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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

「発達障害って治るんでしょ?」

はぁ~・・すっかり年末ですね~。

しかも、怒涛の二学期も、じき終了とは。
時間が経つのって何て早いのかしら。

どうりで、年を取るのも早いわけだ~。


とはいえ、自分の小学生時代を振り返ると
毎日毎日が濃いっていうか、、

全然怒涛じゃなかったなぁ~・・。


毎日が やたらまぶしくて、

ぼんやりしてようが、
刺激に満ちてようが、

全てが初体験のような日々?
ぃゃぃゃ それは言い過ぎ。。


でも・・・
今のぽんたもそうなのかなぁ~・・。。


そうゆーのんは
もう通り過ぎたママから言わせれば


・・・羨ましい。笑



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++++++++++++++


今夜は、、

ぽんたの幼稚園時代に話がとびます。
(あ、いつも行ったり来たりしてるのですが)笑



いわゆる年中さんになった年。

4才になったばかりのぽんたは、
療育園から転園して、公立の幼稚園に入園しました。

当初・・
ぽんたは睡眠障害が分かって、内服調整を始めたばかり。

ママは、発達障害の診断を受けて、

しかも、今まで睡眠リズムがめちゃめちゃだったことが、
病名として繋がったことから、

必死に障害受容をしていた時期でした。


発達相談で、心理士さんから
”サポートブック”のことを聞いて
入園前に2~3か月かかって作ったり、

療育園からの申し送りもそうなのですが、

・・・前もって、
伝えておかないといけないことがある、ということは。。


定型発達の子供たちがほとんどの
幼稚園への転園ということは

ぽんただけじゃない。。

ママにとっても
高い高いハードルのようにも思え、

正直、毎日震えるほど緊張しながら
ぽんたの送り迎えをしていました。



入園してから、一週間は経ったでしょうか・・

参観と、役員を決めるための保護者懇談の日が来ました。


前情報として、

この時にそれぞれの自己紹介の時間があるから、
自分の子供のことを話しておくといいよ~


そう、知り合ったママさんに聞いていたので、

(何を、どう話そうか)
(診断名は言わないほうがいいのかな)
(どこまで話したらいいんだろう)

私も私で、前もって随分緊張して、
臨んだことを覚えてます。


いや~( ;´д`)ゞ

ここ(懇談会)でも泣きましたね~(苦笑)
はい。実はとっても泣き虫なママ。。


うーん・・・

覚えてる限りで、ちょっと書いてみましょうか。。



はじめまして。○○(ぽんた)の母です。

実は・・ぽんたは、3才の時に自閉性がある発達障害と診断されました。
ただ自閉症と云えど、ぽんたはわりとよく喋るほうで、
どこに障害があるか、パッと見にはわかりません。


補足:
小学生になったあたりからは、診断名は言ってません。
アクシデントでの本人告知を避けるためと、
子供たちや保護者さんからの云われなき差別を
避けなければならないからです。


あと、何話したかなぁ~
・・・ちょっと憶えてないなぁ


あ、あとは、


安定してる時は、障害があるとは見えない。
逆に混乱や不安定の只中に入ってしまうと、
知的にも低くなってしまうくらい、落ちてしまう。。。

みたいなことを話しました。

あ、

で、、

コミュニケーションの独特さから、
おともだちとトラブルになったりして、

お子さんからそのことを聞いたときには、

先生と相談して、ちゃんと対応をしていきたいと
思っていますので、

できれば声をかけてほしいと思います。


・・・みたいなことを話したような。

なんか、色んなママさんたちと
やたら目が合いながら・・

まぁ、ずるずる鼻水をすすりながら
涙どばー、で話してたから、

向こうも向こうで
あらあら、、な感じだったのかもしれないね。。


でも、これはこれで、

結局いろんなママさんに
しっかり印象づけるきっかけにはなったかも。

だから、しっかり話せて
私的には良かったなって、当時は思っていました。


・・前置き、長かった。


それでね。。

幼稚園で知り合ったママさんと、
スーパーで偶然一緒になったんだけど、、


そのママさんと立ち話になって、
実は兄妹ちゃんに発達障害があるって分かった、、
という話になったの。

「だから、うちも支援を受けてるのよ~」って。
笑顔でそう話すママさん。

そうなんや~、、と聞いていると


「でも、あれでしょ?発達障害って治るんでしょ。」


さらっと、笑顔でそう言われて。。


( ;´・ω・)
笑顔のまま、反応できなかったママ。


え?

今、治るって言いました?


少なくともママは、、発達障害は、
先天的な脳の気質障害って聞いてるんだけど

適切な療育や、肯定的な関わりから
二次障害などの問題のない成長をしていった場合、、

健常の子となんら変わらない(汎化)ような、
様子や発達をすることも出来るようになる。。

とは、確かにどっかに書いてなかったっけ?


でもさ~
症状の改善と、治るって、、同意語なん?


うむぅ~・・・(=ω=; )



まあ・・・この出来事から数年経った今でも、
こうして記事にするくらいなので

当時の衝撃もけっこうあったのかもしれないなぁ。。


幼児のときはとくに、

色々な特徴が
幼さゆえのように見えちゃう部分もあるから、

障害名として診断されても、
どうせ治るだろうと思う親御さんも少なくないとは思う。

ていうか、
その気持ちもまぁ分かる、ってかよく分かる。。。

あの時は、さすがにちょっと驚いて
「こう言ってる知人がおって」とかって
療育園からのママ友達と話したくらいで、


そりゃもう、色んな意見や思いを
みんなで話したんだったわ~。。



でも、当時から
あっちゅー間(全然あっちゅー間じゃなかったけど)
に5年の月日が流れ、、、

目の前のぽんたを見てると・・・

やっぱり、目の前のぽんたを受け入れるだけってゆーか、


できるようになったことには、「出来たね~」でさ。

これは「ずっと続けた方が安定に繋がる」って思うことには、
安定・不安定の関係なく「療育として」を続けてく。。。

毎日が、そんな感じの繰り返しな時も多いんだけど、


また突然に、問題が降ってくる。

「ぎょえーっ。きたーっ。」
の、ときのためにも、

ママは安定期間中にパワーを溜めておこうって
今はそうゆー時期なのかもしれないね。


発達障害が、
「治る」「治らない」は

ぽんたの場合、あまり気にしない方向で
いくのがいいのかも。


てかさー、


「治る」って思ってたら、しんどくならへんかな~。
基準はそこじゃないでしょ?

やっぱり、本人の困り感の解消じゃないのかな~
納得や、理解できる方法を増やして
生活のなかで安心を増やしてく、、

本人の生活が充実していくことのほうが、
親が「治った」って思うことより大事なんじゃないのかなぁ


今頃だけど・・
やっぱり振り返ってみて、

そんなふうに思ったりしちゃうのでした。




相変わらず、とりとめもないお話でした。

よかったら、ぽちっとしてね( *'ω')ノ

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Dear テリさん

たぶんズレてないですよ~( *'ω')ノ

テリちゃん、おはようございます~。
「私は私でいっか」
たぶん、これが一番だいじなんだと思います。
診断名って確かに難しくて、Drに言われたら、そこに揺さぶられてしまうことも多いと思うのね。
ぽんたが自閉性障害(自閉症)って診断を受けて、やっぱり私も、まず「でも喋ってるぞ?」って思ったし。

でも、大事なのはやはり「本人の困り感や不安を減らす」ことなんだって、
家庭での療育や、肯定的な声かけを心がけるようにし始めたら、
結局はママの考え方も、そこに落ち着きました。
もちろん、そこに行きつくには障害受容は必要でしたけど、受容してしまうとあとは前を向くだけっていうか、、ね。

だから、テリちゃんの言う通り、まず「毎日が苦痛じゃない」。そして幸せと思える。
もうね、そこでいいと思うんです。
ご主人に大事にされてるテリちゃんの言葉を聞くと、私も嬉しくなるし、希望が持てる。
だから、テリちゃんの幸せをだいじにしてくださいね(*'-'*)ノ

あ、それと、記事に書いたママさんとは、その後結局「治るんだ」っていまだに思ってるのか話したことはないんだなぁ~。。
でも、当時とはまた違う考え方なんじゃないかしら?
そう思いたい気もしてるんだけどね^^;

コメントありがとうねww

私が初めて「軽度の自閉症」と言われた時に、「自閉症」は字のイメージしかなかったので、私は違うよなあって思いました。
それと同時に、自閉症だと思いたくなかったんですよね。
生まれつきで努力では治らない…そんなの嫌だなあって思いました。
私は、努力すれば治る…と思って頑張れてこれたんです。
生まれつきじゃなければ、努力で治る可能性があるから。
人格障害とかでも、努力で改善するだろうけど、発達障害は努力で改善するものじゃないだろうと勝手に思ったのでした。
(あらためて考えると、人格障害は本人が改善しようと思わない場合が多いだろうし、思っても努力で改善するのもなかなか難しい。)

発達障害は、治るも何もないですよね?
コミュニケーションの取り方が自分で考えてわかるようになることってないんだろうな〜…て思う事多くて、ウンザリするんですけど、今は主人が教えてくれることもあるし、学習して上手く人と関われる場面を増やせればいいな…と思ってます。
多分、喋る能力とか、聞いて理解する能力も、努力だけではそんなに伸びないと思うんですよね。
30年かかって今の状態ですもん。
でもまあ、自分が生きていくのにこれ以上疲れないで、上手くやっていける方法とか、幸せに暮らせる方法を探したいと思ってます。(今も幸せはありますよ、維持とかもっと幸せを増やす方法の模索です。)

治るということを、健常者みたいになることを、親に求められたら本人が潰れちゃうと思います。
最近は、健常者なら幸せになれるとも…健常者は苦労がないとも…思わないので、健常者には健常者の…その人にはその人の苦労があるから、私は私でいっかって思います。
主人なんて、健常者なのに、私という苦労をわざわざ背負い込んでるし。
それでも主人は幸せらしいです。
健常者と結婚して100%幸せになれるとも限らないし。
苦労してても、健常者とは違っても、幸せだって思えればいいです。
健常者でも不満一杯の幸せを感じない人多いし。

話ずれてたらごめんなさい。
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