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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

思春期パワーに負けてたまるか(笑)

今回も訪問ありがとうございます。


前回の『高等支援学校』記事には、予想以上のアクセスがあり、驚いていましたが、それだけ関心が高いということなのかもしれないな、、と思っておりました。

なのに、まだ書き足りてない感はすごくあって。。
どうにも文章をまとめようとすると、思考が止まるので、頭に浮かぶままキーを叩いてるものですから、後から読み返すと(ああ~端折ってるなぁ)(でも、ここから書き足すのは難しそう・・・)と、やはりそのまま放置したりして。

言葉足らずな記事だったと反省しきりなのですが。。。

読まれた方にとって、進路(進学・就労等)を考えるうえでの足がかりのひとつになれば、、と心から願いつつ、高等支援のことはいったん休憩したいと思います。


でも、進路のことは、情報が入り次第どんどんアップしていきたいと思ってますので、その時はまた、よろしくお付き合いくださいね(〃∀〃)


もちろん私もまだまだ、、今後のぽんたの進路を、彼女と一緒に考えるうえで色んな方のお力を拝借したいと思っていますので、また何かありましたら、ぜひ、教えていただきたいと思います。





さて今回、実際に先の記事を書く前まで、書きたいことはたくさんあるのになかなか更新も進まずに日々を過ごしていました。

と、いうのも・・・・9月の5連休もさることながら、いっきに色んなことがあり、実際はパンクしてたママだったんです。



いやホンマに・・・・『マジ、まいった』な状態で( ;^ω^)


いつかどこかで書きたいママの家族内での問題や、町内会やPTAの役員活動も盛りだくさんだった9月だったのに、それにも増して、ぽんたの不安定さが爆発してたりなんかして。。。。

それは・・・・。


まるで『2才期再来状態』


ママのなかでのベクトル的にも、ぽんたの不調は、直でママにぶつかってくるので、そりゃあ(うーん、、なんでだ?)な思考が絶えず頭のなかにある状態が続き。。。。


で、ママのなかでの観察と思考で行き着いたのは、
思春期って、もともとある特性のデコボコがさらに爆発しやすい状態になりやすいの?
ってことでした。


とはいえホンマのところ、、思春期っていつから?ってところは、私もよく理解してなくて。

最近では、TVやネットで「中二病」なんて言葉があったり、ママたち世代では「第二次反抗期」なんて言葉もありましたが、たぶんホルモン分泌の状態が少しずつ変化していく「第二次性徴期」を指してるのかも?なのですが・・・・。


とにかく。
この思春期は、定型発達の子どもたちですら、身体や精神の成長が行きつ戻りつする変化にとまどいつつ毎日を過ごすわけです。

そこに、、特性を強く持つ発達障害児にとっての思春期は、その発現の部分でも定型児と違う部分があるというのは、落ち着いて考えたら、まぁ。。。「あって当然だよね?^^;」なものなのかもしれないかも~????


と、言いつつ、二歳児再来状態のパワー全開ぽんたちゃんに、二歳児対応をそのままするってのは、ちょっと違う。

・・・・ってとこで、果てそうになっておりました_| ̄|○ i|||i




ああ、でもママもしんどい(´;ω;`)
一緒にパンクしてても本末転倒な気もするので、スマホのゲームでぽちぽち遊んでたり、時間と家計の余裕のあるときには外に出かけたりもしてましたが・・・。




なにしろ、日中ほとんどパパがいない我が家なので、不安定なぽんたの爆発をまともにくらっちゃうわけです。
直球パンチで一本!な感じです。笑

で、その瞬間は・・・・平然そうな表情を装ってますが・・・実際は(ああ、、胃が痛いよぉ)なママ。


やってらんねぇよ。笑


うーん。
そう思えるってことは、、ママも少しは強くなったのかな?笑

なんて書きつつ、毎日安定剤が離せなかったりして。



って、、、大いに愚痴を吐かせてもらいましたが(´Д⊂



現在。
ぽんたにとっての思春期は、どこがどう大変なのか、、、
彼女自身が自覚し始めたしんどさや課題など、、



ママの書けそうな気分が持ち上がってきたら、そこは書いていきたいと思います。

思春期というものが気になってる低年齢のママたちの安心になればいいな。。。。逆に不安を増大させそうだけど。

でも私自身も、「こわいな~」って思ってたぽんたの思春期だけど、今のところ、まだ何とかなっています。



きっと大丈夫。

お互い今日も笑顔でいきましょう(*´∀`*)





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授業参観を終えての考察。

先日、参観日だったぽんたちゃん。

朝の行き渋りはもちろんのこと、数日前からも「ヤダな~」だったのですが。


授業工程上、支援学級への取り出し授業が入ってることや、親子で取り組む図工の時間があるので、”ぽんたの様子”というより、クラスの子どもたちの様子や、クラス運営を含む先生たちの様子が見たくて、参観日は”行って見てみたかった”ママ。


「ええ~~、行こ~よぉ。ママ、一緒に図工やりたいな~。」
「いいやん、参観授業前の休み時間に(教室に)入れるように、(ママと)一緒に行こうや~。」

などなど、何気にぽんたをその気にさせて、久々の参観日出席となったのでした。


そうそう、授業参観というと、なぜか保護者さん達は教室の真後ろに立つものなのですが、子どもの様子を見たかったら、斜めから見える教室の側面(廊下側とか窓側)がお勧めです。

授業中の先生の言葉かけに、どう反応してるか。
板書を含めたノートに字を書き込むタイミングはどうか、授業中、注意と視点はどこにいってるか。

定型発達の子どもたちの反応と、我が子の反応の違いはあるのか、あるとしたら、それはどの部分か。


・・・・授業中での子どもの反応でひろえる課題は、後ろに立っていたら、残念ながらちょっと見えにくいんですよね。



で、これは入学当時から気づいてはいたことなのですが、改めて、気づかされたことを今回書いてみたいと思います。


小学校の授業時間は、現在45分。
チャイムが鳴ってから、ほどなく先生が入ってきて、あいさつが終わってから授業が開始するので、ラグを考えても40分以上はあるのですが。


まぁ、仕事とは違うので、基本40分すべてをかけて、同じ作業をしてるわけじゃなくて、先生の話を聞いたり、ノートをとったり、教科書に目をやったり、誰かが手をあげて、、を見て聞いたり・・・のさまざまなマルチタスクがたくさんありますよね。

そのなかで、子どもたちは、動と静を自然と分けて、ノートを書くときの集中するタイミングや、先生の話を聞くだけでいいときは、ちょっと姿勢も崩してボヤ~っと緩めたりして、45分という長い時間を調整することをしてるわけです。



ところが、ぽんちゃん。


姿勢が変わらない。

「はい、ノートにメモを取る子はとってや~」の声かけで、TVが始まったりするのですが、TVを見てる時はそこに集中して、あとから大急ぎで書き出す、、TVが終わった別のタイミングで。


発達障害児は、とくに、一度にいくつかの作業をこなすことに苦手さを持つ子が多いといわれています。
”同時処理が苦手”と表現されたりもしますが、けっこうこれは、本人の得手不得手の部分が大きく左右することも多くあったりしますよね。


ぽんたは、家では3DSで動画の音声をヘッドフォンで聞きながら、タブレットでゲームをこなすようなこともしてるのですが、意外とこれって単純作業の繰り返しなので、”やってる感”は大きいのだけど、ハードルは高くなくって。

いわゆるWISCでいうところの、符号や数唱(順唱)と似てるんじゃないかな? 単純処理。



あ、なんか話が逸れちゃいました( ;^ω^)



でね、何度も記事のなかで書いてるのですが、学校では能面のように表情筋が固まったままでいるぽんたちゃんです。

授業でも分かるように、姿勢も崩れることなく、固まったまま。



小4にあがったあたりから、無表情は友人たちから指摘されるようになり、すごく頑張りたい気持ちをだすようになりまして。
で、家に帰ってきてから、笑顔の練習をしようとするんですよ。

でも、学校を意識すると、ものすごい”無理やり作った笑顔”になるので、お世辞にも”笑顔”に見えなくて。。。。



ママと喋って笑ってるときや、家にお友達を呼んで遊んでるときのような自然な笑顔を、学校でみることは皆無のまま、それでも数時間の登校を続けてるぽんた。


でね。
今回の参観で、教室の後ろの貼ってある”集合写真”をスマホで撮ってきて、実は、今朝見ていました。



すごく、、、、


すごく、、、、、



切なくなりました。





表情が固まるので、写真嫌いなのは知ってるけれど、周りの子どもたちはニッコニコの笑顔でピースサインを向けてるなかで、、、


ひとり、亡霊のようにたたずむぽんた。

髪で顔を隠してるのもあれば、多分わざと顔があまり映りこまないように、前の子どもの影に半分隠れてる写真もありました。




本当は、ぽんたの笑顔はサイコーに可愛いのに。



いつから、こんな表情が多くなっちゃったんだろう・・・・って、本当は分かってるんだけど、そうつぶやいてみたくなったりして。





そう、この記事を「二次障害」のカテゴリーに入れたのには、そこに答えがあるからだと思うから。


ああ、長いね。長い時間をかけて、二次障害の部分と付き合っていかなければならないのだと思います。

言葉がよく出てるタイプの、いわゆる高機能といわれるお子さんほど、そのデコボコの凹の部分が突出した時には、既にかなり辛い状況を我慢し続けてた・・・ってことが多くあります。



毎日毎日の、肯定的な声かけや、、ひとつステップをあがったときにしっかり褒めてフィードバックすることは、とても大事なことで、この蓄積が”本人のやる気”を伸ばしていくのだろうと思うのです。


大人の発達障害当事者ですら、「もう大丈夫だ」と思ってたら、つまづくことも多いのですから。
そこをどうフォローバックしていくかは、これからも課題と思ってたほうが正解なんだろうな。。。。


そんなことをだらだら思ったりなんかした、参観での考察でした。







今回も読んでいただいて、ありがとうございました(〃∀〃)

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(多分だけど)ぽんたは変わりたいんだ。

ご訪問ありがとうございます。

朝夕めっきり涼しくなりましたね~。
もうすぐ・・・こおろぎの鳴き声が止んだ頃には、晩秋が訪れるのでしょうね。


季節の変わり目が苦手な発達ちゃん達は、いかがお過ごしでしょうか?
冬がきて、暖房が入りはじめたら又落ち着くと思うので、お母さんたち、、あと少しの間、一緒にがんばりましょう(^o^)ノ



ところで、前回の記事にも少しだけ書いたことなのですが・・・・・。


なんとぽんたちゃん。
現在の学校内での自分のイメージを、変えたい意思が芽生えてきておりまして。

毎日毎日、ママを巻き込んでの四苦八苦を繰り返しております。



小2で完全不登校に入り、、、それまでの天真爛漫さや、正義感むき出しの、周りの視線を気にしない彼女の姿はいつのまにか姿を消し。。。。


小3の途中、ぽんた自身の意思で再登校を果たしたまでは良かったものの・・・・気づけば、校内では感情をひたすら抑えこみ、そうしているうちに教室内では表情も消えてしまっていました。

周りの会話を聞いては、可笑しかったり、ツッコミたくなることもあるでしょう。

いや、あるんです。

家庭に帰ってきては、『今日のネタはね・・・笑』と、おもしろ可笑しく弾丸トークが止まらないことも多く、おかげでママはぽんたから聞いた情報と実際の場面観察でもって、クラスメイトたちの個性を多々見せてもらってるんですよね。

そりゃあ、ママ的にも参観やPTAなどの行事も楽しいわけです。笑


でも、実際の教室内では、湧き上がる感情を出すことを怖がり、能面のような表情をなかなか崩さなくて。。。


それが続いていくうちに、「ふっ」と微笑みたくなる時の笑顔すらも、仲の良い友達から、「コワイ」「魂が抜けてるみたい」と指摘をうけるくらいになってしまって、、、


たとえるなら、、表情と感情がリンクしなくなってしまったような。。。





ところが、この二学期になってからなのですが。
いつのまにか、『ぽんたはいつも(教室で)無表情なの。』・・・・そう言うことが増えてきて。


(お?何か気づき始めたのかな?)
なんとなく・・・・そう思ってはいたんですよね。


そのうち、学校に着ていく洋服の組み合わせをすごく気にするようになったり、シャワーもマメになったり、少しずつ変化を見せ始め・・・。

家に帰ってきてからのぽんたから、友達関係での悩みを聞いては、何か関わりでうまくいかないことがあると、そこをどうカバーできるか、会話のロールプレイをママから聞いては、何度も何度も一緒に練習する姿が見られるようになりました。

また、気になる異性の話を聞くことも増え、彼女のなかでの《他者への気づきと、感情の芽生え》をすごく感じ始めるようになったんです。



うーん、、、さすが思春期?笑


いや、思春期と直接結びつけるのも、本当のところは少し乱暴なのかも?

やはり、9歳の壁の時期のど真ん中に、今、彼女はいるのかもしれません。



あ、少し書き足しておかなければ。。。。


なぜ。。。

ぽんたが、今までの彼女から脱皮しようと、彼女のなかでの苦悶をし始めたか。。。のキッカケが、実はあったようで。



それはですね、、、、まず今行ってる小学校の彼女の学年は、女子の比率がすごく少ないんです。


で。。。この年頃になってくると、グループ化や派閥も出来てくることが多いですよね?

そこにうまく入れない子たちも少数ながら、存在するのですが、、、そこともうまく話せなかったり、関わりを繋げていけないと、《ひとりぼっち感》が出てくる?のかなって。



もしかしたらだけど、そういった感情が、ぽんたの中にも生まれたのかもしれない。


ずーっと、自分で自分を、、『ぽんたはいつも(休み時間も)一人なの』 ・・・そう言っていた彼女だけど、やはりさびしい感情が生まれたのかもしれない。



そう。


だとすると、自分から動く方法を見つけて、近くにいる子と自然に関わるスキルを学んでいかなくちゃいけなくて。




だからね、ぽんた、お友達に構ってほしかったら、そこをアピールしちゃうと、逆に向こうは引いちゃうものなの。

仲良くなりたかったら、”お友達の話”を聞こう。


「うんうん」「ああ。それ、めっちゃ分かるわ~」とか、「なぁるほどね~」とか、相づちを言って、聞き上手になろう。

そうすると、今度は、お友達のほうから、ぽんたの内面を聞いてくるようになると思うよ。




とまぁ、、、こんな風に、毎日、人と関わるコツをママと学んでるぽんたちゃん。



そのうち、自然にこぼれる笑みに、お互いが嬉しい気持ちを共有できるようになると思うよ。・・・と、思いたい。笑





とはいえ、実際はとても疲れるらしく、家ではキレることも多いです。

もともとがパワーいっぱいの子どもなのですから、頑張ってるこその反動は、そりゃあ凄いものです。



今は不安感も半端なくて(あ、これは違うかもだけど)、マジで巻き込まれて引きずられそうなくらい、時にママも落ちてますが・・・・。



ぽんた、ママは心から応援してるぞーっ ヽ(´ー`)ノ
がんばれ~~!!!





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エビリファイ私見と、アウトリーチについての考察(1)

ご訪問ありがとうございます(。・ω・。)ノ


先日、何の気なしに、「最近は何のワードで検索されてるんだろう」って調べてみたのですが。。。

おっとビックリ。


『エビリファイ』で、検索されて行き着いてる方が、かなりの数でおりまして。

少しですが、、正直不安になりました。



エビリファイを服用したことによる、ぽんたの症状はこれまでも幾つか記事にしていますが。。。

『エビリファイ』での検索数は、このブログでは半数以上を占めており、、それが、お子さんの事でなのか、それとも成人されてる方での事なのか、、までは少し分かりづらく、それでも、数を見る限りでは率直に”処方される方が増えている”実感がありました。



さて。。。

エビリファイに関する、ぽんたのママとしての私見は最後に記すとして・・・・。



今回は、処方される機会(医療に繋がるキッカケ)が増えてる一つの実情としての”アウトリーチ”なるものを、少し紹介してみたいと思います。


私も、実際にこの言葉を聞いたのは、この数年ほどのこと・・・・。

それも、我が子ぽんたが多剤処方に陥り、副作用の心配が出始めて、初めて”精神病薬”のことを独学で調べ始めてから知ったので、知識としては、とても浅いと思うのですが、、よかったら、一情報として、お付き合い頂ければ。。と思います。




ぽんたは、1歳半健診で遅れがあることが判明し、そこから、市の幼児教室→療育園へと、継続して発達の様子を見ていただくことが出来ました。

療育園に入園する前から、睡眠障害により生活リズムの調節は困難を極めていたので、睡眠障害でのかかりつけ医としての病院に出会えたことは、母娘ともに救われるような出来事だったとも思っています。

ところが私が娘の症状把握に対して、無知な部分が多くあったために、多剤処方になったとも言えなくもないわけで、まぁ・・・・自戒の意味もこめて、この記事を書いていきたいと思います。





ところで、ここで言うところの『アウトリーチ』ですが。。。。

まず、『アウトリーチ』、、、この言葉を知っておられる方は、どのくらいおられるでしょうか?



アウトリーチ - Wikiprdia


もともとの語源からすると、医療分野での訪問診療や、福祉サービスの現場出張のような意味合いでひろく使われていたようです。

つまり、〔クライアント先に訪問して、医療や福祉サービスに繋げるための介入をする〕ようなものなのかな?

もし間違ってる部分がありましたら、訂正しますので、コメントを入れて教えてくださいね。





ここで少し、話が飛びます(´ー`)


それは・・・。
エビリファイというものが、どういう薬か。。

本来ならば、精神科で処方を許可されてる、劇薬扱い指定の抗精神病薬です。

精神病薬には、抗うつ剤・抗不安剤などがありますが(詳細は割愛)、昔から存在していたのは、メジャートランキライザーといわれる定型抗精神病薬。でも副作用の問題もあったようでした。そこで、副作用が比較的少ないというお墨付きのもと、このマイナートランキライザーといわれる非定型抗精神病薬が現れました。


で、このエビリファイは、その中でも比較的新しく認可された非定型抗精神病薬なのですが、特に近年、、幼児学童年齢の子たちにも比較的処方されることが増えてきました。


劇薬・麻薬扱い指定の薬ですよ?

そんな、、まだオムツも取れたばかりの小さな我が子に飲ませるなんて。。。とためらいを感じ、調べれば調べるほど、親が不安になるのは当たり前です。


それじゃなくても、抗精神病薬に関する情報は案外ネットでもたくさん出回ってます。

私もそうでしたが・・・・離脱・減断薬なんかで調べると、不安はさらに増大~ってことにもなりかねません( ;^ω^)
でも、その調べに調べた、、検索を重ねるなかで知ったのが、『アウトリーチ』って単語だったわけです。


ところが、その単語を知って、あらためて気づいたっていうか・・・。

自治体や児相、各種の支援事業などから、盛んに、『地域の相談支援事業に対して、発達障害者支援も組み込んでいこう』という、訪問・介入を含むアウトリーチ活動は、既にちゃあんと始まっていたんです。

発達障害者と相談支援事業 - 厚生労働省

※PDFファイルになっていますので、閲覧できない場合があるかもしれません。

100ページを超えるファイルですが、覗いてみると、けっこうアウトラインだけでも拾えると思います。



で、、、ですね。


知的障害・身体障害・精神障害、この三障害にまつわる様々な症状に対して、福祉関係者や施設事業者から『医療の助けを借りたほうがいいかも・・』と提案されることもあるでしょうし、実際に、そこから生活上困難があった部分が緩和される方向に変わり、QOL(生活の質)があがった人たちもいると思うのです。


ただ、過剰な介入、行き過ぎと思える干渉とも受けとれるアウトリーチも、事実、あるだろうことは否めません。

なぜなら、福祉も事業者・事業所も、もちろん自治体なども、関わるのはだからです。


とくに、発達障害を含む精神障害に関しては。。。。

本人、または家族や学校の先生など、その症状や状況の把握に偏りがあることもあるから。
自分の内面で発生してる状況を、言葉で的確に表現出来るなら、支援に関してもアウトリーチの必要もないのかもしれない。

そこに難しさを抱え込んで困ってるから、介入の必要があるのに、ほんの数時間・数日面会しただけで、どこまで判断できるというのでしょうか。



それでも、今現在、アウトリーチに関しては、どんどんその活動・事業を増やしていっています。


一番多いのは、成人発達障害や、成人でひきこもり生活になってしまってる方とも言われています。

支援が必要だとしたら、どんな方向性が本人でも納得がいくものなのか、福祉や事業所と繋がる必要性があるのか、生活はどうなのか、、、たくさんの項目を把握しなければ動けないだろうことは想像しやすく、そうなると支援員・相談員の質やスキルも問われることも多いと思うのです。

支援や福祉、療育に関しても、、、先生や支援員、スタッフとの相性や特性把握に難儀した経験を持つ方も少なくないのでは?


だからこそ、まかせっきりにしないで、アウトリーチに関してもしっかり一緒に話し合って欲しいし、医療に繋がったとしても、ネットで調べるだけでなく、ちゃんと主治医と話し合う関係を作ってほしい。そんな風にも考えてました。



うまく言えないのですが、、、。


もともと、私は、発達障害児への投薬のことに関しても、支援や療育のことに関しても、そして、話は違うかもしれませんが、不登校を含める学童年齢の時期に関しても、、なるべくひとつの方向だけで考えを決めるタイプではないのです。

右からも、左からも、色んな意見があることを知りたいし、様々な意見はあっていいと思ってる。

その中から、「我が子に合うのは、どれか」を考えることはありますが、基本、どの考え方も否定はしなくてもいいと思うのです。


おっと、やっぱり長くなりました。。




次は、再度、エビリファイに対する私見と、減断薬に関する経験、そして、発達障害児に投薬することへの考察を再度、アウトリーチのことも絡めて書いてみたいと思います。


興味のある方はお付き合いくださいな(。・ω・。)ノ

続きます。





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エビリファイ私見と、アウトリーチについての考察(2)

訪問ありがとうございます(。・ω・。)ノ

今回の記事は、前回の記事からの続きとなります。
出来ましたら、(1)から読んで頂けると、話がより繋がると思いますので、どうぞよろしくお願いします。

毎度のことながら、少し長くなるかもしれませんが、よかったらお付き合いくださいませ。




さて、このブログにたどり着いた皆さんは、我が子が発達障害と診断されるまでの間、お子さんとの日々はいかがなものでしたでしょうか?



こんなことは、なかったですか?

・・・・・・

心が折れてしまうような毎日で、『かわいい我が子』と思う時もあるのに逃げ出してしまいたくなったり。。
信じられないくらいの多動で一瞬たりとも目が離せず、まさしく気が張ってる日常で、眠ってるときだけ幸せを感じたり。。。

いつも一人で上手に遊んでくれて、『なんて子育てってラクなんだろう』、、そう思っていたのは、つかの間のことで、言葉を使って通じ合うことが出来ない。。


誰に相談しても、「子どもなんて、そんなものよ」、「考え過ぎ~もっとおおらかに構えていたらいいのに」「うちの子だって、そういうとこあるよ~」・・・・と、その度合いの凄さを目の当たりにしない限り、否定されたり、非難されたり、、、気がついたら、誰にも我が子のことを相談できずに、その疑問を自分を責めることでやり過ごす。。


そんな経験をされた方も、ここに来られてるのではないのでしょうか。



幼稚園や保育園の先生から指摘を受けた方や、就学前まで行われてる市の発達健診などで「気になる状態」だということが分かり、発達障害の診断に至ったお子さんである場合は、児相や支援センターなど、療育に関しても早くから繋がりが出来ていることも多いと思います。

・・・・が、自閉度の薄いお子さんや、高機能のお子さんとなると、そこをパスしてしまい、学童期・思春期に問題が出てきて発覚することもあるでしょう。


発達障害の特性は、まぁ・・・このブログで、私も我が子のことを書いていますが、いつもネタにつきない(苦笑)くらい、本当に個性と特性が混在してる部分も多いので、百人いれば百通り、、どころの話じゃなく、百人いれば、何万通りといっても過言じゃないくらい、多岐に渡っていると思います。

だいたい、、どんなに我が子のことを誰よりも知っていると思っている母親でさえ、気がつくと我が子に振り回されて疲れきってしまってた、、、って、コレ、私のことなのですが(笑)。


でも、子どもっていう存在じたいが、どんな子でも、もともとエネルギーの塊のようなものなので、そこに発達特性の爆発を受けたら、、〔我が子のことを受け止めよう〕、〔しんどいところは寄り添っていこう〕・・・・そう思ってはいても、やはり毎日のこととなってくると、親は疲れちゃいますよね。はい、私は正直疲れます(苦笑)。




それで。。。でね。
ぽんたが生まれた平成16年に施行された発達障害者支援法 - Wikipediaですが、、、その年から相談支援事業も少しずつ数を増やしていくようになったのだと思います。

おかげで、発達障害児を育児してきた親御さんにとっての、相談できる場や療育施設、発達障害児支援事業は、10年前とじゃ比べようもないくらい増えたのではないでしょうか。


ところが、アウトリーチとなると少し意味合いが変わってきます。インとアウトの違いと言えばいいのかな?
こんなことを相談したい・・・と親が出向くのではなく、「ピンポーン」・・・と支援員や相談員が自宅にやってくる。

とても、デリケートな問題や課題を抱えてる状態のお宅にお邪魔するのですから、さらに複雑な事態を共有することになるわけです。そこで、医療の介入を推薦することも多いと聞いたことがあります。




さて、ここで、ようやくエビリファイのことを書いていきたいと思います。

ここに書くことは、ぽんたと一緒に経験したママの私見です。はっきり言って、独断と偏見とも捉えることも出来るかもしれませんが、もともと『私見』ということで記事を書き出しているので、そこはご容赦願いたいと思います。



ぽんたにとってのエビリファイは、時に天の助けであり、時に地獄の苦しみをもたらすものでした。

抗精神病薬というものは、作用・副作用、そのどちらも作用だと論じる医療関係者もいるくらい、合う合わないがあるのかもしれません。
発達障害者の中には、薬剤過敏を持つ者も少なくない・・・・そう実感したのも、我が子の”ある状態”を見たからでした。


ぽんたに初めてエビリファイが処方されて、飲んだ翌朝。
(まるで麻薬のようだ)、、、そう思ったぐらい、朝から我が子が覚醒してる状態を見て驚いたことは、今でも忘れることが出来ません。

そう、、、やんわり効いてくる薬じゃない。
どちらかといえば、、劇的に、ぽんたには効きました。


そして、抗精神病薬のなかには、消化管を刺激する作用のある薬も、まぁあるのですが。。。

エビリファイを飲みだして・・・彼女はみるみる痩せていきました。
・・・・いや、その頃、既に支援担からの強要に耐え続け・・・記憶すら解離させるほどの苦痛を我慢していたので、単純にエビリファイだけの作用ではないのかもしれませんが。。


今、エビリファイを処方されてるお子さんは、・・・たとえば、どんな症状緩和のために飲んでらっしゃるのでしょうか?


投薬治療の効果が現れて、寛解状態といわれるようになるまで症状が落ち着いてきたら、次は減断薬という方向性になると思うのですが。

この寛解状態というのが、、子どもの場合、診断がとても難しいのだと思います。なぜなら、子どもは成長するものだから。

学童期に入れば、環境調整によっても、発達特性の発現の度合いがすごく変わってくることも多く、、、そこが又、抗精神病薬の長期服用を助長してしまう一因になってるような気もしています。



ぽんたの主治医も、『環境調整』のことを何度も何度も口にしました。
そう・・・大事なのは、まず『環境調整』なのでしょう。


そして、減断薬時に現れるとも言われている離脱症状ですが・・・・。

ママ的には、「子どもには離脱症状の苦しさを経験させないであげてほしい」と思います。

減断薬は、慎重に、焦らず、時間をかけて行ってほしいと思います。
それこそ、、その薬をまったく飲まなくなった頃でも、「あれ?飲んでたんだっけ?」って脳が気づかないくらいの、ゆっくりペースで。


だって、子どもは『何で、この薬を飲んでるの?』って、、それがどうゆう薬なのか、分かってなくて飲んでる場合もあるんですもの。
だから、、、出来たら止めるときも、、、『あれ?もう飲まなくていいんだ』くらいの余裕をもたせてあげてほしいなって思うんです。


さて。またもや長くなってしまいました。


アウトリーチから医療への移行は、決して珍しい話ではありません。
でも、そこで助けられている話もたくさんあります。

最近のぽんたの話はあまり詳しく書けていませんでしたが、今現在、ぽんたも医療に助けてもらって生活しています。


大事なことは、親は「決めたからには、引き受ける責任」があるということ、、、でしょうか。
まとまりのない締めくくりになりましたが、毎日が、差こそあれ、親にとっては緊張を生み出す発達障害児の育児です。

お互い、今日もがんばりましょうね(*´ェ`*)ノ



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