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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

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すくすく育って欲しい親心は障害があってもなくても同じよね。

今回もご訪問ありがとうございます♪


前回の記事で、、放課後デイサービスのスタッフさんとのやりとりで
歪んだ解釈を爆発させてしまった我が子のことを書きました。


・・・・で、書きながら、、ふと思ったのが。



親は、我が子がどんな子どもでも、出来ることなら大きな問題もなく
たくさんご飯を食べて、たくさん遊んで、たくさん眠って、、、
そうして、すくすく健やかに育って欲しい。。そう思うものじゃない?



だから・・・たとえば、


あまりにも我が子の性格が、親の気質と異なると感じても

変わった子だなーをはるかに越えて、障害児と診断されても

親になつかないように感じるような子でも



それでも、必死に(何とかしてみよう)って
すぐには諦めずに、出来ること探しをしてみたりもするんだと思うんです。



でね。。


確かに学校の先生って、たくさんの子どもたちと毎日触れ合ってるので

「こんな性格」「あんな性格」
「こんな気質」「あんな気質」

「この子はあまり伸びないな~って思ってたのに、すばらしく伸びてくれた」
「最初すごくよかったのに、ひょんなことから躓いてしまった」



・・・・みたいな、たくさんの経験を

やはり親以上に、してきてるのだろうと思うんですよね。。。



で、その積み上げた経験値が、自信となってる部分もあるんでしょうね。

「いえいえ、どうぞ安心して任せてください」
とばかりに『大丈夫ですよ』を繰り返す先生も多かったわけで。。。。



まあ、、我が家は、一人っ子家族なので
そういう意味では、ぽんたのことでの経験が全てなわけです。

そして、彼女は定型発達児ではない。



彼女の子育ては育児書にも書いてないことだらけでした。笑


だいたい発達障害関連の本を読み漁ってみても
その全てに当てはまらない特性が次々でてくるなかで

ある意味、毎日が模索な状態で。



でも・・・だからこそのラッキーはあったと思ってるんです。



まず

ぽんたは支援学級に在籍してるので、
やはり支援担の注視は校内で(少しだけど)あるでしょうし

病院の専門外来でも、発達の経緯をとってもいます。


手帳や、福祉サービスのことでも、
児相や市役所でぽんたの事情を把握してもらおうと思えば出来るわけです。


もちろん、

発達センターのような療育・連携機関を使うことも出来るし
今は児童デイサービスも充実してきてるので


定型のお子さんを育ててたら、きっと知らなかったような
様々な機関に出向いて、、

自分ひとりの判断だけじゃなく

様々な第三者の目を入れて、
ぽんたの特性などを知る手がかりをたくさん持ってたんだって思うんですよね。。。



ぽんたが広汎性発達障害、と診断されて
かれこれもう5年以上の月日が経ったのですが

こうして彼女を育ててきて
アスペルガーや高機能自閉症とは、やはり少し違うよな、、って
思うことも正直多かったです。



で、前述したように、、

いろんな本を読み漁ってみても

自閉症関連の本で「これは当てはまる」けど
アスペ関連の本で「ここも当てはまる」・・・・みたいな。


でもっての現在、小4になったぽんたと向かい合うようになってみて、、


その間に色んな支援や療育機関の方にも
ぽんた自身を見てもらってり、話しを聞いてもらったりして


もちろん、「なるほど~」って思う見方をする方もいたり
「ああ~、、それはどうだろうなー」って思う感じ方をしてる方もいたりするけど


そんな風にたくさんの方たちの視点と、親だからこそ見れてる部分を合わせて
その全てが、「広汎性」としてのぽんたの情報なんだろうな~って

なんとなく・・だけど、そう思うようになったんです。



その情報としては、、小1の頃から比べるとそこはけっこう精鋭されてきて
学校や関係機関に話しをするときにも、通り一遍なことじゃない

「今のぽんたの特性」を伝えることに長けてきた
以前だったらそうじゃなかったであろうママがいて・・・。


でも・・・それほど、ママですら分かりにくい部分があったのだから
そういう意味じゃやっぱり二次障害は避けられなかったのかもしれない。

そう思うようにもなってきてて。



それは、「広汎」という診断によるように
色んな特性が複合されて、併発してる部分があったから

学校という現場での先生の困惑も、
正直しょうがなかったんじゃないかとも思えるようにもなってきて。





かわいい我が子が、
すくすく健やかに育ってほしいのは、障害があってもなくても同じだよね。


でも


だからこそ、「広汎性」という診断名を受けた我が子のことは
色んな人からのたくさんの視点と思いをもらっていこう、、と。

そして、その思いを素直に受け取れるママでありたい。

そんなことを、、コメントの返事を書きながら考えてました。
こんな夜中に何を複雑なことを考えてるんじゃ?って言われそうだけど。笑




あ、でも、、情報の取捨選択はきちっとしますよ~

そのための「ママのアンテナ」ですものね~(*´ェ`*)ノ





今回も読んでいただけてありがとうございました。


現在、家庭訪問を目前に
ママは何を伝えるべきか頭を回転させてる時間が増えてきてます。

みなさんはどうされてますか?
明日からの新しい一週間も、お互い頑張りましょうね。





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