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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

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数ヶ月、年単位でふりかえる発達障害児の成長。


久しぶりの更新になりました(〃▽〃)
あと2週間ほどで、一学期も終了するんですね~。。。
ぽんたママ的に、、この一学期は駆け足で過ぎていったような感覚でしたが、みなさんはどうでしたか?


さて。
訪問頂きまして、ありがとうございます( *´艸`)


Amebaブログのほうではお知らせしていたのですが、私の体調が思わしくなく、それに伴ってメンタルの状態も落ちまくっていたので、ブログを書くことでの過集中を避けようと、しばしPCの電源ONから遠ざかっておりました。

その間のぽんたちゃんは、行きつ戻りつを繰り返し・・・時に夜型生活に入ったりもしてましたが、おかげさまで完全昼夜逆転生活に陥ることなく過ごしてました。



ところで。最近ふと気が付いたことがありまして。

「ママと喋ることは同年代の友達との会話以上に楽しい」
そんな嬉しいことを言い出すぽんたとの会話は、確かにママにとっても心弾むひとときですが、、

ほんの数年前まででは考えられなかったことだし、今以上に自閉の度合いも大きくて・・・。

ああ、、本当に発達障害があっても発達するんだなぁ~

そう・・・心から感じて感慨深く物思いにふけっておりました。。


まぁまた、考察的に記事に起こしていきたいとは思うのですが、2週間以上ブログから離れていたので、、今日はリハビリっちゅーことで(笑)、端的に書かせてくださいね(*´ェ`*)ノ



毎日毎日、特性の強い我が子の育児に追われながらも、『理解出来そうな切り口』を探して実行する・・・そんな療育的な接し方を諦めずに実行されてるお母さんお父さん。
私もそうだから、敢えて細かく言わなくても理解できるんじゃないかと思うのですが・・・。

ふと振り返るときって、やっぱりありますよね?

それは、数ヶ月単位だったり、年単位だったりするのですが。。。

あの頃はこんな様子だったのに、今はこんなことも出来るようになったんだ~ って、、
本当にまざまざと我が子の成長に驚く瞬間に

ああ、当時じゃ思いもよらなかったな~って思ったりします。


幼少期から学童期へと年齢を重ねるにつれて、その特性が顕著に現れる分野も変化したり、又違ったトラブルに発展したり、色んな対応に駆けずり回ってることもあるのですが、、、
それでも、その対応の質の違い?とかを見るにつけ、「成長してる証なんだな~」って感じることも増えました。


でもそれも、いっときのこと。笑

言うほど振り返ってる暇もないくらい、時間はどんどん過ぎてくし、、
我が子のことだけじゃなく、更年期に入ってる自分の体調管理や主婦としての用事やPTAのことなど、こなしてるうちに一日が終わってしまいます。

ああ。年もとるわけだ~~~。笑

毎日後ろ(過去)を振り返ってばかりもいられないのが実情ですが、たまにはいいもんです(´・ω・`)ノシ


おすすめ?ってのも変ですが・・・ふと、我が子の以前の様子を思い出すことがあるならば、ぜひ「成長した、もしくはいい方向に変わった部分」を味わってみては?と思います。

いや逆もあるんですよ、心かき乱されるような記憶のフラッシュバックに倒れそうになっちゃうこともあったりするので・・・そんな時は本当に寝込んでしまいたいくらいの感情に落とされてしまうのですが(涙)

でもどうせ思い出すなら、「プラス面」でありたいな~(*´ェ`*)




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「発達障害」の周知に伴う一般的な排他感情を知ったあとは。


新しい週が始まりましたが、いかが過ごされてますか?


あんなに「要らない」と言っていたスマホに変えて、もう半年は経ったでしょうか。笑
確かにガラケーより見やすいし、SNSのアプリをダウンロードすれば、更新情報も即座に知らせてくれる。。

いやあ~~便利ですね~( ;^ω^)

便利過ぎて、自分でどこか制限をかけないとすぐ情報過多状態に陥りそうです。


もともと好奇心旺盛なタイプなので、いくらでも検索しては覗いてしまう自分。
知識欲は誰にでもあるものなんでしょうけど、、やっぱり集中して読みまくったりしてしまいます。笑



ところで、ふと気づくと、、発達障害関連でプチ炎上状態になってるものを見かけることが多くなりました。

いや、本当はそう多くないのかしら?
「たまたま見てみたら」そうだった、、ということなのかも?


でも、たとえばブログとかね。
まあその大元の、、書いてある文章に関しては特に問題ないように読めるのに、読み手側が自分の都合のいいように言葉をひろってるような印象すら感じることがあって。
それをあえて言い換えるとするならば、ご自分の尺度をもとに狭義の解釈をされてるんじゃないかって感じ?

その言葉の端端から感じる『私は絶対間違ってない』とも読み解ける・・断定的な言葉を使って攻撃してるものを読むと、正直「こわいな」って感じます。


そういった内容を書いてくる人たちにとっては、「自分の解釈が正義」なのかもしれないけれど、、もっと視野を広げて想像してみてもいいんじゃない?
確かに「今、私はこう思う!」も大事なことだけど、ふと立ち止まり考えるために、、様々な角度からの色んな人の意見を読んでみてもいいんじゃないかと思ったんですよね。うまくいえないけど。

ああ、詮索は無しでお願いしますよ~( ;^ω^)

本当にあっちゃこっちゃで見かけたりしちゃったものだから、書きたくなってしまったのさ。




あ、それにね、、、
発達障害じたい、まだまだ世間一般には未知の領域だと思うので、、特に自分の生活圏内で関心を寄せる機会が無ければ知らなくて当たり前。

でも、それって、発達障害に限らず、、色んなことに当てはまるはず。それこそ少数派的な症状・状態・現象にも当てはまるんだろうなって思います。



少数派領域って、本当にたくさん様々な事柄があると思うんです。
私も「知らない」事に関して、「知りたい」って気持ちも生まれると同様に、自分のなかで作ってしまった解釈を展開させてしまうこともある。

っていうか、、、それが誤った解釈だったりすることもある。
だから、「あ、違ったんだ」って分かったら、方向転換すればいいと思うし、「ごめんね。私、間違ってたわ」って素直に認めて謝りたいとも思うの。

いや、多角的に見れば、最初の素直な見解でも、それは間違ってないのかもしれない、、、けれど、そこにジャッジメント思考があるのだとしたら、、
そして、その思考によって傷つく人がいるのだとしたら、、、


意見の交換が出来ないような状況で、一方的に言葉を投げつけるのはどうなんだ?って思います。
それじゃなくても、ネットという特殊な環境では、とくにこの「一方的に投げつける」ことが簡単に出来ちゃうんですものね。



まあ、、発達障害の診断を受けるひとが増えてきてるのは確かなのでしょう。
だから、ネットを使って情報を得ようとするひとも増えてると考えられるのも当然な流れだと思います。


で・・・情報量が増えれば増えるほど、ジャッジメント思考や排他感情が生まれてしまうのも、世間への周知に伴ってこれからますます増えることになるのかもしれません。

ああ、こんなことを書いて、ここが炎上したりなんかして。( ;^ω^)



でもね。

大事なことは、そこじゃない。


どこかの知らない誰かの感情に揺さぶられる時間がもったいない。
我が子の成長に必要な「親の姿勢」をそんなことで崩さずいこうよ。


多分に漏れず社会の一員として、きっと我が子も生きていくのだから、、
親はきちんと、善悪というものを教えたり、生き抜くためのたくさんのスキルをちょっとずつちょっとずつ積み上げていこう。

時に我慢も必要なことを教えたり、自分のなかでの折り合いと納得をどう作るかの道しるべを示したり、、
毎日をこまめに丁寧に過ごすことが、結局は、発達障害を持っていても『人として』生きてくことに繋がるのだと思うのです。



ともに、今日も頑張りましょうね(*´ェ`*)ノ





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よく言えば繊細、言い方を変えれば神経質。



ここ大阪は今日も雨降りの一日になりました。

子供の頃はそれほど嫌いじゃなかった雨のひとときなのに、いつの間にか心がかじかんでるような状態で何とか日々をこなしているママにとって、雨の日は何となく憂鬱です。
特に目覚めたときの天気は本当に心の何かに触れるというか、、出来ることなら「パーッ」と眩しいくらいの陽光を感じて布団から出たいもの。

ま、しゃあないね。
雨は植物や生物にとっては恵みをもたらすもの。毛嫌いは出来ないさヽ(´ー`)ノ



さて、話は変わって。

リビングではタブレットや3DSに釘付けで、あまり会話のないぽんたちゃんなのですが、車での移動時間は、家屋内とは打って変わって喋る喋る(笑)
面と向かってないっていう位置が心地よいのか、はたまた安心するのか、運転するママに日ごろの鬱憤を晴らすかのようにディスカッションタイムとなることが多いんです。


で、、、どのくらい前のことだったかなぁ。。。


○○ちゃんにこんなことを言われた、、だの、○○ちゃんにぽんた嫌われてるんかも?とか言い出して、しまいには「どうせ学校ではボッチ決定やし」とかぼやきだした。


いつもそうなのだが、実は、連続してる会話のなかでの”ひとコマ”を抜いて、「どうせ自分なんか」と思い込んでることがすごく多くて・・・。
でも、少し時間をかけて、会話の前後をぽんたに思い出してもらいながら、ひとつひとつ絡まった紐をほどくように「ぽんたの感情」「相手の事情」をゆっくり説明していくと、、

あ、そこまで思い込むほどのことでは無かったわ。ということも非常に多い。笑



いいんだよ~いっぱい気になることを喋ってね、、ってママは心の底から思うので、即座に決め付けるような返答はしないようには気をつけてるのだけど、(ああ、凄いな~よく気づいたなぁ~)と思ったり、(なんでいちいちそんなことまで反応するねん、ややこしいわぁ)と感じて、正直イラッとすることもあります。

で、その時は正直ぷちイラッな瞬間だったわけなのですが( ;^ω^)
そこでふと、(さすが親子やわ~)と思ったので、少しぽんたにこう話してみました。



あんな、そんな細かいとこまでぽんたが気づくだろうなんて
ぽんたと喋ってるお友達はいっこも考えてないと思うで。

逆にそのことを改めてぽんたが蒸し返したら
「ええ~~めんどいなー。そんな考えんでもええのに」
って思うかもしれへんわ。


・・・・・でも、ぽんたは気になるねんな。
それめっちゃ分かるで。だってママもそうだったもん。

ママもすんごい気にしぃやねん。
だからママのお母さんから、しょっちゅうこんなことを言われてたの。
「そんなことまで考えなくてもいいの!むーには気にし過ぎ!」って。笑

でもしゃあないやん、そーゆー性格なんやし、そんな簡単に変えられたら苦労せぇへんやん。
まあ、そうゆーのんを悪い言い方したら神経質って言うねんけどな、

でも神経質ってのは、言い方を変えたら細やかで繊細ってことやねん。
それって、見方を変えたらすごい良いことでな、ある場面では「気配りが出来る」ってことやんか。
大人の社会ではな、まったく気遣いが出来ない人よりも気配りが出来たほうが得なことだってあるねんな。


まぁ、悪い方面に出ちゃうこともある神経の細やかさも、時にはいい事もあるってことで。笑
あんま気にせんとき。

で、また何かあったらママに話してみ~。
ぽんたが思うほど事態は悪くないことのほうが多いかもしれへんし、似たもの同士でアドバイスできるかもしれへんから。




へぇぇ~~~

ふぅぅぅん、、そうなのか~~


とか、、微妙な感じだったぽんたでしたが、そんな一発で分かるだろうなんて思ってないから大丈夫だよ~。笑
大人ですら、会話って時に難しくて、面倒に感じることもあったりするんだもの。

ママだって、そんな風に凹むことは今でもけっこうあったりするんだから。笑



でも、「こんなことがあった」とかを素直に話してくれる関係が作れてて良かったって思うし、端的な話の仕方から、たいがい愚痴話は発生するから、「要約すると・・」に行き着くまでには多少なりとも時間がかかることもしょっちゅうではありますが、、

それでも「話してくれて」嬉しい。

いつかは、自分のなかで解決しようとする時期がやってくるのかもしれないけど、それまで思う存分彼女とのディスカッションタイムを充実させていきたいと思うのでした。





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小4・5あたりから意識してもいい進学のこと。


この記事を書くにあたって、どのカテゴリに入れようか、、実は・・・しばし迷っておりました。
・・・が、文科省の30日定義を持ち出すならば、今もぽんたは不登校児に変わりは無く、、、なので、進学の話なのですが、とりあえず不登校カテってことで進めていきたいと思います。



我が子が発達障害と診断された年齢によっても違うだろうと思うのですが、やはり、成人前の歩みのなかで〈節目〉ともいえるであろう就園就学・進学・就労への心構えや選択において、どうしても障害支援を前提に考えるだろうと思うのです。

ぽんたの場合は、療育園在園中に障害診断を受けたので、幼稚園就園(ぽんたの場合は転園)の時から障害特性に対するサポートがどこまで可能なのか、、が、まず就園においての選択肢のなかでは”焦点”だったのは言うまでもないのですが・・・。



で、、現在彼女は小学四年生。

半年前に受けたWISC-Ⅳの結果では、まさかのIQ80超えということになり、今の時点では特別支援学校中等部への編入は無いんだ・・・ということが分かりまして。

小2からの登校渋りと五月雨登校を経て、完全不登校になったことも要因のひとつなのかもしれないのですが、国語は2年生一学期レベル、算数は1年生一学期レベル。生活や音楽の授業理解もかなり微妙なラインで、中学年から始まる理科や社会においては、ほぼ授業を受けるところまでの生活の改善には至っていません。

なにしろ今もってなお、登校に関しては、『いかに安心感を増やして毎日登校に繋げるか』、『本人の意思で安定して登校したい気持ちの育みと睡眠の調整』に日々の重心を置いている状態なのですから。



さて、もうだいぶ月日が経ちましたが、当市のセンター内に設置されている通級指導教室を担当されてる先生方による勉強会が、ぽんた在籍の支援学級で行われました。

公立の高校でも発達障害枠を設けてる話や、高等支援学校、特別支援学校高等部の実情、専修高等学校や通信制高校・サポート校などたくさんの選択肢があることを聞きました。
もちろん、障害特性に特化してる高等支援学校や特別支援学校高等部や、発達障害枠を設けてる公立高校への進学を希望する場合には療育手帳所持は必須です。

でも、私も勉強会で聞いて、けっこう驚いたのですが・・・。
ひとくちに『高校』といっても、現代は本当にたくさんの種別に溢れてるんですね。

なので、、療育手帳の判定外にあたる軽度発達障害(今はそういう呼び方をあまりしないようなのですが、記事の便宜上そう表記しています)のお子さんが、例えば将来どんな職業に就きたいかとか、特性上の本人の特技を活かせることを伸ばせる方向性で考えてみよう、、とか、ある意味悩ましいくらい選択肢はあるようです。



ただ・・・・。

ここから先の話は、私もまだ聞きかじっただけなので、ぽんたが中学進学する頃にはどうなってるのか、全然検討もつかないのですが、、、。


公立私立の高校入学に際して、受験以外に内申書というものがあるのは、私たち親の世代と大きな変わりはないようです。
で、、今までは、その内申書に書くための内申点は、〈中三の時の評価〉ということだったようなのですが、今年度入学した中学一年の子ども達から〈3年間の評価〉に変更になったようなのです。

あ、でもこれって大阪だけ?
すみません、、他府県に関しては調べていないので、もし気になる方はぜひ校区内の先生に確認頂きたいと思います。



実はこのことは、勉強会以前に発達外来の主治医からも聞かされてまして。

まぁ今のぽんたの状態を鑑みての笑い話になっちゃうのですが、

・ 1時間でもいいから登校出来るといいよね。
・ 宿題は教科書丸写しだっていいのよ、提出さえすれば。
・ テストがさっぱり分からなくても、とりあえず名前を書いて○×や選択問題だけでも書いて0点は避けよう。

みたいな話を、診察室のなかでしてたんです。


冗談みたいでしょ?笑
でも本気の話で、、、内申がつかないと、受験に不利な面が出てくる場合もあるかもしれないよ、ということらしくて。


でも、実情は中学で不登校のお子さんもいるわけでしょう。
うーん、、、これからどうなっていくんだろう?|ω・`))))

すみません、、実のところ、私にもそのあたりはまだよく分かってないんです。
通信制高校・サポート校などの詳細も、勉強会では特に出なかったので。


もちろん、ぽんたに関していえば、いまさら焦り様がないってゆーか。。。。
二次障害のさらなる併発は何より避けなければいけないので、本人の現状のハードルをいきなりあげることも考えられません。


ただ。
親側のほうでは、いろんな情報はたくさん掴んでおくのは悪くないとも考えてます。

それも、内申の話じゃないけど、、これからまた何が変わるかも分からないので、、ふと気づいた時にでも随時、先輩お母さんに聞くのも有りでしょう。



発達障害を持っていても、それぞれなりの特性を活かしつつ色んな形で社会参加できることは、子供たちのこれからの長い人生において、とても有意義だと思うのです。



ああ、、でも。
ぽんたの夢って何なんだろう?

これから先、、ささやかながらでも、楽しい時間を過ごすために、、、


今の小さな一歩が、振り返ったときに「こんなに進んでた」になってほしい。

そう思うのは、私だけではないと思います。






今回も訪問いただき、ありがとうございました(o^─^o)

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療育もカスタマイズで。


いやぁ~暑くなりましたねぇぇ ( ;^ω^)

熱中症で運ばれる方も増えてるようです。
これを読まれてる方ももちろんですが、自分の体調不良に気づきにくい発達ちゃんたちの様子にも留意しつつ、少しでも涼しく過ごされますようお互い工夫していきましょう。



ところで、最近気づいたことがあって。


まだ『療育』という言葉を知り始めたばかりの、ぽんた3~4才当時。
でも見よう見真似で、療育園の先生たちの様子から学びながらの生活の工夫を始めた頃。。。

ジャーゴンも酷くて何を喋ってるか分からない時期を越えるきっかけになったのは、やはり療育園での先生たちからの声かけもあったんじゃないかってことで、声かけの仕方もずいぶん真似させてもらってました。


その中のひとつが、
ぽんたに言葉をかけるときに注意したいことに、伝えたい事柄以上の情報を足さないってのがありました。


きっと、やってらっしゃる方も多いのではないでしょうか?


あ、あと、、
継続していくような会話的な言葉を多様しないってのもやってました。


ちょっとうまく説明できるか自信ないのですが・・・。



たとえば、公園へお出かけしたとします。
ぽんたにとっては、開放された気分になれる楽しいひととき。

でも、その場所での活動が楽しければ楽しいほど、予告が必要になります。

で・・・・。ぽんたの場合では、ですが。


ぽんた~~♪そろそろ公園おしまいにしよか~~。
せやなー、あと15分くらいで帰ろうかなー。



と、声をかけても、、だいたい当時の彼女の耳には届いてない事が多くて、帰るタイミングでパニック!帰りたくない!と大暴れになることも多かったのですが・・・
ここで、、


ぽんたちゃん。今4時15分です。
今から15分遊んで、30分になったら帰ります。



こう言うと、すっと入ることが多くて。
まぁ療育園でのぽんたに対する関わりを見て教わったのですが(o^─^o)


もちろん当初はそこで子供なりの抵抗を見せます(つまりは泣かれます)。
でも泣いたからといって譲ってしまったら、ずーっと譲り続けることにもなりかねないわけです。

だから、、『泣いてもいいよ。楽しかったんだよね。でも約束は守ってください。』
そう言って、自転車の子供乗せに乗せ・・・・ようとして、よく暴れられたなぁ~~~笑

って、話がズレるやないか。笑笑


まぁ、でもそんなこんなで、『○○○します』って声かけを、よくしていたのですが・・・。

・・・・いつ頃からだったのかしら?少しずつ無くなっていった、、というか。


それも、ココ最近、ぽんたと喋っていて・・・しかも『お友達とよりママと喋るのんが一番楽しい』って、そう言われた時に
(ああ、関わりとしての”話す言葉”も、こんなに成長するんだな)って、心から感じたんです。


よくね、心理士さんや、発達外来のドクターや、幼稚園や療育園の先生とかね、幼児発達のことをよく学んでらっしゃる方から『爆発的に伸びる時期が子供にはある』って聞かされてきて、でも当時のぽんたと一緒に過ごすなかでは、(ほんまかいなw)って気持ちも正直あったりもしたのね。

でも、今になって振り返ると、やはりそれはあった、、としか言いようがなくって。


特に、言葉の伸びは顕著に分かる部分なのかもしれませんが。



今こうして、幼児期を振り返ってみて。。。

周りから見たら”明らかに違和感に感じる”かもしれない
『○○○しますよ』
『今は○○○です』

みたいな話し方が、療育としてぽんたには合っていたのかもしれないし、功を奏した部分はあったのかもしれない。


「療育というのは、治療教育の略語です」みたいに書いてある著書もたくさん読みましたが、、、


結局のところは、『今のこの子に必要なことは何か』を、模索して実行してみる、合わないんだろうなって感じたら次の一手を考えてみる、、

本やネットも情報の一部なんだけど、結局は、我が子の様子との兼ね合いで療育としての答えが出るっていうか・・・


だから、関わり方も声かけの方法も、もちろん手順の表示や、療育の方法論でよく出てくる構造化のこととかも、、結局は”その子自身の特性との兼ね合い”が何より大事で、療育としてのやり方に子供を当てはめる、、というのとは少し違うのかもしれません。

そりゃそうよね。子供の特性は、その子自身の個性も含めて百人百様なのだから、療育(特に家庭での関わり方)もその子仕様でいいのでしょう。



そして、発達障がい児であっても、その凸凹なりに発達も成長もしていくので、そこに合わせて変えていく事も、時には必要だったりもするのだろうと思います。

あ、でも逆に「そこは自分のルーチンだから変えないで」ってお子さんも多いですよね?ヽ(´ー`)ノ
そこは大事に尊重してあげるのも良いと、私は思っています。




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