
なほどのチャイムの嵐の後、

「おまえ何で出えへんねん。やられたいんか?」
ってすごまれたようで。


・・・そんな風に言われてまで遊ぶ必要はないのかもって
さすがに思ったママでした。

チャイムもスイッチを切ることにして
(パパが切りました)

あまりにも度が過ぎるように感じるので
担任にも様子を伝えることにしました。

いざとなったら
いくらでも出るとこ出るんで!

↑ 結局ママも腹をたてている。苦笑


子供のけんかには基本出ない方針なのですが、
ちょっと度が過ぎるのは見過ごせません。

アカンことはアカン。


障害受容から駆け抜けてきたこの数年をはじめて振り返った時。

そろそろ青色申告の時期になりますね。

パパがサラリーマンの我が家では
申告と言っても還付関係なのですが・・。

ぽんたに障害があると分かってから、
実はそれまでマメにつけていた家計簿に
全く手を付けられなくなってしまったママ。

気付けば

溜まりに溜まった数年分のレシートが
本棚の一部を占領するまでになってしまい、、

今回
もんのすごーく久しぶりに

その溜まりまくったレシートをひっくり返すべく
気合いを入れたはいいのですが。。。


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さて。
ちょっと細かいことを改まって書くならば。。

我が家は築20年未満の中古住宅を購入したので、
住宅控除申請もすることが出来るのですが、

これに関しては

会社のほうで(つまり年末調整)
すでに処理されているので、

この青色申告のときに
わざわざ申請するとなれば

それは、医療費控除ぐらいのもんで・・・


でね、

すっごい量のレシートを
片っ端から整理し出したのはいいんです。

いまさら もういいんじゃない?って
数年前の家計簿は諦めて、、

とにかく、医療費関係だけをさらって
まとめ始めました。


・・・・・・・

私ね、、

まさかレシートで
こんなに感慨無量になるなんて思ってなくって、

本当に

ひとりでコツコツと
小さな紙切れを一枚一枚見ていくのですが・・・

とうに思い出さなくなっていた
色んな出来事があふれだしてきまして

まじで、本当に、めっちゃビックリしました。


ぽんたの入院のレシートが出てきたり、

そのぽんたを連れて行くはずのママが
実はひどい過労状態になっていて
途中で倒れてしまったり

語るんですよ、過去のひとつひとつを。
その小さなレシートが。苦笑


そして


気付いた。


障害受容からの・・・
療育を始めた、

その真っ只中。。。

ただただ 突っ走ってきたんだと。

振り返ってるヒマなんてなくって。


何度も何度も過労で倒れたり、

起き上がれないぽんたを抱っこして、
我が家の急な階段を毎朝降りて
腰を痛めてしまったり、

不登校になってしまった時も、
一緒に籠るしかなくって

あまりの動かなさすぎの毎日に
気付けば不調不調不調で・・

医療費もエライことになってたりしたのだけど、

もう・・目の前のことに対処するだけで
いっぱいいっぱいだったことを。


まさか・・

医療費還付請求の申告の用意を
している時に振り返るだなんて思ってなかったから

本当に

何ともいえない気持ちになったんだけどね。


でも、落ち着いて振り返れた自分がいて、、。

少しだけママも成長したのかも?なんて
思ってみたりした数日間でした。



もう2月・・。

あと少しで年度末になりますね。


いつか、、今を振り返ったとき

たとえ結果がなくっても
「やりきった自分」を褒めてあげれる
そんな発達ちゃん子育て期にしたいものです。

まだまだ突っ走るぞ~ 笑

ママも泣きながら我が子の二次障害と対峙するんだと思う。

時々、小春日和な昼間が訪れる関西地方。。

ママは、ときおり見上げる空に
いつもたくさんのパワーをもらっています。

胸いっぱい外の空気を吸い込んで

時間とともに形の変わる雲や
お日さまの位置を確認しながら。。。

「生きてるんだ」って感じています。

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つい先日、新しく通うことになったデイサービスへ
ぽんたの特性や成育歴、かかりつけ医などを記した
パーソナルシートのようなものを提出しました。

まあ、とはいっても
3才未満で療育園に通所することが決まった時から・・

それこそ、数えきれないくらい
そういった類の書類を記入してきました。


もちろん提出先は様々です。

自治体の福祉課、前出の療育園、
療育センター、児相、、etc etc



で。

もう何度も書いてきていますが、

小学校に入学してから
支援学級に在籍してはいたものの・・

ぽんたの住む、この当市の小学校では
基本 原学級で、学校の時間を過ごすというスタイルが
ほとんどの小学校で行われています。

あ、通級指導教室というのもあるそうです。

これ、実は最近になって分かったのですが、、

この通級は全ての小学校に配置されてるわけではないらしくて

利用することが決まった児童は
多分他の小学校へ通うという方法をとられているようです。



ん?話が逸れたぞ?


はい。

で、、、支援学級に在籍しているぽんたちゃん。
一年生の二学期からは
「授業についていくのは難しい」ということで

原学級からの取り出し授業を行っていたのですが・・

そこで

精神的な虐待ともいえる
不適切な対応をされてしまいまして。。。

様々な二次障害を
抱えることになってしまいました。


ああ。。

思い出しても、やっぱり胸が震える。。


突然発せられる、笑い声のような奇声。

まぶたが半分閉じられたままの
能面のような表情。

コタツに全身入ったまま、身じろぎもせず
ただただ床に打ち付けられた両足。


夜になり・・・

ようやく眠りについたと思って安心して眠りに落ちると
ふと気づくと、横で眠っていたはずの彼女は
身じろぎもせず天井を見つめて

ただ 時間の経つのを待っているかのよう。


あのとき、どんなことが脳裏によぎっていたんだろう。


「せんせいがぽんたにしねっていう」
「こわいゆめしか見ないから、ねむりたくない」


たった7,8才の女の子が受けた強迫は、
発達障害という特性以上に

すさまじいものでした。



せんせいって、呼ぶひと
すべてがこわくてたまらない。

時に暴言を吐き、

そのことに対して、注意や指摘を受けると
さらに激しく相手を攻撃していたの。


その攻撃の矛先は、先生ではなく
はからずもデイサービスのスタッフさんが多くて・・

だから、当時を知っているスタッフさんの一部は

「ぽんたちゃんはワガママ三昧」
のように思ってる人もいたと思う。

うん、たしかに酷かったものね。

もちろんママも注意しちゃうけど、
それでも注意された相手が
ママじゃなくてスタッフさんとなると又違うらしくてね。


だから
そんな状態だったとき。

デイの方には申し訳ないけど・・

あからさまな非難を
ぽんたに向けるなんて出来なかった。

(母親があんなんだから)って思われることで

それで当時のぽんたが守れるんなら、
そんなの全然へっちゃらって思ってたのかも・・・。


でも、おかげさまで、

自分の意志で登校しだした彼女は
やっぱりママが思う以上にがんばってるし、

すごいなー
つよいなー

って思っています。


二次障害は残ってるし、
一生消えないトラウマになるかもしれない。

でも、それでも
そんな彼女を受け入れてくれるんだって経験を

これからも、
もっともっと積んでほしい。

そんな思いのデイ利用です。



そして、今回もいつものように
シートを書き込んでいくと・・

こんな欄がありました。

-- (施設名)へのご要望 --

で、初めて、ママはこんなことを書きました。



これまでの経験で様々な二次障害を抱えています。
 (途中省略)
とくに、ぽんたが「先生」と呼ぶ 学校以外のスタッフにも、
緊張や不信があるようです。
「相手を信頼する」気持ちの欠如は著しく、
時に暴言を吐くこともあります。

どうか ぽんたの本来持っている優しさや愛らしい部分を
見つけてあげてください。
甘えていい(頼れる)人が家族以外にも居るという事を
知ってほしいと思います。
よろしくお願いします。



そう書きながら、、、

気づくと
涙があふれて止まらなくなっていて。

この書いた単語のひとつひとつを
拾いあげてほしい気持ちでいっぱいになっちゃって

ティッシュをいっぱい使って
鼻水まで「ちーん」していました。笑


あらためて「二次障害」だと認めて
一歩また先に進めた時間だったような気がしてるの。

だいじょうぶ。

きっときっと

ぽんたも、ママも
まだまだ先に進めると思う。


今、いろんな二次障害を抱えてるひと
きっといっぱいいると思う。

二次を認めて

一緒に歩いていこう。

あなたは 本当はひとりじゃないよ。


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