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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

批判するより我が子を見よう。


確かにぽんたの二次障害は学校を舞台として起こりました。

今もまた友人関係や学習状況の躓きから
登校拒否状態(本当は不登校って言ってもいいのかもしれないけど)
になってるわけなのですが。。。



正直、、彼女の特性、思考の偏りは
表面に出ている様子だけでは、うかがい知れないというか、、

想定外ではあるけれど、

想定内でもあったわけです。




ところで、話は変わりますが( ;^ω^)

さきほど・・・・何とか無事にサポートブック用の
インプット作業が終了しました♪



はぁ~~~

実はここんとこ ず~~っと!!!
あたまん中、言葉が氾濫してて、辛かった~・゚・(PД`q。)・゚・



パパともしょっちゅう喧嘩、、じゃないけど険悪になるし

それを見たぽんたは、3DSに逃げ込んで寡黙を続けるし


「やれやれ」って感じで・・とりあえず「ホッ」なママです♪



でね。。。

今回のサポートブックは、一応クラス担任用ということで作りまして。


だって、トラウマの原因になっている支援学級の教室には入れないし、
支援担も固定の先生以外は受け入れられないぽんたちゃんなので

”まず直接関わる人に目を通してもらう”ことを
前提に作ってみたのですが・・・。



・・・ふと、考えた、、というか思い出したんですよ~。



基本、ママは「ジャッジしない」性格なんです。

「怒りにまかせる」性格じゃないっていうか・・・。



第一、そんな風に怒りにまかせて

「うちの子、二次障害を背負ってしまってるんですよ!?」
「いったいどうしてくれるんですか!?」

なんて言ったところで、誰も責任なんて取りませんし、取れません。



「まさか、そんなことになるとは思いもしませんでした。すみません。」

で、終わりでしょうね。




本来・・・我が子に責任があるのは、親だと思うんです。

親だから、
年度も何も関係なく、我が子を見続けることが出来るわけで



だから、ジャッジメントを露にするエネルギーがあるなら



我が子のしんどさに寄り添いつつ

『本来の”良し”となる対応って何だろう?』
って模索することにパワーを向けたほうが

絶対いいんじゃないの?って思うのね。



ああ

サポートブックを書き終えてテンション上がってるんかなぁ~笑




年度が変わったから

先生やクラスの配置ってもう決まってるんだよね?




そんな簡単には、

ぽんちゃん登校せぇへんぞ?笑


って、そう思ってるのに、何でドキドキしちゃうんだろう~笑



ドキドキすることを楽しんでるのかしら~(〃▽〃)









今日も読んで頂けてありがとうございました。




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4月2日は「世界自閉症啓発デー」です。

本日 4月2日は、国連が定めた「世界自閉症啓発デー」です。


世界自閉症啓発デー公式サイト

東京タワーのライトアップなど、色々なイベントもあるそうです。

そして、4月2日~8日は、「発達障害啓発週間」となっています。



今回、この「世界自閉症啓発デー」に向けて

はてなブログのNanaioさんが、啓発記事のコラボを呼びかけて下さいました。


うちの子流~発達障害と生きる
【募集!】4月2日の世界自閉症啓発デーに向けて啓発記事をコラボしませんか?


だいぶ以前に

『自閉症児に優しい町は、誰にでも優しい町』

そういう言葉を見かけたことがありました。



親にとっては、

確かに育てにくさがあり、
しかも、見た目ではそうと分からない・・・という面で

本人だけでなく、育児をされてる母親も「理解されない辛さ」を
感じることが多々あります。



でも、自閉症児に優しい・・・という事は

決して甘えさせるとか、わがままを許すとかいうことではなく、


本人が抱える「分かりづらさ」や「困難」を
さまざまなアプローチで、

「これなら分かる」に変える

その、「ほんのひと手間」と「寄り添う気持ち」にあると思っています。


もしかしたら、

自閉症のお子さんを育てることで覚えるスキルは
健常のお子さんの子育てにも役立つことばかりなんじゃない?


まだ、我が子が幼稚園児だった頃、
気持ちの切り替えが出来ずに
大泣きになったよそのお子さんを見ながら 

そう思ったことがありました。



そう・・・それはある日、我が家に遊びに来たお友達が

「まだ帰りたくない」とギャン泣きになって止まらなくなってしまい
もう帰らなければならない母親を困らせていました。

その頃には既に「事前予告」をするようになっていたのですが、

「先に”おしまい”の予告をしてあげてれば良かった」
そう思ったんですよね。


「こんな時は○○しようね」のアプローチは
幼児期はとくに”分かりやすい””入りやすい”印象があります。

耳で聞くだけでの情報は、幼児は分かりにくいことが多いんです。
何か別の方向に注意がいってしまうと、「聞いてない」こともありますよね?

そんな時に「視覚情報」はかなり有効ですし、
子どもの混乱も減らします。



++++++++++++++++


今回、Twitterで なないおさんの呼びかけを知った時
『私には到底そんな大そうな記事は書けないかもしれない』

そう思って諦めていました。苦笑


でも、ぽんたを育てていくうちに気づいたことなら
それは”ぽんたママ”の視点なんだから

堂々といってみようじゃないか!・・って、そう思いまして。笑


いろんな方たちが、「自閉症を知ってください」と
世界じゅうで啓発して下さってるのだから

勇気をだして乗っかってみようと。





で・・・

広汎性発達障害(自閉性障害)と、ぽんたが診断されてから
5年以上の月日が流れたわけなのですが


やはり、改めて思うことがあるんです。


この子が定型発達の子だったら、
今のような子育てをしていただろうか?



この、、、たった5年の間に
いったいどれだけの事があっただろうと思うし、

たくさんの、サポートしてくださる方との出会いや
同じ気持ちを共有出来るつながりに恵まれて


大変だなーって思うことも、本当に多かったけれど

でも、すっごく充実させてもらってるなって

心から思うんです。



ぽんたの小さな成長は

涙が出るほど、飛び上がるほど嬉しくて。




今はまだまだ理解されにくい分野であることは否めないんだけど

それでもやっぱり、少しずつでいい。

「うん、知ってるよ」な方が増えてくれたら嬉しい。



そして、それは

世界じゅうにおられる自閉症をもつ当事者たちの願いであり、
関わる私たちの願いでもあるのだと思うのです。






今日も読んでいただけてありがとうございました。

なないおさんの記事と、コラボ記事も、良かったら読んでみてくださいね。







大急ぎで書いたので、バナーの貼り付けを忘れていました( ;^ω^)

8日まで発達障害啓発週間です。
啓発行動への賛同をお願いします。


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サポートブックの意義と、パパからの駄目出し。


もうだいぶ夜がふけてきました。

そろそろ東京タワーもスイッチONになってる頃なのかしら?
ブルーにライトアップされた、、その意味は

「自閉症を知ってください」


そして、8日まで「発達障害啓発週間」となるわけですが・・・。



そんなこの時期に

新しい年度に向けて、ぽんたのサポートブックを書いていたママ。

いやね、、
実は幼稚園の時にも作ったことがあるんですが。。


そのときに購入したのが、この本。

家族が作る自閉症サポートブック家族が作る自閉症サポートブック
(2008/03/31)
服部 陵子、宮崎 清美 他

商品詳細を見る




この中に掲載されているものから、
自分で納得のいくものを”ひな型”として選び、

初めての「サポートブック作り」に挑戦してみました。


もちろん

当時、、エクセルで作ったデータはちゃんと残ってるわけなのですが、、
これが実際は、、ママ自身の失敗経験となってしまってるので

まあ、データはあるけど封印してしまっておりました。笑



でね。。今回は、

個人情報保護や、自己紹介部分など・・・ある程度「あるべき部分」は残しつつも、

「ぽんたの今の状況を伝えるためのもの」

ここに重点を置いて、形式も自分らしく作ってみよう、、と書き始めたんです。



で、実際は2日ほどかかりましたが、無事完成(o^─^o)

「おっしゃあ、頑張ったやないか!自分!」笑
と、なかば感無量でいたわけなのですが


ここのところ、ちょっとしたことで険悪な状態になってしまうパパに
「本当はこのことが頭から離れなかったから、自分本位になりがちやってん」

と、まあ・・・言い訳なわけなのですが ( ;^ω^)


このサポートブックを見せたんです。


ところが。

「ああ、そうなんや」

そう言ってくれるとばかり思っていたママに、
まさかの駄目出しが、じゃんじゃん返ってきまして。笑


しかも、、パパの指摘は的を得ているし、

赤鉛筆を渡したら、1ページ目から真っ向直しが入りまして・・・・

もう本当に心の中で泣きましたよ~(´;ω;`)



それが、こうです ↓↓↓


ママは、これを使って何を伝えたいんや?

例えば、「先生にこういう対応をお願いしたい」のやったら
それが、がっつり分かる内容じゃないと伝わらへんで。

いいか?
これは、「ぽんたをよろしくお願いします」のものなんやろ?
それなら、文面から「先生を信頼して任せます」が発してないとアカンねん。


(巻頭のママの気持ちを盛り込んだ文章を読んで)
だいたい、この書き方なんやねん。
まるで、「全然信用してなかったんです」まる分かりやないか!?

これは、いくらなんでも”無い”わ~苦笑



「これは要らん」
「この書き方じゃおかしい」

駄目出しの連発を受けてしまって・・・

いやはや、胃がいたーくなってくるわ、、
でも、言うこと間違ってないから、腹たってくるわ、、笑



でもママだって、負けてへん!違 ( ;^ω^)

いやいや、だって、もう実際には3年間すでに過ぎてるわけやし、
でも1年2年の担任はもう学校におらんやん?

しかも3年の担任かて、次の担任に繰りあがるか保証できひんし・・・

で!
ママね、これを使って、


担任が次の担任に引き継ぐとか言うても、
二言三言に決まってるやん?

たくさんクラスにおるねんから。

だから、
「ぽんたの3年生の間に、こんな事がみられました」
「こんな様子やこんな成長がみられたんですよ」
っていう・・・引継ぎの意味合いもこめて作ったわけやねん。


そりゃあ、支援級在籍の子やねんから
毎年ちゃんと支援計画は作ってくれてるよ?

でも、すっごく簡易なものやねんな?


だから、口頭で話してもええんやけど、
それじゃ記憶に残りにくい・・・

だから、そのための「引継ぎ」のものやねん!




・・・・ははは。゚(゚^∀^゚)゚。

マジちょっぴり泣きそうやった。苦笑



でも、パパの言うことは、本当に一理あって。


「誰に向けてのものなのか?」
「何を伝えたいかのポイントを絞らないと、何を読ませたいのか伝わらない」


ああ、そっか・・・・
確かにそうだよな~~。。。


特性を伝えることの難しさ



しかも、読んだ人が何をどう感じて受け取るか・・・

そこをがっつり掴まないと、
まあ・・・意味が無いわけで。



やっぱり難しかったじゃん~>サポートブック


赤ペン添削済みのそのプリントは

とりあえず保留、、、っつーことにして
少し頭を冷やしてから、再度構築しなおすことになりそうです。



みんな、どうやって作ってるの?
赤ペンで添削されるなんて家庭でやってるなんて・・・

もしかして、ウチだけ???









今日も読んでいただけて、ありがとうございました。



春休みも残る数日で終了しますね。
みなさんは、どう過ごされてますか?

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「障がい」という言葉が持つ印象。



「発達障害」を知ってください。


先日、いつものように
ぽんたをデイサービスに送っていくと

施設の真正面ではないけれど

ひっそりと壁面に貼られたポスターがありました。


発達障害の啓発ポスターなのでしょう。

サッカーJリーグのプレイヤーが並び
けっこうしっかりと文面が飛び込んでくるものでした。



あ、そうそう。

似たような内容のチラシが
支援学級から、なのでしょうか・・・

連絡帳と一緒におてがみに混ざっていました。


知的に低い人でも読めるように
すべての漢字にふりがながふられていて

「はったつしょうがいって なんだろう」

そんな感じで、分かりやすくまとまっていて
読みやすい内容になっていましたが・・・


もう、ぽんたは内容を読める年齢になっていることを
まさか知らないはずではないと思うのですが、、



ポスターは、あまり気にせずにいましたが、、
さすがに「チラシ」には、反応してしまいました。

まだ彼女に告知をしていません。


けれど、彼女なら・・いつか自分の特性を特性として
受け入れなきゃいけない時期がくるだろう。

出来ることなら、アクシデントで知る事は避けたいママです。




ずーっと前の話ですが・・・


登下校の送迎をしていた時期がありまして。

で、いつものように
校門をくぐった少し先のところでぽんたを待っていました。


さすがに毎日の送迎となると
子どもたちも、いつも居る親の顔を覚える子が出てきまして

「さよーなら」
「ばいばい」

何となく固定されてくる挨拶をしてくる子達の顔ぶれを
私のほうも覚えるようになってくるんですよね。


そのうち

下駄箱を通って校門までの通り道で
待ってる私や別の子の母親を見つけると

(あ!) (o^─^o)

みたいに嬉々とした様子で近寄ってくる子も出てきます。


そんななか・・・

いつものように、ぽんたを待っていると
もうすでに顔見知りになった女の子が近づいてきて

こう言いました。


「ねえ、なんでいっつも迎えに来てるのん?」

ん?と思いつつ、その子に笑顔を向けると

「・・・・しょうがい?」


少し不思議そうな、、
でも悪びれる様子はまったくなく

愛らしい表情のまま、そう聞いてきました。



最初、その言葉を聞いて

固まっちゃったんです。



そしたら、もうひとり、、、
となりにいた、送迎のために来ていたママがこう言いました。

「あなたのクラスにも○○○(支援級の通称)の子がおるんやった?」


・・・・まあ、質問に質問で返した、、ってわけなのですが。


ところがその直後、その子の背後に
別の数人が入ってきて

きゃっきゃと喋ってるうちに
「おばちゃん、ばいばい」
となってしまったので、それ以上、、その話は先に進まなかったんです。


ママは混乱していました。
「用意していない答え」を求められた?っていうのかしら・・・

ぽんたに障害告知すらしていない状態で

いきなり聞かれて、、その場でどう切り返したらいいか
びっくりしてしまって苦笑したまま固まっていました。


「障害」という言葉の重さは理解できなくても、
言葉だけを知ることは可能なんだって

そのとき、はじめて知ったんです。



多分、家で親御さんが話してることを
たとえ内容は理解できなくても、

小学中学年以上になってくると・・・「ふんふん」と
聞くようになってきます。



そして、子どもであろうと、、本人の自覚のないところで

TV番組であったり、
親同士の話題であったり、、、

もしくは

今のお子さんはインターネットに触れるようになる時期が
本当に早いので

YouTubeなどの動画サイトを見るだけでも
2ちゃん用語が並ぶコメントを知ることも出来るわけです。


あ、あの辺はもちろん「隠語」のようなものから「ド直球」のものまで
単語としてはさまざまなので・・・

まさか10歳やそこらの年齢の子どもには
取捨選択っていうほどの情報処理は出来ないとは思うのですが。。。


それでも、やはり・・・

肌で感じる?
ニュアンスで受け取る?

「しょうがい」という言葉の持つ印象を
自分のなかで確立させる子どもも増えてくるでしょう。

そして、それは止められるものでは無いとも思うのです。



「発達障害」という言葉は、

この4~5年で急速に世の中に出てくるようになった印象が
ママにはありました。

そして・・・ママ自身も「発達障害」という言葉に
何かあまりいいイメージがなかったんです。

・・・いいイメージって何か変かな?

これは、ある方から
「発達障害って治るんでしょ?」

そう言われたのが大きいのですが

そんな風に受け取られるほど「軽い」わけじゃないのに
でもやっぱり「軽い」ニュアンスで受け取る人も多いのだろう・・・と。


だから・・・何かニュアンス的に(????)な気持ちが
過去にはありました。

ただ、「発達」という単語を取って「障害」になると、
今度は本当にずっしり重い、、のは正直なところで。。。


今、4月8日まで「発達障害啓発週間」となっていますが、、

「正しい理解」なんて、そんな簡単な話じゃない。

でも啓発していかないと、診断される人が事実上増えてるので
いつか「ああ、そうなんだ」って受け止められるような世の中に
なっていって欲しいなって思うわけで。。。。

まだまだ、、長い道のりなんだろうなって思うけれど、、
当事者の母として、最善は尽くしていきたいし、そんな母親でありたいと思うのです。






今日も読んでいただけてありがとうございました。



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ぽんたが暴言を吐く理由。




いつものように家事をこなしていると
ふと「ある思考」に入り込んでしまいまして。


ちょっと、このままスルー出来そうにないので(´;ω;`)

ママの独り言ですが、、

良かったらお付き合いくださいね。





毎年、お盆と正月には
パパとママ、、どちらかの実家に帰省することにしています。


で、、実家に着くと、、
そのうちぞろぞろとイトコたちが集まってくるのですが

それがけっこうな賑やかさになるので

ある年齢を過ぎたあたりから

「その場から、すーっと逃避する行動」を
するようになりました。


「その場」というのは、「みんなで食事をする場」です。


とくに義父母は、その「一年に一度か二度の会食の時」を
とても楽しみにしているので

「子どもたちがやってくる」
「孫たちが会いにくる」

嬉しさからのテンションは半端ないものがあります。




でもって、そのテンションも
ぽんたにとっては苦痛なのかもしれません。。

家族だけ(ほとんどママと二人)で過ごす時には
到底言わないだろう”暴言”を

次から次へと喋りだすことになるんです。



聴覚過敏もあるぽんたです。

日常と違う「実家への帰省」は
いつもと違う時間に起こされ、

長時間、車に乗って行くわけなのですが。。。



その「長時間ドライブ」も
かなりの苦手を持っていまして。。

幼児期には、吐くことも多かったのですが

とくに「高速道路を走ってる状態」が
地道を走るときと違う微妙な走行音や

「一度乗ってしまうと、目的地に着くまで降りられない」
「車から降りることが出来るのはSA、PAだけ」

という状態に不安感があるらしくて。


まず、「実家に向かう」だけで
かなり不機嫌な状態になってることが多いんです。

体調も、、それに伴って悪くなりますしね。


基本、偏食もあるので、
その会食の場では

「食べてるように見えて、かなり食べてない」
ことが多く、、

水分も嫌がって摂らないので

どんどん疲弊していきます。。。



そんな状態での

『ぽんたちゃん、みんなと一緒に』

を強要されるので、
そりゃあ、ぽんたにしては

『たまったもんじゃない』のでしょう。。。



どこで覚えてきたのか・・

「大人顔負けの発言(悪言)」を
いきなり放ちまして、、


イトコたちはおろか、

パパの弟夫婦を絶句させることになるんです。



次の帰省もこんな状態になるんだろうか・・・・・。



春になってきて、、

あ、たまーにGW帰省なんてのも
我が家にはあるので・・・


なんか、すごーく鬱々としてきたママなのでした。





あ。。。


ちなみに、

パニックになってるって明らかに分かってる時は、
その場ではあまりキツク怒ることはありません。

ぽんたが落ち着いてる状態になってからじゃないと、
「あれはいけないことなんだよ」
が入らないからです。



でも、「その場でちゃんと叱る」ことをしなかったママに
義妹から「おかしいよ、ぽんちゃんなら分かるでしょ!?」って言われて・・・・


けっこう今更ながら、、
その事を思い出して(実は時々思い出してる)凹んでいました。



ぽんたの事情も分かるし、

フツーちゃんと育児してる母親ならしてるであろうそういう対応を
義姉がしていないことへの不満も分かるから。




言い訳のようですが、、、

イトコたちが賑やかに騒いでない場で
「あれ(暴言)は、やってはいけないこと」だと
けっこうキツく叱っています。

まあ、結果泣いちゃいましたが

理解?納得できたようでした。。。



でね。

実は普段も・・・こういった対応のことでは
最近いろいろ考えあぐねてるんです。


なぜか、、というと


それは

ぽんたが(暴言としての)言葉をどんどん覚えてるから。


そして、
『もうお願いだから、やめて!』って

ぽんた自身の感情を激高させてしまった時に発する場は


学校であれ、デイサービスであれ、
とにかく、これからどんどん増えていくのだから。。


似たような事態になったときに

その場にいないママが言わなくても、
もっともっと周りの人から言われるようになるのは目に見えてるわけで。


だったら、ママももっと”ズバッ”と怒ったほうが

ある意味、彼女のためになるんじゃないだろうか・・・・。


そんなことを考えてもいるわけです。



もっと大人になったら、
ぽんたが自分の意思で”避難”出来ることも、、

親の保護下にある子ども時代は
そうもいってられないわけなので・・・。


いろいろ大変~~、、、と

朝っぱらから、胃を痛くさしてたママなのでした( ;^ω^)








今日も読んで頂けてありがとうございました。




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