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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

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定型社会のなかで生きるということ。

9月の声が聞こえたと思ったらの涼しい朝夕になりました。

お風邪などひいてませんか?

夏バテって涼しくなって出てくる・・・と、よく言われていますので、体調管理、お気をつけくださいね(。・ω・。)ノ
もちろん私も、、気をつけねば~~( ;^ω^)





ところで。

本当に独り言、、というか、ふと思いついての記事更新です。
(っていうか、いつもそうだけど^^;)



私自身の幼児期のことなども、最近記事にしてみましたが、発達障害を持って社会と関わりをもつようになると、いやおうにも周りは定型発達の方たちのほうが圧倒的に多いわけです。

自分が40年以上生きてきて、生きるための模倣するべき対象としたのは、『定型発達の方たちの言動や行動』でした。


想像力を屈指し、周りから少しずつ教えてもらった常識と照らしあわせながら、毎日を過ごすなかで、汎化を目指したわけです。

でも・・・時々、過去を振り返って思い出すと、二次障害ぎりぎり一歩手前だった精神状態だったこともかなり多かったかもしれません。




発達障害は生まれ持っての、先天性の脳機能障害です。

障害特性を、様々なアイデアや工夫でもって、社会的不適応が生きる環境に大きく影響しないようにすることは可能だと思います。


そのための療育であったり、障害受容だと思うのです。


でも原点の部分では治ることはありません。

どんなに注意しながら生きていても、まさかのタイミングで障害特性がバンッと表に出てくることは、どの年齢にあってもあり得るだろうと思っています。



そこは、自分自身のこれまでの人生を振り返っても現実として感じるところであり、娘・ぽんたを育てていても感じるようになりました。



障害を受容する道のりは苦しい時もあります。
それじゃなくても、、もし、何かしら問題を起こしてしまった場合に。。

障害なんで許してください、、という考えで、社会は許容するでしょうか?



善悪の分別を教え、人として関わる以上助け合えることを教え、定型社会での常識を教える。

でも、障害特性があるがゆえに全てを合わせることには限界があることを、親子で学びながら、どう折り合って工夫していくか。


最近は、とくにその部分に焦点をあわせた会話をすることを心がけています。

ってことは、、ぽんたもホンマに成長したんだなぁ~・・・・。
そんな話が出来るようになるなんて。


ほんの2年前には考えられませんでしたから、、子どもの伸びしろって本当侮れません。



ああ、でも、、そこがまだ分かってなくても話してたかも。笑
大事なことだと思ったら、話す。そうゆー人間なんで。私。





さて。
本当に簡潔なつぶやき記事でした。

お読みいただきありがとうございます( *´艸`)




そして、、また折を見て書いていこうと思うのですが、、、


ぽんたは今まさに、思春期に入ってきてるのだろうと思うのです。

高機能の分野に入る子どもの持つ生きづらさも、まのあたりに感じることも増えています。




告知はしたけれど、、、
彼女自身の障害受容への日々は、始まったばかりなのだと思います。






ここまで読んで頂いてありがとうございました(o^─^o)
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ディスレクシアの実情を知ったきっかけ(LDは僕のID)

今回は学習障害(LD)について、少し書いてみようと思います。


【学習障害】

学習障害(がくしゅうしょうがい、Learning Disabilities, LD)は、複数形で表記されていることからも分かるように、単一の障害ではなくさまざまな状態が含まれる。医学、心理学、教育学の分野にまたがって研究が進められ、それぞれで若干概念が異なっている。


「学習障害とは、聞き、話し、書き、推理する能力、算数の能力を取得したりするのが著しく困難な、さまざまな問題群の呼び名である。そのような問題は、生まれつきの中枢神経の働きの障害によるものと考えられる。 学習障害は、他のハンディキャップ(たとえば、感覚の障害、精神遅滞、社会性や情緒の障害など)や不適切な環境(文化的な違い、望ましくない教育など)からも生じるが、そのようなハンディキャップや環境から直接生じるものではない。」 — (1981年 学習障害に関する連邦合同委員会報告)

学習障害 - Wikipediaより、一部抜粋


さすがWikipedia。

実は私も、初めて学習障害でWikiを開いてみたのですが、現代に至るまでの経過や、日本に於いてはいつ頃から特別支援教育の範囲内に入ってきたか、、など詳しく書かれていて、勉強になりました。

読んでみた方もいらっしゃるとは思うのですが、『私はまだ』という方がおられましたら、是非一度読んでみてもいいんじゃないかと思います。



さて。

詳しいことは端折らせて頂いて。
(すいません、いつも端折ってるようなものなのですが^^;)


今回は、読み書き障害(ディスレクシア)に関するお話です。


実は私の周りには、ディスレクシアと診断されてる近しい人がいません。

大学病院や療育センターなど、色んな勉強会に出かけては、自閉症を含む発達障害のことを学んできましたし、、

その中で、ディスレクシアのことの説明を聞いたことがあります。



あ、一度こんな風に聞きました。

『整然と並んでるはずの文字が、スープのごった煮のように見える』


うーん、、、いまいち、よく分からない( ;^ω^)


ましてや計算障害(ディスカリキュア)になると、もっと未知の世界。
実際に病院にまでわざわざ出向いて診断を受けようという当事者の方が少ないのかもしれません。


ん?

ちょっと書き方が変だったかな?



えっと、、まず、発達障害当事者(子どもも含む)の持つ特性や感覚って、生まれた時から、そういうものな訳です。

ってことは、周りの人間も自分と同じ感覚なのだと思ってるので、、


『え?何?何?自分今まで(わ~皆すごいなーガマンしてるんだ~)って思ってたけど・・・皆はそうじゃないの!?

・・・・そう気づかないかぎり、調べもしなければ、ましてや人にも聞かない。
ひたすら苦痛と生きづらさを抱えながら、生活をしてる人も少なくないのかもしれません。。。




私が初めてディスレクシアの実情を知ったのは、一冊の本でした。





この本と出会ったのは、ぽんたの付き添い登園で通った幼稚園の図書コーナーでした。

当時の幼稚園の園長先生は、他の幼稚園では敬遠されてしまうような自閉症のお子さんでも、『いいですよ、ここにいらっしゃい。』そう言って受け入れてくれる方だったのですが、、、

だからでしょうか?

以前にも記事に書いた『変光星』などもそうなのですが、発達障害に関する図書もかなりの数があったのです。


そのなかで見つけたのが、南雲明彦さんの著書でした。

この本のなかでは、当時小学生・中学生だった頃の識字に対する南雲少年の困難が鮮明に描かれています。


ひとマスに字を書くことの困難がいかなるものか。。。。

当時の彼はもちろんのこと、親兄弟も学校の先生も友人も、彼の状況に気付くことはなく、、

彼はテストの前になると、なんとかマスの中に字を埋めようと、自分で大きな大きな四角を書いて、その中に字を書こうと何度も何度もひとり練習を重ねたそうです。
それでも、書くことが出来ない。


人知れず困難を抱えながら、学年が上に上がっていく、、、ディスレクシアを持つ少年の壮絶な過去を、読めば読むほどまのあたりにしました。


(識字障害って、、、、こんなに大変なんだ)

そう思ったと同時に、(これって脳機能の障害だよね)・・・そう思いました。



最近、ぽんたの年齢があがってきたのも一因だからなのでしょうか。。。

【学習障害】という言葉をあちこちで聞いたり見かけたりするようにもなりました。
その判断基準も、どうやら主治医によって違うような印象も見受けています。


まぁでも、その子の特性をきちんと見極め、把握して、その子に合った支援に繋げていくものであるなら、それでいいのだろうと思います。


・・・と、書きつつも、、、。

自分の中では、もう少し深く考えたい分野であるわけなのですが。。。
また、それは、おいおいヽ(^ω^)ノ




今回もお付き合いいただき、ありがとうございました。

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「恥ずかしい」という気持ちもスキルのひとつ。

少しお久しぶりの更新になりました。

訪問くださいまして、ありがとうございます。



なんか一気に涼しくなりましたね~。

朝、、窓を開けると、さわやかな秋風が入ってくるようになりましたが。。。


この季節の変わり目に、不安定さを見せてる発達ちゃん多くないですか?

ぽんたもそうなのですが、、

新学期が始まってから、部屋のなかを熊のようにのそのそ歩き続ける常同行動が増え、、

自分の体調の変化にやたら過敏に反応してパニックを起こしたり、フラッシュバックも頻繁に起きるので、ママも現在アンテナびんびん状態になっています。


とはいえ、彼女の言動に即座の反応をとると、あっという間に境界線を越えて、巻き込み行動が始まるのがいつも習癖なので、、、ここは気をつけなければなりません。


まぁでも・・・長い長い夏休みがあけたばかりだし、しかも一気に生活リズムが変わるこの時期は、どの子もしんどい。

クラスの中も微妙に落ち着かない中で、自分のメンタルを平常に保つのは難しいところもあるだろうと思うのです。


それじゃなくても、女子など・・・成長の早い子はそろそろ初潮があってもおかしくない年齢にも入ってきてるので、身体のなかでホルモン分泌が変わりはじめるわけで。。。

そういうぽんたも、学年のなかでは、けっこう大きいほうです。


時々『おなかが痛い』ということも増え、肌の質や、腰周りの厚みも変わってきてるので、うーん・・・(そろそろかもしれない)とママ的には感じています。


と、なると、、、もし生理が始まったら、自分でトイレに行ったときに”お手当て”をする手順も覚えなければなりません。

身体の成長も目覚しいので、人の視線に気を配るスキルも大事なことだと教えてきました。



今回はそういう内容のお話しです。






かなり以前の話になりますが。

夏の昼下がり、涼を求めて親子連れがやってくる噴水のある緑地公園で、こんな光景を見ました。



当時、ぽんたはまだ5~6才ぐらいだったと思います。

少し離れたところで、何人か・・グループで来ていた人たちが、噴水遊びを終えて、帰り支度をしていたのですが。


いきなり、あるお子さんのお母さんがその子の着てるものを全部脱がせて、紙オムツを履かせ、ズボンを履かせ、シャツを着せてる姿が目に止まりました。



・・・・・と、ここで『幼児』なら、よくある風景。


でも、そのお子さんは、どう見ても小学生の高学年の背丈です。

紙オムツを履かせなければならない必要があるということは、、つまり、まだ排泄に関する身辺自立に至ってないほどの遅れがあるのだろうと、すぐに分かりました。



私のほうからは、後姿しか見えなかったので、どの段階まで身体が成長してるのか分からなかったし、介護してるのであろう母親も私よりももっとお年を召してるのだとも推測できる印象でしたが・・・・


やはり、、かなり驚いたし、・・・けっこう考えさせられたんです。



自閉度が強く、内面と外界の境界がなかなか育ちにくい発達障害のお子さんは多いです。


それこそ、周りの視線や反応に気付きにくい特性は、特に多いだろうと思うのです。




でも、、、だからって、人前で洋服を全部脱ぐ行為になってしまうのは、、

幼いうちは許されても、身体が成長してしまったら許されないし、時に犯罪になりますよね。



あれ?この光景を見たからだったんだっけ?

ぽんたに「着替えるときは、カーテンを閉めるよ」と教えるようになったのは・・・。



でも実際に、本人が自分で『見られたら恥ずかしいから』と、着替えの時にカーテンを閉めるようになるまで、2~3年はかかりました。



今は、男女の区別なく、子供が性犯罪被害に遭ってしまうような時代です。

ママやパパと、手を繋いで行動してくれる年齢の間はまだ行動範囲も広くなってきてはいないかもしれませんが、小学生でも高学年あたりから、高機能のお子さんなら友達と一緒の行動範囲は親の目から離れる機会が増えます。



昔からよくある話で、、、。

時々、胸の成長がやたら早いお子さんが、成長にあった下着をつけてなくて、からかいやいじめの対象になってるのを、私たち親世代の子ども時代にも見てきませんでしたか?


最近、ぽんたの一言で、胸当て付の下着ではなく、スポーツタイプの下着を買いに行ったのですが、今は昔と違って色んな種類のものが売られていました。

『おお~、こんなに種類があるんだ~』って、驚きつつ感心~♪でしたヽ(^ω^)ノ



まぁ、、、下着などに限らずですが・・・・苦笑

知能の発達に関わらず、身体の成長にともなう気付きやスキルは、少しずつ教えていけるといいなぁって思います。



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見栄っぱりでもええねん。

「ママ、あしたからエジソン箸持っていかないから」
「だから、いれなくていいから」



車での移動中、ぽんたから突然の申し出でした。

「おおっ!?マジで?もうお箸つかえそうな感じなん?」

「うーん・・・がんばってみる(笑)」

「じゃあ、おうちでもエジソンやめてみる?」

「いや、家ではエジソンがいい。がんばるのは学校でだけ。」

「おっしゃ、ほんならがんばってみ~。応援するわ。」
「でも、しんどい時は無理せず言いや~。また用意するから。」



「うんっ!」




実は、今でもエジソン箸を学校に持って行っていたぽんたちゃんです。


うーん、、何があったんだろうねぇ。
いや、何かあったんだろうねぇ。


でも、


自分で決めて、実行する。

これにかなう成長の助長はないのです。
自分の足で、次に進む方向を考えて、一歩進んでみる。

(あれ?違ったかな?)と思ったら、下がればいい。



彼女が自分で決めて発した言葉は、なるべく尊重したいものです。

まぁ・・・けっこうしょっちゅう意味を取り違えて、ぽんたに逆切れされることもあるのですが。笑




あ。そういえば。

実は、聴覚過敏軽減に使っていたイヤーマフも、


「もう学校では使わないと思う。」
そう言ってのけたぽんたちゃんでして。


どういった心境の変化や?

そう考えあぐねておりましたが・・・・・。



やはり・・・これは、、、
彼女なりの見栄、、というか、何か、プライドの表れなんじゃないか、、

と、そう思いました。



まあ、それもアリだ!!!

ママは応援してるぞ!



がんばれ!ぽんちゃん!!!!




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高等支援学校見学と、進学と向き合うということ(1)

あいかわらずの、お久しぶりの更新になりました。
シルバーウィークの連休明け、いかがお過ごしでしょうか?



さて少し前の話になりますが、ぽんたが在籍する支援学級からのお知らせを受けて、初めて高等支援学校に出かけてきました。



「高等支援学校?支援学校と一緒じゃないの?」

初めて私が自分の口から高等支援学校の話をしたのは、ぽんた在籍の支援学級で行われた進路に関する勉強会が終わってからのこと。

私の話を聞いて、そう頭をかしげたのは、ママ友さっちゃんでして。笑



色んな方のブログにお邪魔して、高等支援の存在というものがあるというのは、なんとなくは知ってはいたけれど、実は、私も、、、いったいどういったものなのか、よく分かってなかったんです。

「高等支援学校」という学校があることを知ったのは、ほんの1年前くらいのことなんですよね。



いや、、だって。

ぽんたの就学で、幼稚園在園中に悩んだ行き先は、「地域の小学校」と「特別支援学校(小学部)」であって、、まさか、特別支援学校のほかに「高等支援学校」というものが存在してるなんてことは、当時はまったくの蚊帳の外の話だったからです。



・・・・と、いうことで、ここで少し、簡単に記したいと思います。

特別支援学校と高等支援学校という、ふたつの学校の違いについてです。



[特別支援学校]

以前は、主に養護学校と呼ばれていました。
視覚・聴覚・知的・肢体不自由・病弱によって、それぞれの学校が設立されています。



[高等支援学校]

・・・・たぶん、以前は、こういった学校はなかったのではないでしょうか?

”支援”と名がつくので、察することができると思うのですが、療育手帳所得が入学選抜の基本中の基本になります。


以前は養護学校と呼ばれていた「特別支援学校」と違う点は、

・高校であるということ。
・主に就労を見据えた支援に特化してるということ。
・選抜(いわゆる入試のようなもの)があるということ。

・・・・・だと思います。





それに加えて。

支援でも福祉でも、本当に残念な話なのですが、自治体による格差はまだまだあるのが現実です。

今回行ってきたオープンスクールも、その中の1校であり、すべての高等支援学校が同じような方向性や特色を持つであろうとは簡単には考えられません。


ですので。。
今回のこの記事では、ぽんたの現在の状況を鑑みながら、ママが感じたり考えたことをママ独自の主観でもって書いていこうと思います。


現在、中学生の発達障害をもつお子さんをお持ちのお母さまお父さまは、ぜひ、実際に、ご自身の目と感覚で見てみることをお勧めします。





さて、話をはじめる前に、ここであとひとつ。
あらためて療育手帳について、少しおさらいをしてみたいと思います。


それは、進路といえば、切っても切れない学習の到達度と、なぜかそこと比例しないこともある療育手帳判定に関して、です。


本当に変な話なのですが、文部科学省が決めた小中学生の学習指導要綱と、実際の受験のための学習理解到達度は、必ずしも療育手帳の可否判定結果と一致しない事は、在り得るんですよね。

ご自分のお子さんが、田中ビネーやWISCなどの知能指数をはかる発達検査をしてらっしゃる方で、検査結果として出た知能指数と、実際の現在の学習到達度に疑問を持たれた方は私だけではないと思うのですが、、どうでしょうか?


療育手帳(東京都では愛の手帳と呼ぶそうなのですが)は、基本、児童相談所(現在の子ども家庭センター)で可否判定のための検査をすることが多いようですが、自治体によっては、検査を行った専門医の診断書での判定が可能であったり、発達支援センターがその役割を担っていたり、色々と差異があるそうで。

でも、基本的に、発達検査での指数が、手帳取得の可否判定の条件になるわけです。


ここで悩ましい問題が出てくるのですが、、広汎性発達障害と診断を受ける子供たちに特に多い、いわゆる知能の程度が軽度~境界線の域を行ったり来たりしているような場合、生活環境・精神状態・検査を実施する心理士との相性など、その条件下によっては、あっさり軽度判定になったりすることもあったり、、

逆に、生活もメンタルも、とても落ち着いてる状況下で検査を受けたら、境界域から上の結果が出ることも珍しくありません。



このことを誰に聞いたのか、忘れてしまったのですが、、定型発達のお子さんの場合だと、この発達検査の結果というものは、ほぼ一定していることが多く、発達障害ゆえの特性が強くでてしまう発達障害のお子さんとは、その点で違うんだということらしいのです。


それであっても、高等支援学校の入学を希望して、選抜を受けるために必須なのは『療育手帳所持』。

実際に今回見学に行ったその学校でも、終了後に選抜のことでの質問があまりにも殺到したために、別枠での相談タイムを設けたほどでした。



現在小学4年生のぽんたは、今のところ小1の誕生月で受けた可否判定のWISC-Ⅳで療育手帳所持になりましたが、もうすぐやってくる誕生月での判定結果はどうなるか分からない微妙なラインにいます。

そう、その微妙なラインが頭の中にありつつの、高等支援学校見学になったので、思うところは多々あったのはいうまでもなく・・・。


そして、少しずつ、進路は頭の片隅においておかなくちゃいけない自覚と、少しずつ身辺自立と生活自立にむけたスキルを家庭生活のなかで教えていく必要があることも、ひしひしと感じたのでした。





ああ、、長くなりそうなので、いったん切ります。

次は、見学で見かけた高校生たちの様子や、そのなかでママが感じたことなどを書けたらいいな、、と思います。


良かったら、お付き合いくださいね♪



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