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はじめまして



現在我が子ぽんたは小学6年生。
3歳の時に広汎性発達障害と診断を受けました。

発達障害を持つ我が子との生活のなかで
ママ視点での気付きや考察を綴っております。

はじめて訪問された方は
ぜひ「はじめに」のカテゴリからご一読ください。

↓そしてこことは別にむーにの日記的ブログも書いています↓
なきむしでいいじゃん♪

どちらももし良かったらお付き合いくださいね(。・ω・。)ノ

精神科は、成長過程を重要視しないのか?

訪問ありがとうございます。

GWがおわりましたが、いかがされていますか?
まだしばらくは、平常運転な生活に戻っていないむーに家でございます。



学習障害の件に関しての記事が止まっておりますが、今しばらくお待ちくださいませ。




今回は、精神科、もしくは心療内科に関しての考察を書いてみたいと思います。

まぁ・・・なぜ書こうと思ったかは、もちろん疑問に思った出来事があったからです。




詳細は割愛しますが。


『精神に脆弱性を抱えている』=(イコール)『もともと何かしらの生きづらさがあったのではないか』とは、精神疾患の診断に必要としないのだろうか?

もしくは、、精神疾患、精神障害と発達障害は同じ領域に入らないのだろうか?



「う~~ん・・・・????」( ;-_-)

・・・・と、しばらくの間、考えあぐねてしまった時期がありました。








だいぶ前の話になります。



ぽんたの記憶に解離状態が見られた時、まず、相談に行ったのは、広汎性発達障害の診断を受けた発達外来の主治医のいる病院でした。


『うーん、、、そうですね~~』


だったのですが、その後しばらくして、精神疾患としての病名をつけることが出来るのは精神科医だということを知りました。



解離性障害は、精神科医を標榜している医療機関で、精神科・児童精神科の免状を持っている医師でなければ、まず患者に診断として伝えることはありません。


とはいえ、病院・診療所不足で、内科外科もしくは全般的な総合診療科では、「疑い」としてカルテに書くことはあると思いますし、もしくは少しニュアンスの違った病名になることも多々あるだろうとも考えられます。





うーん・・・・まどろっこしいですね。


正直に書きましょうか。




実は、彼女が通う児童精神科の主治医は、彼女の広汎性発達障害としての診断名を疑問に思っています。


今現在の、、、しかもその主治医の前で見せる彼女の様子からの判断で。です。





はじめ、その発言を聞いたとき。


『まるで、ぽんたが一年生の時のようだ。』

そう瞬間的に感じました。




たしかに、私が誇りに思うくらい、彼女は優しくて頑張り屋さんです。



だから、小学校では、かなり誤解されてしまい、不適切な対応を受ける結果になってしまいました。

その前後数年は、私たち母娘にとって、大きくトラウマとなっており、、。


EMDR治療を受けているぽんたはすっかり忘れてしまっていますが、私にとっては、まだまだ大きな傷になっていることは、やはり正直厳しい事実なのです。




でも、入院中などで、ぽんたは優等生のように扱われていました。


誰にでも優しく、暴言を吐かない。


まぁ、心のなかでは散々言っていたようですし、妄想の世界に逃げ出しては、ずいぶんストレスを消化していたようなのですが。笑


とはいえ、それは、外面(そとづら)の範疇であり、本人は、自分の感情を表に出すことにしんどさを抱えていることには変わりはありません。



これまでも、自分のなかに生まれた感情を言語化するまでにかなりのタイムラグがあるので、それを課題に、次へのスキルに変えようと、また努力を重ねて過ごしてきています。




普段の彼女は、見通しの立たないことに関しての不安のコントロールは難しく、それに対する様々な工夫をひとつひとつ、ママと一緒に療育的なかかわりのもとで学ぶ毎日です。




発達障害の特性なしに、二次障害・三次障害として、今の病態(精神疾患)があるわけではないのです。




思い込みやこだわりの強さ、社会性やコミュニケーションの障害は、依然彼女の生まれつき抱えている特性としてあることが。

児童精神科の主治医には見えない。



病態だけを診て、対症療法をするのが、病院の役割だから?



自閉症特有の三つ組みの障害は、発達障害の診断を受けた者は多かれ少なかれ持ち合わせていることを、そこを外して、精神性の疾患を診るということに、何も誤りは無いのだろうか?


発達障害の子どもに対して、療育的な関わりや、生活空間を含む構造化などの環境調整、肯定的な声かけ等々・・・診断後は少なからず親も子も、出来る限りの範囲内でチャレンジするのではないのでしょうか。




今現在は、まだ児童精神科での治療方針を必要としているのが実情なので、とくに言い返すまでもなく、、、


『よく、その言葉を言われてきましたよ』


・・・・と、返答するママですが。




ほんと、それ、すっごい言われてきたんだよね。





小学校の支援学級の先生から。









読んでいただいて、ありがとうございました。







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情報の共有はどこまでを可とするか。


訪問ありがとうございます。





今日は一応平日なので、今朝も集団登校の子ども達を窓から眺めながら、ママはいつものルーチンワークをこなしておりました。

とはいえ、パパは連休の真っただ中・・・・。
珍しく朝からTVがついており、情報番組なんぞを観ているようですが。

PCに向かっている間は、ママも個人の時間。


ちょっと急いで、ひと記事あげてみようかと思います。



二連続で、学習障害の記事を書いていましたが、このあとからは、今までの振り返りも少しずつ入れていこうと思っています。

なので、現在ソース元となるぽんたのこれまでの学習状況となるプリントをひっくり返していますので、次のものが出来上がるまで少々お時間をくださいね。




今回は、学習障害関連から少し離れて、実際にママが動いている福祉や行政に繋いでいくときの注意点などのようなものを書いてみたいと思います。







さて。

もうご存知の方も多いと思いますが、むーに家は関西地方に住んでおります。


過去記事から読んでらっしゃる方は、何県在住かも知ってるとは思いますが、ここでは割愛。笑




これは自治体などによって、名称は異なるとは思うのですが、子育て支援課・障害福祉課・家庭児童相談センターなどで、様々な相談をしてきました。

さかのぼると、1歳半健診でひっかかって、ぽんた担当の保育師がつき、当時の育児での相談や提案をしてくれるようになりました。


それから、ことばの教室のようなものに通うことを勧められ、臨床心理士の方と継続的に発達過程をみていくことになりました。


その後、結果的には療育園(当時は知的障害児通園施設という位置づけでした)に入園することになるのですが。





ところで、「福祉」と端的に捉えると、「一生通じて」というのは誰でも思うものだと思います。

でも当市では、そこが分解されていまして。


まず、就学(小学校入学)をもって、保育師管轄から外れて、学校内の管理に移ることになりました。



当時は、『え?マジで?成育歴とかは、どこにいっちゃうの?』とか思ったりもしましたが。



この数年の間に、また色んな制度が出来てきて、現在は療育園から発達支援センターに規模が拡大し、成人前までの状況を一括して把握するようになりました。


これは本当にありがたくて、療育園に入るようになった過程も含め、学校への支援状況の確認なども全て『ぽんた個人の発達と成長のデータ』が残るようになりました。


発達支援センターは、行政(役所や教育委員会)の管轄内で設置されていますので、いざとなったら素早い動きをみせてくれます。

あ、もちろん、面倒くさがらずに、適度に相談に行くなど、大きく間が空かないことが前提の話です。



そうして、最終的には、「障害福祉課」が窓口になるのだと思うのですが、、、。




高機能のお子さんや、境界域、いわゆるグレーゾーンのお子さんをお持ちの親御さんは、少し足が遠のく・・・・というか、『必要性を感じない』と、どうしても動きが悪くなることも多いのではないでしょうか?


もちろん、健常枠(普通域)の範囲内で過ごすことが出来るお子さんにとっては、あまり聞きなれない場所と言えるかもしれません。


ずーっと利用することのないまま、生活をすることが可能ならば、ぜんぜんオッケーなのです。




それでもやはり、発達障害と診断されていて、どこでどう利用することになるか分からない・・・というのは、事実あります。


そこで必要になってくるのは・・・・成育歴。

ここを把握してもらってるのと、その場限りの本人観察のみで判断されるのとでは、大きく今後の支援環境が変わってきます。



今は「個人情報」や、プライバシーに関わることとして、何でも鍵のなかに入れるような状態が、子育て環境であっても仕組みとして出来上がってしまっています。


とはいえ、『障害診断に繋がった過程』や『なぜ支援を必要とするようになったのか』など、細かい把握は、適切な支援やサポートに繋がっていくのではないかと考えています。



母親ひとりが抱え込むには、しんどいことが多いのも、発達障害児の育児生活です。



さて、『情報の共有』をどこで掴んでいくか。

これは、何気に大事なことではないかと思うのです。







読んで頂いてありがとうございました。








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二次障害としての学習障害(2)

訪問ありがとうございます。


そろそろGWウィークに入りますね~。
何か予定をたてている人はいらっしゃいますか?

我が家のGWは、、、

どうなるんでしょうねぇ( ;^ω^)


ぜーんぜん、何も考えておりません。笑



けっこう、誰かの鶴の一声で『れっつごー』みたいな事になってしまって、『ええ~、いいよ~、めんどくさいよ~』とぽんたが文句を言い、『しゃあないやん、せっかくのお休みやし、出かけたい気分になっても、そらしゃあないで』とママがフォローする・・・・


あ。


誰かって。


『出かけよーぜ!家ん中はもう我慢ならん!』とか言い出すのは、きまってパパなんでした。




あ~はは~~。゚(*ノωノ)゚。

こわいよ~GWウィーク。








さて。本題に入ります。


まず・・・・題名ですが、、、
本来、学習障害は二次障害で発症するものではないと考えてきました。



日本では旧文部省が1999年、学習障害を定義しています。

「学習障害とは、基本的には全般的な知的発達に遅れはないが、聞く、話す、読む、書く、計算する又は推論する能力のうち特定のものの習得と使用に著しい困難を示す様々な状態を指すものである。学習障害は、その原因として、中枢神経系に何らかの機能障害があると推定されるが、視覚障害、聴覚障害、知的障害、情緒障害などの障害や、環境的な要因が直接の原因となるものではない。」


また、アメリカ合衆国の連邦合同委員会が出した定義もよく知られています。

「学習障害とは、聞き、話し、書き、推理する能力、算数の能力を取得したりするのが著しく困難な、さまざまな問題群の呼び名である。そのような問題は、生まれつきの中枢神経の働きの障害によるものと考えられる。
学習障害は、他のハンディキャップ(たとえば、感覚の障害、精神遅滞、社会性や情緒の障害など)や不適切な環境(文化的な違い、望ましくない教育など)からも生じるが、そのようなハンディキャップや環境から直接生じるものではない。」

— (1981年 学習障害に関する連邦合同委員会報告)



一部学習障害 -Wikipediaより抜粋



上記にあるように『ハンディキャップや環境から直接生じるものではない』状態を定義としていますが、現にぽんたは学習障害の範疇に入る・・・ということで、機能訓練も含めた指導を受けるようになりました。




彼女の場合は、一番直近に受けた発達検査(WISC-Ⅳ)が80を超えたことと、それまで支援学級で受けていた学習内容とぽんたの理解の仕方に疑問を感じたのが、LDの可能性を詮索していこうと思うキッカケではありましたが、、、

実際には、かなーり微妙なラインに乗っかってる・・・。


と、いうか、、、。


『これでは、自立して生活するにはあまりにも困難があるんじゃないのか』


というのが現状です。




なんで外されたんだろう・・・・療育手帳。

というくらい、結構しんどい状態は今も変わりません。




すみません、、、ちょっとまとまりきらないまま、書いていこうと思うのですが。




ぽんたの判定は、ママの予想通り『算数障害(計算障害ともいう)』、デュスカリキュアとなりました。

ウィキペディアでは、ディスカルキュアと称されていましたので、まだ特定呼称として決まるところまで、研究は進んでないのだろうと思います。



実際に、センターの担当医からは、「算数障害だけが、まだ全然研究が進んでないのが現実なんです」と言われてしまい、「ある意味まだまだ手さぐりの状態といってもいいくらい」だというのが現状なんだと、私自身も初めて知ったのです。





じゃあ、なぜ。


題名にも書いたように。



その学習障害が、今回『二次障害』としての分野にも、入ってくると書いたかと言うと・・・。




それには、発達障害としての特性が大きく絡んでいました。





ああ、まだ続けていきたいと思います。
休憩します。






読んで頂きありがとうございました。







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