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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

エビリファイ私見と、アウトリーチについての考察(2)

訪問ありがとうございます(。・ω・。)ノ

今回の記事は、前回の記事からの続きとなります。
出来ましたら、(1)から読んで頂けると、話がより繋がると思いますので、どうぞよろしくお願いします。

毎度のことながら、少し長くなるかもしれませんが、よかったらお付き合いくださいませ。




さて、このブログにたどり着いた皆さんは、我が子が発達障害と診断されるまでの間、お子さんとの日々はいかがなものでしたでしょうか?



こんなことは、なかったですか?

・・・・・・

心が折れてしまうような毎日で、『かわいい我が子』と思う時もあるのに逃げ出してしまいたくなったり。。
信じられないくらいの多動で一瞬たりとも目が離せず、まさしく気が張ってる日常で、眠ってるときだけ幸せを感じたり。。。

いつも一人で上手に遊んでくれて、『なんて子育てってラクなんだろう』、、そう思っていたのは、つかの間のことで、言葉を使って通じ合うことが出来ない。。


誰に相談しても、「子どもなんて、そんなものよ」、「考え過ぎ~もっとおおらかに構えていたらいいのに」「うちの子だって、そういうとこあるよ~」・・・・と、その度合いの凄さを目の当たりにしない限り、否定されたり、非難されたり、、、気がついたら、誰にも我が子のことを相談できずに、その疑問を自分を責めることでやり過ごす。。


そんな経験をされた方も、ここに来られてるのではないのでしょうか。



幼稚園や保育園の先生から指摘を受けた方や、就学前まで行われてる市の発達健診などで「気になる状態」だということが分かり、発達障害の診断に至ったお子さんである場合は、児相や支援センターなど、療育に関しても早くから繋がりが出来ていることも多いと思います。

・・・・が、自閉度の薄いお子さんや、高機能のお子さんとなると、そこをパスしてしまい、学童期・思春期に問題が出てきて発覚することもあるでしょう。


発達障害の特性は、まぁ・・・このブログで、私も我が子のことを書いていますが、いつもネタにつきない(苦笑)くらい、本当に個性と特性が混在してる部分も多いので、百人いれば百通り、、どころの話じゃなく、百人いれば、何万通りといっても過言じゃないくらい、多岐に渡っていると思います。

だいたい、、どんなに我が子のことを誰よりも知っていると思っている母親でさえ、気がつくと我が子に振り回されて疲れきってしまってた、、、って、コレ、私のことなのですが(笑)。


でも、子どもっていう存在じたいが、どんな子でも、もともとエネルギーの塊のようなものなので、そこに発達特性の爆発を受けたら、、〔我が子のことを受け止めよう〕、〔しんどいところは寄り添っていこう〕・・・・そう思ってはいても、やはり毎日のこととなってくると、親は疲れちゃいますよね。はい、私は正直疲れます(苦笑)。




それで。。。でね。
ぽんたが生まれた平成16年に施行された発達障害者支援法 - Wikipediaですが、、、その年から相談支援事業も少しずつ数を増やしていくようになったのだと思います。

おかげで、発達障害児を育児してきた親御さんにとっての、相談できる場や療育施設、発達障害児支援事業は、10年前とじゃ比べようもないくらい増えたのではないでしょうか。


ところが、アウトリーチとなると少し意味合いが変わってきます。インとアウトの違いと言えばいいのかな?
こんなことを相談したい・・・と親が出向くのではなく、「ピンポーン」・・・と支援員や相談員が自宅にやってくる。

とても、デリケートな問題や課題を抱えてる状態のお宅にお邪魔するのですから、さらに複雑な事態を共有することになるわけです。そこで、医療の介入を推薦することも多いと聞いたことがあります。




さて、ここで、ようやくエビリファイのことを書いていきたいと思います。

ここに書くことは、ぽんたと一緒に経験したママの私見です。はっきり言って、独断と偏見とも捉えることも出来るかもしれませんが、もともと『私見』ということで記事を書き出しているので、そこはご容赦願いたいと思います。



ぽんたにとってのエビリファイは、時に天の助けであり、時に地獄の苦しみをもたらすものでした。

抗精神病薬というものは、作用・副作用、そのどちらも作用だと論じる医療関係者もいるくらい、合う合わないがあるのかもしれません。
発達障害者の中には、薬剤過敏を持つ者も少なくない・・・・そう実感したのも、我が子の”ある状態”を見たからでした。


ぽんたに初めてエビリファイが処方されて、飲んだ翌朝。
(まるで麻薬のようだ)、、、そう思ったぐらい、朝から我が子が覚醒してる状態を見て驚いたことは、今でも忘れることが出来ません。

そう、、、やんわり効いてくる薬じゃない。
どちらかといえば、、劇的に、ぽんたには効きました。


そして、抗精神病薬のなかには、消化管を刺激する作用のある薬も、まぁあるのですが。。。

エビリファイを飲みだして・・・彼女はみるみる痩せていきました。
・・・・いや、その頃、既に支援担からの強要に耐え続け・・・記憶すら解離させるほどの苦痛を我慢していたので、単純にエビリファイだけの作用ではないのかもしれませんが。。


今、エビリファイを処方されてるお子さんは、・・・たとえば、どんな症状緩和のために飲んでらっしゃるのでしょうか?


投薬治療の効果が現れて、寛解状態といわれるようになるまで症状が落ち着いてきたら、次は減断薬という方向性になると思うのですが。

この寛解状態というのが、、子どもの場合、診断がとても難しいのだと思います。なぜなら、子どもは成長するものだから。

学童期に入れば、環境調整によっても、発達特性の発現の度合いがすごく変わってくることも多く、、、そこが又、抗精神病薬の長期服用を助長してしまう一因になってるような気もしています。



ぽんたの主治医も、『環境調整』のことを何度も何度も口にしました。
そう・・・大事なのは、まず『環境調整』なのでしょう。


そして、減断薬時に現れるとも言われている離脱症状ですが・・・・。

ママ的には、「子どもには離脱症状の苦しさを経験させないであげてほしい」と思います。

減断薬は、慎重に、焦らず、時間をかけて行ってほしいと思います。
それこそ、、その薬をまったく飲まなくなった頃でも、「あれ?飲んでたんだっけ?」って脳が気づかないくらいの、ゆっくりペースで。


だって、子どもは『何で、この薬を飲んでるの?』って、、それがどうゆう薬なのか、分かってなくて飲んでる場合もあるんですもの。
だから、、、出来たら止めるときも、、、『あれ?もう飲まなくていいんだ』くらいの余裕をもたせてあげてほしいなって思うんです。


さて。またもや長くなってしまいました。


アウトリーチから医療への移行は、決して珍しい話ではありません。
でも、そこで助けられている話もたくさんあります。

最近のぽんたの話はあまり詳しく書けていませんでしたが、今現在、ぽんたも医療に助けてもらって生活しています。


大事なことは、親は「決めたからには、引き受ける責任」があるということ、、、でしょうか。
まとまりのない締めくくりになりましたが、毎日が、差こそあれ、親にとっては緊張を生み出す発達障害児の育児です。

お互い、今日もがんばりましょうね(*´ェ`*)ノ



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