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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

未来の発達障害当事者たちのために。

ご訪問ありがとうございます。



実はGW明けから、体調不良もあってか、メンタルも落ちまくってました。

本当はですね・・・ブログを書く元気も気力もなくって、、、なのに何か書きたいという、、ちょっとややこしい感情を持て余しながらの更新をしていたわけだったのですが、、


なぜかここにきて、ぐるぐる思考に陥ってしまって、、書きたい衝動が、停滞していた感情を押し上げてるので。。。

ちょっと一気書きしたいと思います。







実は私がブログを書くようになってから・・・

前々から
何度も何度も、紹介しようと思ってた本があります。





変光星 森口奈緒美:著
飛鳥新社


知ってらっしゃる方、もしくは、読んだことがある方もいらっしゃるのではないでしょうか?
自閉症当事者が、ご自身の回想を学齢期に焦点を絞って綴っている本です。



著者の森口奈緒美さんは、1963年生まれ。
(私の4学年先輩です)

高機能自閉症、アスペルガー症候群の診断を受けています。
自閉症者の自叙伝・・といえば、テンプル・グラディンさんやドナ・ウィリアムズさんも有名ですし、近年ではニキ・リンコさんなど日本の当事者の著書も、本屋さんで見かけるようになりましたが。。。

この【変光星】では、特に学校という集団生活のなかで、その特性ゆえの不適応行動が出たときに周りの反応はどうだったのか、先生はどう対応したのか、を詳細に記憶して綴っております。

なぜ読んで頂きたいか・・・というと、この本の中で出てくるようなことは、今もなお繰り広げられている教育現場の実態とさほど変わらない、、という現実があるからです。
この本に書かれたことは、もう数10年も前であり、今では特別支援教育も始まって、”発達障害児支援”という視点は確かに変わりつつあるのに、、今でも無理解による不適切な対応や差別意識は無くならず、、そのことによる二次障害を受ける子供が後を絶たないからです。



私や森口さんと同じ年代の方々なら、分かるだろうと思うのですが・・・・

私たちが小学校に通っていた頃の、当時の支援学級は、養護学級・特殊学級などと呼ばれ、精神発達遅滞(知的障害)の子供などが主に利用していた時代でした。
通常学級に所属していない児童のことは、なぜかあまり知らされなかったその時代に、逆に『かなり変わってるよね~』と目立ってしまう特性を持つ子に対しての、浮きだった意識は今以上に見過ごされ、時にいじめを受けることも少なくなかったでしょう。





実はこの本と出合ったのは、幼稚園の図書コーナーなんです。

療育園からの転園後始まった、ぽんたの激しい登園渋りから、ようやく母子通園(付き添い登園)出来るまでになり、待機していた部屋に大人用の図書コーナー(といっても、けっこうな数です)があり、そこで見つけたのが【変光星】でした。


著者の年齢が近いということでも親近感が湧きましたが、それ以上に驚いたのは、詳細に様々なことを記憶している、、、その記憶力の良さでした。

彼女は、自閉症児によくある感覚過敏が強かったと思われ、教室内でもよくパニックを起こしていたようです。
そして、診断を受けていたにも関わらず、パニックなどの不適応行動に対して、今で言う”配慮”どころか担任も含めたクラス全員から疎まれながら学校生活を続けます。

忘れられずに克明に記憶してることがいかに心を傷つけ続けるか、、想像にあまりあると思うのです。
そして、それは今を生きる発達障害児として診断を受けている子供たちにも、対岸の火事ではないことを言いたい。。。。




ところで。この【変光星】を読んだ当時は、まだぽんたが幼稚園児だったので、”特別支援教育”ということもあまり知らずにいました。

それでも、著者である森口さんが、その特性ゆえの行動が理解されず、激しいいじめにも逢い、でも『勉強はしなければならない』というこだわりがあったがゆえに、ひたすら無理解やいじめにも耐え続けた・・・その激白ともいえる文章は、当時の毎日がパニック行動だった我が子と重なり、必死に読んだことを覚えています。

私もそうですが、、、

苦しかった過去を振り返る作業は、時として胸を切り裂く思いにもなったりします。
森口さんも、凄惨な学齢期を耐え、過ごしましたが、その後何年も引きこもってしまったようです。



でも。

声をあげたんです。

自分と同じような思いをしてるであろう、その時代に登校する発達特性を認めてもらえない自閉症児(発達障害児)のために。
著書を書き下ろし、発言活動をしてくださいました。


まだ自閉症(発達障害)が認知されなかった時代に。


もし、「まだ読んだことがない」という方がおられましたら、是非一度手にとって頂きたいと思います。
そして、学校での辛い体験を公表してくださった先人たちの声があったからこそ、今の特別支援教育があるのだという現実も、知って欲しい。



特別支援としての教育の現場は、まだ未成熟といってもいいと思います。
なぜなら発達特性の多様さは、人の性格並みに多岐多様にわたるからです。

「特性と、わがままの違いって分かりますか?」

私は、我が子が入学したばかりの初めての個人懇談で、担任からそう聞かれました。



我が子の障害受容の次には、特性受容が待ち構えてます。

発達障害児であっても、凸凹ながらに成長するのですが、そこで次へのステップで又混乱しました。
凸凹過ぎて、定型発達児のステップとは全く一緒・・・というわけにはいかなかったからです。

それでも、凸凹ながらにやはり成長します。
それは本当に些細なことであっても、大きな喜びであり、親にとっての生きる希望になります。



なのに、悲しいかな。
無理解ともいえる対応や、特性ゆえなのか、、我が子の二次障害は避けることが出来ませんでした。

発達障害と診断されるお子さんは、やはり確実に増えています。
特別支援を必要とする子もまた、これからも増えるでしょう。


でも、学校では、大学で一般教育課程を学んだ教師が対応をするのです。
子供たちの対応に熱心な先生や、発達障害を知ろうと学ぶ先生も、増えてきてるだろうとは思うのですが、理解してるようで全然分かってない先生ももちろんいるのです。

それが現在の支援教育です。

まだまだ途上であることは確かなわけで、子供たちを思うがこその発信はやめてはいけないと、、、、
完全不登校から、少しずつでも学校に行きはじめたぽんたとの生活や対応のなかで、改めて思うのでした。

すぐには理解には繋がらないのかもしれない。
でも、子供も頑張っている。

親が我が子のために頑張る姿を、堂々と見せたいものです。
未来を担う、発達障害当事者のために。





【変光星】を書かれた森口奈緒美さんのHPは、こちらです。

よかったら覗いてみてくださいね(。・ω・。)ノ












毎回長い文章ですみません( ;´-`)
今回も読んでいただけてありがとうございました。


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ひまわりさんへ

こんにちは(o^─^o)
そうなんですよ。
私も小学校へ面談のアポのために始めて電話を入れた時は心臓バックバクでしたもの~。笑
本当になかなか慣れないっていうか・・やっぱり緊張しますよね~。

そういえば、支援級のことはその小学校に聞くのが一番ですよw
こればっかりは、その市町村によって本当に様々らしいんです。
それじゃなくても、ひまわりさんも障害受容の真っ最中だと思うし、特に幼児期のお子さんとの関わりはノンストレスというわけにはいかない事が多いじゃないですか。
発達障害児の特性は定型発達児のそれとは度合いも異なるのに、そうと理解されないことも多いしね( ;^ω^)

でも年末とかで慌てないためにも、少しずつ就学のことは動かれるといいと思います。
応援してますね。がんばって!(*´ェ`*)ノ

お返事有り難うございます☆

とっても嬉しいです。小学校に勇気を出して訪問や面談をお願いした方が良いんですね~緊張しますね。。。子供の特徴は良く知ってるけど、まだ私自身こうしたら上手く行くとかパニックが落ち着くとかがピンと来なくてどんな支援が必要なのか浮かびません。ぽんたちゃんは普通級と苦手なとこは支援級だったんですね~。うちもそれが良いのかなぁ~とぼんやり考えてましたが、白黒ハッキリつけたい特性があるので自分の所属クラスが同じ学校に2つあるのは混乱の基になる気もして迷いますね~また記事楽しみにしてます。ぽんたちゃんのお母さんの記事のああかなぁ~こうかなぁ~どうなんだろ~と色んな事考えられていて、凄く共感します。勝手に似たタイプなんだろなとか思ってます(笑)とにかく子どもが色んな事あるけど、人生って楽しい生きてるって凄いって思えるようにを目指し子育て頑張ります♪ 回り道や寄り道したって、生きてるって素敵と本人が思えたらもうそれ以上望む事は無いなと最近感じます。

ひまわりさんへ

はじめまして(o^─^o)訪問&コメントありがとうございます!

ひまわりさんのお子さんは来年就学なんですね?
就学は私も色々悩みましたよ~。勉強しなくちゃ!って気持ちもよく分かります。
ぽんたは普通級で生活しながら、支援学級での支援を適宜受けています。

通級制度は、私も割りとつい最近色んなブロ友さんから教えてもらったんですよ。
なんかうまく説明できないので、また折をみて記事にしますね♪
就学の心配は色々あるだろうと思いますが、GWあけの今はけっこう行事が少ない時期なので、まずは小学校に連絡を入れて見学や面談に行ってみることをおすすめします。
そして是非お子さんの安定してるタイミングを見計らって、今度は一緒に見学に行くのもいいと思いますよ。
「こんな場所もあるんだね~」「お兄ちゃんお姉ちゃんがいっぱいいるね~」っていいイメージがついたら、最初の一歩クリアwってことで・・焦らずちょっとずつ馴らしてみるといいかもしれないです。

下もあれば上もある、、です!一緒にがんばりましょうね(*゚ェ゚*)ノ

初めまして

いつもぽんたちゃん可愛くて応援してます。最近、発達障害児5歳ですが診断を受け、勉強しなくっちゃと思いこのブログにたどり着きました~。そんな当事者が書かれた本があるんですね?是非読みます。来年就学で、普通級以外に支援級や通級なんて言葉を初めて聞いて、一体どれに通えば良いのか迷います。ぽんたちゃんは普通級ですか?保育園児ですが、登園拒否が一年半有り小学校で不登校の確率が高く心配してます。まだ診断を受けたばかりで、入学に向けてどんな事をしないといけないとかも無知です。ぽんたちゃんのお母さんは凄く優しく温かく包み込むような子育てをされていて、私も頑張らなきゃとどん底から救って貰いました。これからも記事楽しみにしてます。ぽんたちゃん優しい素敵なお子さんですね☆
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