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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

ぽんたはバカだから勉強が出来ないの?

出かけた先での出来事でした。

予告なしで、行き先が変わったことへの
気持ちの切り替えが難しかったのかもしれません。。


すごーく機嫌が悪くなったぽんたに
その場を和めようと会話の矛先をずらしたママでしたが・・

(`д´)ケッ

って感じで、その場の雰囲気を一刀両断したぽんた。




なんやねん。
ぽんた、、ママにケンカうってるの???




うはは~~( ;゚д゚)ェ..........................

ママったら、久々にブチ切れちゃいまして(苦笑)
その一言でぽんたさん撃沈。。。


すみません すみません すみません。。。。
ママ~~~おこんないで~~



そう言ったが早いか泣き出しました。




『学校は本当は行かなきゃならないところ』

そう分かってる子どもにとって
登校してないことで感じるストレスは、相当なものがあるだろうと思うんです。


ここのところ感じていたママ依存も、実は相当で。


『ママはそれでもぽんたを好きだよね?』

そう確認するようなしぐさをすることも増えまして・・・


まぁ、、分かるんです、本当は。

でも分かりすぎちゃいけないと思うんです。
そして、、そこを気づかれてもいけない、、とも思うんです。


自分で、今の状況にどう折り合いをつけるか
考えることも時には必要だとも、、今のぽんたを見ていて感じていたから。




我が家は一人っ子家庭です。

不登校になれば、ママと二人で日中を過ごすことになるのですが、、
子どもたちと過ごすことで得られる刺激は到底求められず

大人と日々一緒にいることで、会話術だけは大人になっていくのに

感情の抑制や、家族以外の人と関わる力は
微妙な成長をしているようにも、、正直、実感として感じていました。


発達特性があれば、、その偏り、、というか、傾向は顕著なようにも思います。



ねえ、ぽんた。

ママと一緒にずーっとこもっているより、、
子どもたちがわさわさ居る学校に行ってるほうが、案外楽しいんじゃないの?



言っとくけどね・・・

ぽんたに対して「ずる休み」だって言った子のことは
支援の先生も担任も知ってるんだよ。

クラスの子たちも、その子以外そんな風に思ってないと思う。

家庭訪問でも話したんだけど
「しんどい時は、教室じゃないところに行けるようにしましょう」
って、先生たちとの話で、そこも解決してるし

この間、校長先生とも話したけど
「ぽんたちゃんが、少しでも安心して来れるように」
って、色々みんなで考えようとしてくれてるねん。


先生もお友達も、ぽんたのしんどい部分を分かろうとしてるのに、

そこを分かろうとしてないのは、ぽんただけなんだよ??




どうも車のなかって、お互いに直球な話になることも多い。
ママが前を向いてるシチュエーションなのも、やっぱり大きいのかもしれない。



ぽんたがさ、、まだ算数がみんなみたいに出来ないから
学校に行きたくないってのも、、、

もしかしたら考えたりしてるの?




・・・・ふと、思い立って

こう聞いてみました。



すると・・・・

黙ってうなづき・・・・



ぽんたはバカだから勉強が出来ないの?



そう言い、、、涙目だった表情から

今度は本当に泣き出したのでした。





このあと、、、ママはぽんたに告知をしました。

想定外でしたが、
今言わないで、いつ言うの!??

・・・な、タイミングでした。



ぽんたはバカじゃない!!


発達に特性があって、認知の問題を抱えてる、、ということを
突然のことで、あったまグルグルでしたが、、

そこを伝えようと思ったら、告知以外にない!!

そう・・・瞬間的に思ったんです。




続きます。







今日も読んで頂けてありがとうございました。




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障害告知はぽんたにとってのスタートライン前編

※お知らせです。

今回の記事は、私の書いているもうひとつのブログ
なきむしでいいじゃん♪と、タイアップしております。





おはようございます(。・ω・。)ノ
がっつり昼寝をしておりました。苦笑

いや、実は最近、、また頚椎症の症状が出てきてまして、、
午前中なんとかリハビリには行ってきたのですが

久しぶりのマッサージに揉み返しが起こったのか・・
ちょっと、、居ても立ってもいられない状況だったので
痛み止めを飲んで横になっておりました。






さて。
いきなりですが、『障害告知』の話です。


ブロ友さんのなかではもう既にお子さんへの告知を
済ましている方もおられたのですが、、

まだ「これから」という方もいらっしゃるだろうとも思いますし

お子さんの素質や特性などの状況によっては
「必要ないかもしれない」
と判断されてる方もいらっしゃることと思います。



が・・・ぽんたの場合。

二次障害もあっての不登校経験など、、

小学校生活は到底順風満帆とはいえないことが続き、

あまりにも、、(たぶん低いんだろうな)と思われる自尊感情と
彼女のなかに自己肯定感というものは存在してるだろうか・・??

そうママですら思ってしまうほどの
マイナスイメージの上塗りをしてるような体験を重ねてきました。


このブログのカテゴリ”発達特性と9歳の壁”にもあるのですが

でもやっぱり自己肯定感をあげていきたいよね、、
そう考えるとなると、「障害告知」のことは避けて通れず

この数ヶ月・・・・

「来るべき時期」のために、
色んな思いを重ねてきていたのは事実です。



ぽんたが7才になった間もなくの頃・・・

発達外来の主治医に「告知のタイミング」を聞いたことがありました。



主治医である、その先生は・・

○年齢的な目安は発達年齢が10歳を超えてから。
○本人の状態が安定してること。
○告知をする人は、本人が一番信頼してる人が好ましい。

そう言いました。


当時はあまり分かってなかった部分もあります。

ここを読んで、「ん??」となっておられる方がおりましたら、

是非、この記事の前に、、”発達特性と9歳の壁”カテゴリを
一読されることをお勧めいたします(*´ェ`*)ノ


で・・・そのなかでの 「本人の状態が安定してること」

これに関しては、
最近もママ友さっちゃんと、その話になりまして・・・

『この子達が安定してるって、そんな時あるんかねぇ~』( ;^ω^)
「ほんまやね~。どこを指して、”安定”って加減が分からんわ~」ヽ(´ー`)ノ


それじゃなくても、

支援の先生との間に生じた確執、
友人関係・勉強到達度に関して、、本人の中に生まれてしまった”つまづき感”

・・・の、登校拒否状態なわけです。



でもってママは

『ぽんたへの告知は私がしよう』


そう確信と決意をしていました。

誰よりもあなたを知っている。
ぽんたのもつ特性の事実を伝えられるのは、自分しかいない、と。

そう考えていました。



涙で顔をぐちゃぐちゃにしながら、ぽんたはママに尋ねました。

『ぽんたはバカだから勉強が出来ないの?』

「違うよ!ぽんたはバカなんかじゃないよ!!」
即座にそう答えても、、

ぽんたには、、今の自分の状況を分かっているんです。

一生懸命考えるのに、分からない。


周りの子は、掛け算九九もとっくに終わって、
分数や円周率に移行してる現実を知ったのかもしれません。

もしかしたら、誰かに
直球で言われたのかもしれません。


あまりにも深く傷ついてしまった場合、、、
ぽんたですら、その現実をなかなか言い出してくれないことは、

支援級の先生から言われた、心理的虐待になってしまった言葉を
半年以上も経ってから、、ようやく言えた、、、

という出来事からも容易に想像できるわけです。



でもっての、今。

周りの状況を知り、、自分の状況を知るところまで
ぽんたは成長しました。

すごいな!

すごいよ!!!


ぽんたに『私はバカなの?』と問われてから
1~2分の間に、

「今じゃないか?」「今だろ?」

「肯定的に?」「いや違うだろ?」

・・・なんか、めっちゃ考えましたが(笑)


ちょうど、買い物の最中で、駐車場に車を停めたタイミングだったので
エンジンを切り・・・


「ぽんた、今から話すママの言うことをよく聞いてほしい」
そう言って、彼女のほうに身体を向けたのでした。


続きます。












今日も読んで頂けてありがとうございました。




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(追記あり)障害告知はぽんたにとってのスタートライン後編

訪問ありがとうございます。

今回の記事は前の記事 からの続きもの、、となっておりますので
良かったら前回から読んで頂ければ・・と思います。


そして、発達障害をもつぽんたへの告知、、という内容から

この記事は、私がもうひとつのほうで書いている
なきむしでいいじゃん♪ と、タイアップしていますことをお知らせします。







さて。。。



『ぽんたちゃんのママはどんな風に告知したの??』
と、気になるところだと思うのですが、、



その前に、

今回の告知に関して、自分なりの考察をしてみたので・・・
よかったら、お付き合いくださいね。


・・・なぁんてカッコよく書いちゃってますが( ;^ω^)

いわゆる”ふりかえり”です。笑






まず・・・今回、ぽんたに障害告知をしようと決意した瞬間

ママの頭をよぎったことがありました。




それは『障害という事に関して肯定的な言い方はやめよう』でした。



ここは肯定も否定もしない。

『障害』という事実を伝えること。



だいたい、告知の場で

わざわざ肯定的な言い方をするほうが

特性そのものを、ママが否定的に捉えてるってことじゃん!!


それって、絶対ぽんたに伝わるよね!?


特性そのものを、彼女の軸にしてほしいのに、
ここでママがブレてどうするねん!笑



・・・もう、ここは本当に瞬間的にそう思いました。





そして、、『一回で分からなくてもいい』


まだわずか9才の子供が、どこまで集中して聞けるか、、
っていうのも正直ありました。


あ。これは後から感じたことなのですが( ;^ω^)




実際、車の中で話した時間は、10分も無かったと思います。

・・でも、ぽんたが集中して聞く、ということに対しては
十分な時間だったんじゃないのかなって思うんです。



それじゃなくても聞きなれない言葉の羅列が続きます。

「発達」「特性」


そして、もちろん「発達障害」「障害」という言葉も
包み隠さず話しました。




でも今回は”広汎性発達障害”という診断名を
話すことは、、あえて避けました。


彼女が診断を受けたのは、3才の時で・・・


もしかしたら今後、、診断名が変わる可能性も
否定できない、、という思いがあったからです。


今の時点で、ぽんたが診断名を知っても
逆に混乱させることにもなりかねない、、

今回はそんな判断がありました。




そして、、この告知に関して・・ぽんたにママがどう話したか
詳細に書くことを控えさせて頂きたい、、と思います。


やはり、、

それぞれのお子さんで、家庭環境も生育環境も
そして、、もちろん発達特性も本当に違うと思うんです。

そんな思いもあって、この記事を書くことに、
当初、、少し戸惑いがあったのは事実です。


「ぽんたちゃんのママは、こんな風に言ったんだ~」は、
正直あまり参考にならないとも考えました。


だから、、もしこれから、、告知を視野に入れてる方には
我が子の特性に関して、欲目抜きの観察をお勧めします。

そして・・・精一杯の愛情でもって
障害の事実と、寄り添う気持ちを伝えてあげて欲しいなって思います。







さて。


「ぽんたは決してバカなんかじゃない!!」


そう数回繰り返したあと、



ママは、ぽんたが幼稚園の頃の話を出して、、

周りの子達は”ひらがな”や”カタカナ”を書き始めていたけど
ぽんたは書けなかったし、分からなかったことを話しました。

そのことを、既にぽんたは覚えていなかったようなのですが
とにかく「発達が周りの子達より遅れていた」事を話し、、、


(指で実際に動かして見せながら)

あのね、、周りの子達は、、こうすーっと成長するところをね、、

ぽんたは「ここが分かりにくい」「あ!これ分かるわ!」って、
行ったり来たりしながら成長する特性があったの。



でも、これはぽんたのせいじゃないし、
ぽんたがバカだからじゃないんだよ。

(手で頭をさして)

脳の機能、、仕組みがそうなってるから、だったの。


それを実は発達障害って言うの。

そういう特性があるから「分かりにくい」ことが起きていた。
まぁ・・・それを実際は障害って言うんだけどね。

だから、本当にバカだからじゃなかったんだよ。



でね、、だからぽんたは○○○(支援級の通称)に在籍してたり
○○グループ(幼稚園の時に通ったグループ療育)に通ったりしてね

『どんな方法だったら、ぽんたちゃんは理解できるんだろう?』
って、実は色んな先生の助けを借りながら、今までやってきたの。



え?そうなの?((*゚д゚*))



うん、そうなの(o^─^o)




そんな感じで・・・話しながら、どこまで話すのがベストか、、
本当に思考をぐるぐるさせていました。



でも、障害と特性を伝えて、、そこで終わりじゃないよね。


本当に伝えたいことは

『これからもっと色々あると思うけど、一緒に考えていこうよ』


ママも含めて、支援の先生であったり、センターの先生であったり
デイサービスのスタッフさん、、

みんな、、ぽんたの特性を実は知ってて、、

で、ぽんたの成長の助けになることはないか、、どうしていったらいいのか
本当に一生懸命考えているってことを

何よりも伝えたくて。



実際、療育園に始まり、、センターでの療育や支援級の在籍などもそうですし

知的に低い子達が多い児童デイサービスを
自然なこととして利用してきたことからも、話しはスムーズだったように思います。


何でそこに行っていたのか、あの先生がどういう理由で関わってくれていたのか、、
と話すことでも納得はしやすかったかもしれません。



ここから追記です。。。


すみませんっ
私、すっかり忘れておりました(*>д<*)

その告知の最後のほうで・・・


でもね、ぽんた。
その特性ってのがあるから、逆にぽんたにしか出来ないってこともあるんだよ。

って・・・自閉的な特性ゆえに、周りの雰囲気を意に介さず
堂々とできるって強みを持ってることを話しまして。。


ああ!たしかにぽんた、それ平気やねん。笑


でしょおお??笑
それって、特性があるからこそ出来ちゃうんだよー笑


そう言って、二人で笑っておりました。


特性ゆえのプラスマイナスを、
これからも素直に受け止めて前に進めるといいね。




・・・というわけで、わずか数分、、、の話しでしたが

告知をしたあと、
ぽんたは瞬間「わ~~ん!!!」と泣きました。


でもその後は、なぜかスッキリしたかのような笑顔でした。




ママ自身も、、けっこうあっさり通して話せた自分に驚きつつ(笑)

でも、その晩は興奮してなかなか寝付けなくて、、( ;^ω^)




そして、思ったんです。


親が我が子に告知するって、、ある種プロポーズみたいなものだと。笑



うまく言えないんですけど、、

事実、、これから先の人生のほうが大変だと思うんです。


困難にぶち当たることも多々あるでしょう。


でも、ぽんた一人に悩ませない。
ママがいるよ、支援したいっていう人がいるよ、、

一緒に考えようよ、一緒に乗り越えようよ、、


そのために何が出来るか考えよう!



今まで、ぽんたには障害、という言葉を
気づかれない配慮をしてきた部分はかなりあったわけなのですが、、

これからは、ぽんたが主体で、ともに歩む道に変わったのだな・・・と
心から、そう感じました。


告知はゴールじゃないんだ。

本当のはじまりはこれからなんだ。












今回も読んでいただけてありがとうございました。


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障害告知から数日を過ぎて。

今日は憲法記念日。
GW終了の日まであと3日ですが、、

何か自分の子どもの頃って、たいしたこともしてないくせに
お休みの終わりってあっという間にきちゃって

ああ、、明日から学校(仕事)かぁ~

・・・って思うと、どうしようもなく切ない気持ちになったことを
思い出します。


仕事もよく月曜日は休んだなぁ。。。

それで火曜日に出社したあとで、なーんか背中が痛いっていうか、、
疑惑の目で見られたことがあったなぁ。。。苦笑


ほんっと、つくづく私って気持ちの切り替えが下手だっていうか
モチベーションが上がるまで身体が動かなくってってこと・・

多かったなぁ~、、と今更ですが思い出したりしていました。




あ、ママの話じゃなかったですね( ;^ω^)


はい。笑
ぽんちゃん。


何か、普段と変わりません。笑


『にゃーにゃー』言って、ママのまわりにまとわりつき、、

3DS片手に集中してる状況では、
何を話しかけても気づかずに黙々と入り込んでます。



あ、でも、ちょっとだけ変わったかな!?


ぽんたに何度「今日はごめんね」されようと
果敢に「あーそーぼ」って、誘いに来てくれてた

とーっても口の悪い暴言Aちゃん(失礼・・)に、、

なんと自分から誘いに行って、、
ぽんたの部屋でただいま二人でWiiで遊んでいます。


いや、本当はね・・

「今朝ぽんたを誘いに来てくれててんよ~」
「明日から予定入ってるし、何もない今日のうちに誘ってみたら?」

・・てかんじで、、
ちょっとママにカマをかけられた感じだったのですが

まさかほんとにイケるとは!?笑



なんか、気持ちが前向き?



そんな印象を感じちゃいます~(o^─^o)




そして!


ぽんたの告知に関してママからひとつも相談されずに
はっきり言ってママからすっかり忘れられていた

ぽんたパパ。笑


ヾ(o^▽^o)ノあはは♪・・・スマン


まぁ、、そんな感じで、ママの中で外野だった彼なのですが、、

昨夜ようやく「ママから告知したこと」を
知らされました。

しかもママから渡されたスマホに
表示されていたブログの記事を読んで。笑



え?端折りすぎ?( ;^ω^)


でも、・・・たぶん口頭で伝えるよりか
伝わりやすかったと思うのね。。。。


ぽんたもほとんどそばにいる状態だったし

第一、パパは相変わらずぽんたを「バカ呼ばわり」する人なので
彼女の前で、このことに関するディスカッションは避けたくて。


なので記事にしたのは、後から考えてもGood!チョイス!!
だったかもなのですヽ(*゚ェ゚*)ノ



そして、、ママ自身もようやくアドレナリン放出が収まってきたようで・・
ちょっぴり日常モードな精神状態に戻りつつあります、、、


が!!!!


このあと、胃が痛い帰省が待っておりまして。苦笑


じーじも、ばぁばも、もちろんパパも。

全員が全員・・・相手の話を聞かない人たち。笑
しかもめっちゃ気分次第で状況をコロコロ変えようとしてくるので

毎回ぽんちゃん、気持ちの切り替えが出来なくて
不機嫌極まりない事態になるという・・

毎年恒例「お墓参り」と称した
『そりゃあ、行くけど、、でもしんどいよぉぉぉ』
的な帰省イベントに突入して参ります。



ああ~~~誰か、ママがブチ切れないように祈ってて~~








今日も読んでいただけてありがとうございました。



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自身の言葉を発してこないから、それでいいってわけじゃない。

こんな天気のいい朝に、、
なんで思い出したのか分からない・・けど。

中学の時の同級生のことを思い出したので、ちょっと書いてみようと思います。



ただ、、このお話しは同級生の自死についての記述になっています。
もしトラウマを抱えている方であったり、精神的に不安定になっている方には
ここから先を読み進めることはお勧めできません。











それは今から30数年前の話。
ママが中3で、引越しをしてから始まります。

転校した中学校の同じクラスに、、
とても頭のいい男の子がいました。


その子は偏差値がすごく高かったらしくて・・・
(というより、その中学ではズバ抜けていた)


その地域では”まずありえない”とも揶揄される
”東大進学率”という単語が、当たり前に出てくるような高校に

彼は進学しました。



でも・・・・。


その子は、今思うと、、
どう考えても高機能の子だったように思うんです。

口数が少ない、、というよりは、
人と関わる力が備わってない。。。

独特の空気感でもって、クラスに存在し、、

時にやんちゃな男の子たちから、いじめとも取れるような
からかいを受けていたようにも覚えています。

で、からかいを受けているのに・・・そうされていても、
『感情が表に出てこない』そんな感じの子だったので

それ以上の激しいいじめにも、繋がらなかったようにも
見えていました。


周りの子たちにとっても

なんか懐に入っていけない

そんな彼だったのですが、、一緒にいる友人のような子は
確か、2人くらい居たように思います。

でも、中学の頃なんて、
高校が違うとまた別の友達を作るようになったりしちゃうものなので

やはり・・・進学校に進んだ彼と、連絡を取り合ってる様子は
後から聞いた話では、同じ中学の子たちのなかでは誰もいないようでした。



その彼なのですが、
高校に行ってた・・・その彼なのですが、、、


まだ10代、、という若さで、


自死。してしまったんです。

その高校の周りには、官舎という高い建物が数多くあったので
その一棟から飛び降りたようでした。




同級生たちの衝撃は、当時、相当なものでした。

『なんでだよ!!』
『どうして気づいてやれなかったんだよ!』


本当に・・・みんながみんな、口をそろえたように・・

『どうして・・・??』

その言葉しか出てこない、、そんな感じで
呆然・・となっていたのを覚えています。



いったい、、理由は何だったのでしょう?

どうやら、親御さんですら「なぜなのか分からない」。
高校でも、いじめや何かがあったという事実は見当たらず、、

本当に原因不明のままの、出来事だったようで。。。。




で、、、ふと今になって、当時を思い出してみて。



もしかしたら。。。

もしかしたら、、、だけど。


何らかの二次的な弊害があったのではないか?


自閉的な素質を抱えていて、感情が表に出てこない、、
『そんな彼だから、それでいいのだ』

・・・・と、彼から発信してこないことを良しとしていた、、、

そういうことは、本当に一切無かったのか?・・・と。



もう、、今となっては仮定でしかないのだけど、、


本当は、、発信してこなかったのではなく、
彼自身どう発信していいか、分からなかったんじゃないか?


そんな風に、、

青空の見える窓を眺めながら、思ったのでした。



でもね。。。

高校生とはいえ、、
まだ親の保護下にあった子どもでしょ?


何がしかのヘルプサインはあったんじゃないかと思うの。

何度も何度も、ヘルプを出していたのに
近くにいて見てくれてたはずの人にすら、見逃されてしまって、、、





そう思うと、本当に切ない。

それじゃなくても、当時、自閉症というと、
発達遅滞を伴うカナータイプが、特にそう認識されていた時代。

いわゆる偏差値の高いような高機能の子はとくに
「ちょっと変わった子」と見過ごされていた時代。




でも、、

そこから数10年も経って、少しずつだけど、、

当時子どもだった成人当事者の声も拾われるようになって、
発達障害に関する理解や解釈も広がりを見せるようになってきて、、

もちろん

まだまだマイノリティな分野であることは否めないのだけど。




彼のような子どもたちを減らしていくためにも、、
出来ることがあるなら、

後ろ向きにはなりたくないです。

発信していくことに意義があるのなら
これからも発信し続けたい、、、そう思います。



そんなことを思った『こどもの日』でした。











今日も読んでいただけてありがとうございました。



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