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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

療育手帳 悲喜こもごも。


ご訪問ありがとうございます( *・ω・)ノ


もうずいぶん前の話になるのですが、児相での判定検査(WISC-Ⅳ)の結果、ぽんたちゃんの今回の療育手帳は更新非該当になりました。

他の他府県情報はあまり知らないので、”大阪府に限って”でお話をさせていただきますと、大阪府での療育手帳の更新は、小学生の1年、4年、そして中学生にラスト1回をもって後は生涯持ち続ける、、というような仕組みになっているようです。

とはいえ、これも絶対ではなく、以前高等支援学校の先生と話した時にも、アスペルガーの診断を受けたお子さんで再度判定ということになり、その検査結果により療育手帳がなくなった話を聞いているので、本当に個々の諸事情を鑑みるというのが実情らしく。

もちろん、随時受け付けてもくれるので、その更新頻度のみでシャットアウトというものでもありません。

特に知的の低さ(ひと昔前でいうところの精神発達遅滞)が顕著なお子さん、もしくは自閉度の強い高機能のお子さんなど、社会生活への適応能力も加味されますし。

一度受けた内容を如実に記憶してしまっており、かなりの日数(または年数)をあけてから再検査してみたら、該当に値する、、、ということもあるようです。



さて、そんなこんなで療育手帳の更新が非該当だと言われたママ。

療育園にぽんたと通園していた数年前のことなのですが、「今うちの息子は中学生ですが、療育手帳はなくなりました。」という先輩ママさんの話を聞いて、まるで障害特性が良くなる希望のように感じたりもしていましたが。

療育手帳があっても無くてもこの子の特性はこの子のものとして、この子の証明のように存在しているし、特に何も変わりはないことを、大きく実感するだけだったんですよね。



その判定検査の終わった数日間。

ぽんたはいつも通りなのですが、逆にママのほうは、微妙に落ち着かない精神状態で過ごしました。


療育手帳の有無がこんなにも親の気持ちを左右するなんて。


初めての所持判定のときは、「ああ、やっぱりずいぶんしんどかったんだろうな」と泣きたいような気持になり、、、
失ってみると、「でも、この子のしんどさは何も変わらない」と思ってしまう。


きっと、似たような思いを経験されたことのある親御さんは、とても多いと思います。

それは、手帳所持うんぬんのサービス適応の話ではなく (←とはいえ、正直これも痛い)、まるで「あなたのお子さんの障害レベルは軽いんですよ」と烙印を押されたかのような気分を瞬間味わうわけです。
ごめんなさい、少し大げさな文章かもしれませんが、事実、自分的には、それが正直な気持ちだったので。


ところで、今回の小4更新判定で、少し疑念が残りました。

WISC-Ⅳは、全検査が、言語理解・知覚推理・ワーキングメモリー・処理速度からなるのですが。
そのなかで、「算数」という項目があり、今回ぽんたはその検査は飛ばされています。

いや。

と、いうより、まだ一度もやったことがありません。


算数という項目じたい、判定時の年齢が中学生以上になってから行うものなのかもしれません。


内心ママは「ここまで全検査項目をしていたら、ぽんたは該当だったかもしれないのに」とも思いました。
まあ、愚痴レベルの話です( ;^ω^)


と、手帳の話はここで、とりあえずおしまいで、次はLDの話につなげていきたいと思います。

ここからが、現在ぽんた自身も苦しんでいるところです。
どう書いていこうかは、まだ迷っている最中なので、時間が空くかもしれませんが・・・・。


あ、ところで、今回の療育手帳の非該当の話は、ぽんたのしんどい部分をよく知っている友人や福祉関係の方々からは「ええええええ????」と、かなり驚かれました。

うん、その日常のしんどさが、出るか出ないかの話でもあるわけなんですね、、、きっと。

その驚き方のほうが、ママにも意外だったんです。
不思議。笑



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ちょぼちょぼみきすけさんへ

訪問ありがとうございます。
初コメントって本当に勇気がいるんですよね。

だから、本当にありがとうございます。


お嬢さん、5歳ですか。。。
きっと一日が長くて、でもあっという間なのだろうかなって思います。
少しでも心やすらかでいられますように。

はじめまして

はじめまして。
2歳で自閉症スペクトラムの診断のついた5歳の娘の母です。
参考にさせていただいています。
ウチは療育手帳ではなく、精神3級の手帳が2年前にでてます。
更新が近づいたので、今手続き中です。
先日、医師から、発達検査の結果が数値がよかったので、更新できないかも、、、、と言われました。
手帳が出なくなったからって、娘の自閉症スペクトラムは治るわけではないのに。。。。
診断だけ下されて、放置、、、、みたいなイメージで、更新手続きの結果がどっちに転んでもなんだか不快です。
同じことを思ったので、メッセージしちゃいました。
結果はどうなるかなぁ。
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