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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

小学校もあと2年をきりました。

おはようございます(*'-'*)ノ
めっちゃ久しぶりの早朝更新です。・・・というより、早朝出勤のパパの起きる物音で起きてしまいました( ;^ω^)


なかなか更新できずにいましたが、みなさまお元気でらっしゃいますか?
なが~いゴールデンウィークはいかがお過ごしでしたでしょうか。

我が家は、まさかの10連休・・・・。
その合間には、ぽんちゃんの登校日もあったのですが、ママはひとりゴチて、、『連休なんて大嫌いだ~~!!!』と騒いでおりましたわ(笑)



さてさて。

今回も訪問いただきまして、本当にありがとうございます(〃▽〃)



『to be contineu』←スペル間違ってるかも・・・。
続編ものをほったらかしてる記事が幾つかあったと思うのですが、まぁ、おいおい書いていきたいと思いますので、興味のある方は今しばらくお待ちくださいませ。

ぽんたちゃん、少しずつですが、本当に成長しております。
頼もしくもありますが、意外と暴走タイプな側面も持ってるので、ストッパーになるママへの爆発(といっても泣くぐらいですが)も相変わらず。。。笑

でも、毎日本当に忙しく過ごしております。


そうそう!
PTAのほうが、今年度になってから、さらに忙しい立ち位置になってしまいまして。

相変わらず遅刻のぽんたちゃんを連れての登校の際には、『お疲れさまでーす』と声をかけられることも増え・・・。
(ここは職場か!?)なんてツッコミを胸に秘めながら、それはそれで楽しんでる毎日です。



さて、話をぽんちゃんのほうに戻しますが。


そんな忙しいさなかですが、中学進学にむけての動きも始めています。

まずは、手始めに地域の中学校に連絡を入れ、面談と見学のアポをとりました。


今のぽんたの学習進度と、ぽんた自身の意思のマッチングに向けて、支援学校と地域の公立の中学校への相談が始まります。
双方ともにあるであろうメリットとデメリットを、いずれ、ぽんた自身がしっかりと納得できるために、そして、少しでも『私はこうありたい』気持ちを育てるための・・・・。

まずは、ママが勉強していきます。

・・・・いや、なかなか忙しいので、片手間になっちゃうかもしれませんが。


ぽんた自身の抱える課題も、しっかり見えてきた部分が多いので、そこをどう支援に落とし込んでいけるか、、、。

まだまだ模索する要素が多くて、目がまわりそう(´xωx`)



あ、そうそう。

すみません。ついでと言ってはなんですが。
今、ライターとして、あるHPのコラムも書いているんです。

このブログと同じで私は五月雨投稿なのですが、発達障害関連のものです。
Q&Aコーナーなどもあるので、良かったら覗いてみてください。

・・・と、書いておきながら、リンクを貼るのを忘れてました(苦笑)
LITARICO(りたりこ)発達ナビ | 発達障害ポータルサイト

ほんのちょっとしか書いてないから、探せないかも。
ってか、探さなくていいですよ~。


秀逸な記事も見かけております。
編集さんも頑張ってるようです。応援くださいね♪


それでもっての・・・・。
ここで書くコラムに関しては、このブログの記事とかぶる内容の時もあるかもしれませんが、基本的にこっちは私的なもので、ライターとして落とし込んで書いている記事には推敲や編集も入り、もっと全般的なものとしてアップされているので、また違った印象で読めるかもしれません。



さて、終盤です。(いつも長くてごめんなさい)

ぽんたの小学校生活もあと2年をきり、本当に、、子ども時代の一日一日がいかに繊細で濃いものかを、振り返っては実感しています。

『ああ、頑張ったときもあったし、落ちた時もあったわ。でもっての、今の私は、これで(ま、いっか)ようやってるもん』
って思ってもらえたら、嬉しいなぁ~~。


ぽんたの人生は、やっぱりママの小学校時代とは、何もかもが違っていて。
そこもまた、ママも見ていて楽しい。キツイときもあるけど。


ちょっとずつですが、また綴っていきたいと思います。
よかったら、おつきあいくださいね( *'ω')ノ





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失ってしまっている記憶と向き合う瞬間。

今回も訪問ありがとうございます。

暑さが始まりだした日中の気温と、まだ少し冷え込む夜間の涼しさ。
身体が季節の変化に順応するのが、少し難しい季節ですね。

この季節は、ふとしたことで愚図りがちなお子さんも多いのではないのでしょうか?
時々上手に冷房も使ってみましょう。

我が家はすでに使っています。笑
暑さに身体が馴れてくるのに時間がかかるので、夏より必須かもしれないので。




・・・・・おっと。

脱線したまま、終わってしまうところでした( ;^ω^)


今回は、続きものの記事になっております。

お時間のある方は、「はい。私はイヤです。」前編と、「はい。私はイヤです。」後編から読んでいただけると、少しは話が分かりやすいかと思います。



さて。


ぽんたも下校してきて、いつも通りにダラダラと過ごすリビングで電話のベルが鳴りました。

それは、支援担からのもので「ぽんたちゃんと話した内容なんですけど。」
今回のこと、お母さんに経緯だけ伝えておこうと思いまして。」
というものでした。


「ぽんた、ママちょっと上の部屋で話してきてもいい?」

そう断って上にあがると・・・・。



登校したあと、休み時間中にぽんたの意思を再度確かめに、先生はぽんたのもとへ行ったそうです。

「ぽんちゃんは、今4年生や。次の次には、ぽんちゃんも送りだしてもらう側になるのん、分かるよな?」
「それに今まで一緒に練習してきた支援学級のお友達とも話して、ぽんちゃんの担当もあるやろ?」

「ぽんちゃんは、自分の担当の分をほかの子にお願いしてまで出たくないって思うん?」



・・・・当然といえば当然の理屈。
当初、ぽんたはそこで、「やっぱり出ます。」と答えたそうでした。


ところが、昼休みになってから、「やっぱり出たくない。」と職員室を訪れたぽんた。
理由は、「6年生に苦手な子がいるから」

「でも誰でも苦手な子はおったりするで。今まで何度も練習して、この日のためにみんなで準備してきてるやろ?」
「ぽんたちゃんも送ってもらう側にすぐなるんだから、今の6年生を送り出してあげよって思おうよ」



と、再度正論でもって話していると、突然ぽんたが、「いや、本当は用事があって・・・・ゴニョゴニョ。。」と、しどろもどろになった。


「ぽんたちゃん。さっき言ったことと全然違うんだけど」
「さっきは、苦手な子がいるって、そう言ったやん」



ここで、ぽんたの目から大粒の涙がぽろぽろっと、落ちてきて。

泣きじゃくりながら、こう言ったそうなんです。

「すみません!」
「どうしてだかは、本当はよく分からないんです。でも、イヤなんです。」
「どうしても、出たくないんです。」



支援担は、ここで引き下がりました。
そして、急きょママの携帯に「このままいつも通りに下校させます。」と、連絡をくれたのでした。


ママのなかでは、納得の一文字しか浮かびませんでした。

まったく思い出せなくなってしまった不登校前後の支援学級で起こった先生たちとの記憶。



今回、無理強いを回避してくれた先生に感謝の言葉を言いつつも・・・・。

「すみません、ここから話すことはぽんたのための言い訳になるかもしれません」
そう前置きして、支援教室に通うことで、今まで彼女が経験していることを話しました。

話す言葉も増え、色んな会話をこなそうとするぽんた。
でも、どうしても分からない、ついていけない授業がある。

普通学級に戻ると、『出来ないことの多いぽんたちゃん』
支援学級では、お話が上手で、知的に低い子たちに比べたら『出来ることの多いぽんたちゃん』

彼女はその狭間を、目で、耳で、身体で、心で、感じるようになってきた。
しんどさの自覚は、もうぽんたのなかで芽生えている、と。


電話の向こうで、支援担もうなづいているようでした。

「でも、だからこそ、『やった!出来た!』という体験を増やしてあげたいですね」
「そうして、中学校にその体験をつないでいって欲しい」

「私たちも、そのための支援を、これからもがんばります」


そう言って頂いて、本当にそのとおりだとママも思いました。



そういえば、こうも言ってました。

『分からない』が言えるって、すごいことだよね。
ぽんたちゃん、本当にこの一年でとても成長したねって。



「なんだか分からない」

この状態は、ぽんたの性質を考えると、とてもキツイんだろうなって思います。
基本、白黒ついてることを好む特性が強いから。



でもね、長いスパンで考えると・・・。

苦しい時期って、人生のなかでは、何度でも訪れるものなんだと思う。
それでもやっぱり、当時6歳のぽんたにとっては、まだ真綿のなかで守られていてもいい時期だったかもしれないのに、厳しい経験することになってしまった。


今も毎日の生活のなかで、二次障害・三次障害と色んなしんどさを負ってしまってる彼女の一面を見つけてしまうとき、やはり律していられない心のうちをママも感じています。


ならば。

なおさら本人はいったいどう感じて、今を生きているのだろう。



でも、あなたは孤独じゃない。

自分から孤独になる必要は、どこにもない。



それだけは、彼女の胸にしっかり刻まれるように、ママもまだまだあきらめないよ。






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日常のなかでのよくある風景。


『そんなの分かってるよ!』

『違うってば!!だから、こう言ってんじゃん!』




なんか、こういった内容の会話が増えました。
身体の成長ももちろんなのですが、頭のなかで既に思考としての整理は完結してしまってるような時に、私自身も10代の頃よく使っていた言葉です。

ぽんたの成長をよく感じる瞬間です。

って、カッコよく言ってますが、ぽんたから発する”イライラ感”を真正面から受ける時でもあるので、ママ側から言わせてもらうならば”胃が痛くなる瞬間”です。



・・・・一番、多いのが、下校後イライラしながらリビングに入ってきたと思ったら、カバンやランドセルを投げだし、【今日の出来事】を話すとき。

ママとぽんたの【振り返りタイム】になるわけですが、ママ的には、どうしても客観的に相互関係において何があったかを、ママなりに予想を組み立てつつ話を聞いていくわけです。

「なるほど。それはイヤだったね。」となぐさめるときもありますし、「それは相手もちょっとどうかとも思うよね。」と同意するときもあります。

・・・が、どう考えても(相手にも何か事情があるんじゃないか?)とも思えるので、次々と事情を注意深く聞きだしていく作業に入ります。まぁ、当然っちゃあ当然です。ママは第三者なわけですから。笑

ぽんたも、ぽんたで、(ママが話を聞いてくれる♪)な状態ですので、自分の持てる言葉で話を続けていくのですが。。。。


「ねえ、それって、相手には少し前からこういったストレスポイントがあったやん。って、ぽんた、自分でそれを言ってたやん。」
「だからもしかしたら、そこを分かってほしかったがための行動だったとも考えられないかな?」


・・・・などとママの意見を話していくと、結局そこで地雷を踏んでしまい、ぽんちゃん怒り爆発!!!!




『そんなの分かってるよ!!!』
『でも、ぽんちゃんの身にもなってよ!』


『だって、向こうはね、ぽんたに対してこうでこうで、ああでああで・・・・・なんたらかんたら』


おお、そこまで言えるんだね? ← 心の声



でも、ギャーギャー憤慨しながらでも、ぽんたの話したかったことをひととおり話し終えると「ママ、何か飲みたい」と、あっさり終了。

「あ、約束してるんだ。行ってくるわ。」そう言ったが早いか、出かけてしまいます。



強くなりましたね~ぽんたちゃん。

なかば八つ当たり的に話を聞かされるママはたまったものではないですが。
だって、それが毎日状態になると、さすがに下校時の一瞬は恐怖です。ちょっと構えてしまう自分がいます( ;^ω^)



・・・・と、最近しょっちゅう起こりうる【ぽんたちゃん友達関係でがんばってる】風景を切り取ってみましたが、ここには、実はさらに少し厄介な”ぽんたの内面の事情”が絡んできます。


これは長い話になるので、またそのうちに。。。。



今回も訪問ありがとうございます( *・ω・)ノ
今朝は涼しい朝でした。ああ、エアコンのカビ掃除・・・・いつしようかなぁ~(´;ω;`)




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療育手帳 悲喜こもごも。


ご訪問ありがとうございます( *・ω・)ノ


もうずいぶん前の話になるのですが、児相での判定検査(WISC-Ⅳ)の結果、ぽんたちゃんの今回の療育手帳は更新非該当になりました。

他の他府県情報はあまり知らないので、”大阪府に限って”でお話をさせていただきますと、大阪府での療育手帳の更新は、小学生の1年、4年、そして中学生にラスト1回をもって後は生涯持ち続ける、、というような仕組みになっているようです。

とはいえ、これも絶対ではなく、以前高等支援学校の先生と話した時にも、アスペルガーの診断を受けたお子さんで再度判定ということになり、その検査結果により療育手帳がなくなった話を聞いているので、本当に個々の諸事情を鑑みるというのが実情らしく。

もちろん、随時受け付けてもくれるので、その更新頻度のみでシャットアウトというものでもありません。

特に知的の低さ(ひと昔前でいうところの精神発達遅滞)が顕著なお子さん、もしくは自閉度の強い高機能のお子さんなど、社会生活への適応能力も加味されますし。

一度受けた内容を如実に記憶してしまっており、かなりの日数(または年数)をあけてから再検査してみたら、該当に値する、、、ということもあるようです。



さて、そんなこんなで療育手帳の更新が非該当だと言われたママ。

療育園にぽんたと通園していた数年前のことなのですが、「今うちの息子は中学生ですが、療育手帳はなくなりました。」という先輩ママさんの話を聞いて、まるで障害特性が良くなる希望のように感じたりもしていましたが。

療育手帳があっても無くてもこの子の特性はこの子のものとして、この子の証明のように存在しているし、特に何も変わりはないことを、大きく実感するだけだったんですよね。



その判定検査の終わった数日間。

ぽんたはいつも通りなのですが、逆にママのほうは、微妙に落ち着かない精神状態で過ごしました。


療育手帳の有無がこんなにも親の気持ちを左右するなんて。


初めての所持判定のときは、「ああ、やっぱりずいぶんしんどかったんだろうな」と泣きたいような気持になり、、、
失ってみると、「でも、この子のしんどさは何も変わらない」と思ってしまう。


きっと、似たような思いを経験されたことのある親御さんは、とても多いと思います。

それは、手帳所持うんぬんのサービス適応の話ではなく (←とはいえ、正直これも痛い)、まるで「あなたのお子さんの障害レベルは軽いんですよ」と烙印を押されたかのような気分を瞬間味わうわけです。
ごめんなさい、少し大げさな文章かもしれませんが、事実、自分的には、それが正直な気持ちだったので。


ところで、今回の小4更新判定で、少し疑念が残りました。

WISC-Ⅳは、全検査が、言語理解・知覚推理・ワーキングメモリー・処理速度からなるのですが。
そのなかで、「算数」という項目があり、今回ぽんたはその検査は飛ばされています。

いや。

と、いうより、まだ一度もやったことがありません。


算数という項目じたい、判定時の年齢が中学生以上になってから行うものなのかもしれません。


内心ママは「ここまで全検査項目をしていたら、ぽんたは該当だったかもしれないのに」とも思いました。
まあ、愚痴レベルの話です( ;^ω^)


と、手帳の話はここで、とりあえずおしまいで、次はLDの話につなげていきたいと思います。

ここからが、現在ぽんた自身も苦しんでいるところです。
どう書いていこうかは、まだ迷っている最中なので、時間が空くかもしれませんが・・・・。


あ、ところで、今回の療育手帳の非該当の話は、ぽんたのしんどい部分をよく知っている友人や福祉関係の方々からは「ええええええ????」と、かなり驚かれました。

うん、その日常のしんどさが、出るか出ないかの話でもあるわけなんですね、、、きっと。

その驚き方のほうが、ママにも意外だったんです。
不思議。笑



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